Petorici dečaka sa Dišenovom bolešću neophodna je naša pomoć: Stanje je hitno, a inovativna terapija rešenje
Petorici dečaka sa Dišenovom distrofijom mišića potrebna je pomoć. Neophodno je prikupiti 550.000 dolara za terapiju. U prethodnih godinu dana prikupljeno je 950.000 dolara. Međutim, stanje u kojem se nalaze iziskuje hitnost, a vremena je sve manje. Moguće je pomoći slanjem SMS poruke sa brojem 5 na 3091.
Vreme ističe, a pet dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom ne smeju izgubiti korak, hod i ovu bitku. Jedina šansa smo mi i od nas zavisi da li će otići po spasonosnu terapiju u inostranstvo!
Ono što svako od nas može da uradi jeste da pošalje sms 5 na 3091 i pruži ruku spasa Nemanji, Vanji, Danku i dvojici Dušana.
- Ova inovativna terapija bi mnogo pomogla dečacima jer bi zaustavila dalju progresiju ove smrtonosne bolesti koja im svakim danom oduzima po jedan korak, po jedan pokret. Veoma je važno da što pre prime ovu inovativnu terapiju jer je za ovih godinu dana koliko pokušavamo da prikupimo novac za lečenje bolest dosta progresirala, dečaci su na ivici da potpuno izgube hod što je samo jedna od početnih faza ove bolesti. Dvojica dečaka, uključujući i mog sina Nemanju, su već bili na operacijama i na sve načine pokušavamo da koliko toliko zadržimo bar neki korak, iako smo svesni da je sve to kratkog daha i da je neizvesno koliko će hodati bez prave terapije - rekla je za Zdravlje Kurir Jelena Palurović, majka malog Nemanje.
Ona, kao i ostali roditelji, apeluju ovom prilikom na sve dobre i humane ljude koji mogu I žele da pomognu da pošalju sms sa brojem 5 na 3091 ili da doniraju putem žiro računa 160-6000002005224-26.
Šta je Dišenova mišićna distforija?
Dišenova mišićna distrofija je stanje koje izaziva slabost skeletnih i srčanih mišića, a koja se brzo pogoršava s vremenom. To je najčešći oblik mišićne distrofije. Simptomi obično počinju do šeste godine života, a stanje uglavnom pogađa dečake. Trenutno ne postoji lek, pa se lečenje svodi na ublažavanje simptoma i poboljšanje kvaliteta života.
Većina slučajeva Dišenove mišićne distrofije nasleđuje se kao recesivna osobina vezana za X hromozom, ali se oko 30 odsto slučajeva javlja usled novih genetskih promena (mutacija) koje nastaju nasumično i nisu nasledne, ističu stručnjaci sa Klevelend klinike.
Simptomi
Dišenova mišićna distrofija izaziva mišićnu slabost koja se vremenom pogoršava, pa su uobičajeni simptomi sledeći:
- Postepena mišićna slabost i atrofija (gubitak mišićne mase) koja počinje u nogama i karlici deteta. Slabost se u manjoj meri javlja i u rukama, vratu i drugim delovima tela
- Uvećani listovi (hipertrofija mišića lista)
- Teškoće pri penjanju uz stepenice
- Poteškoće pri hodanju, koje se vremenom pogoršavaju
- Česta padanja
- Hod uz njihanje kukova (tzv. "kolebljiv hod")
- Hodanje na prstima
- Umor
Dišenova mišićna distrofija uglavnom pogađa dečake, ali devojčice koje su nosioci ovog gena ponekad mogu imati blaže simptome.
Simptomi mišićne slabosti najčešće se javljaju između druge i četvrte godine života, ali ponekad mogu postati uočljivi tek oko šeste godine. Kod ovih dečaka nedostaje određeni protein koji se naziva distrofin, koji služi za regeneraciju mišića.
Procenjuje se da se u Srbiji oko 200 do 250 dečaka bori sa ovom bolešću.
Prosečni životni vek sa ovom bolešću je bio oko 25 godina sa sadašnjim terapijama. Stručnjaci rade na nalaženju leka za ovu bolest, pa da bi terapija za koju sada prikupljaju novac mogla da bude spasonosna.
Dišenova mišićna distrofija: Bolest koja napada dečake i koja im svakog dana oduzme po jedan pokret
Genetski potpis iz krvi otkriva Parkinsonovu bolest: Olakšaće dijagnozu i razlikovanje sličnih poremećaja