Novi izazovi u lečenju dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom: Hitan apel za nastavak prikupljanja pomoći
Fondacija „Jedro” održala je vanrednu konferenciju kako bi obavestila javnost o novim okolnostima u akciji prikupljanja sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije. Zbog dugotrajnog procesa, sredstva za jednog dečaka još nisu prikupljena, pa njegova terapija zasad nije moguća.
Marijana Rajić, novinarka i osoba zadužena za odnose sa javnošću Fondacije Jedro, moderirala je konferenciju, ističući da su se okolnosti značajno promenile od poslednjeg izveštaja i da, iako je mnogo postignuto, sredstva i dalje nisu dovoljna, pa je zamolila za dodatnu pažnju javnosti.
Goran Vasović, osnivač Fondacije „Jedro” i jedan od roditelja, zahvalio se zajednici i medijima na podršci. Podsetio je da je od početka akcije i objavljivanja pesme „5 za 5 – Jedro” prošlo više od petnaest meseci.
Do sada prikupljena sredstva omogućavaju lečenje četvorice dečaka, dok kampanja mora da se nastavi kako bi se obezbedili uslovi i za petog dečaka. Klinika koja sprovodi terapiju izrazila je spremnost da „sačuva mesto“, pod uslovom da ostatak novca bude prikupljen u bliskoj budućnosti.
- Imamo dobre i manje dobre vesti – budući da se akcija odužila, a mi smo s farmaceutskom kućom prve dogovore napravili još novembra 2023. godine. Do sada smo skupili skoro 1,4 miliona američkih dolara. Uspeli smo da se dogovorimo s kompanijom, koja je, i pored probijenih rokova, imala razumevanja. Zbog globalne inflacije i povećanih troškova, iznos terapije se promenio. Ipak, izašli su nam u susret, pa četvorica najugroženijih dečaka mogu odmah da krenu na pripremu terapije; analize su u toku, a očekujemo da prvi dečak započne proceduru za mesec do mesec i po dana - rekao je Vasović.
Zatim je predstavio „manje dobru vest, koja uz pomoć zajednice može postati dobra“: porodica petog, najmlađeg dečaka Dušana, donela je tešku odluku da prioritet daju četvorici, čije stanje zahteva hitnu intervenciju.
Govoreći o teškoj odluci, Veselin Vojinović je rekao da ona „nije bila laka, ali je logična, ljudska i moralna. To je vaše dete – morate se zapitati: šta dalje? Da bi četvorica najugroženijih što pre krenula na lečenje, to je bilo jedino logično.
- Dušan je predškolac, napunio je sedam godina, i može uslovno da sačeka. Verujem da će, uz podršku Fondacije, nastavka akcije i dobrih ljudi, i moj Dušan uskoro dobiti terapiju.
Ova bolest pogađa isključivo dečake
Profesor dr Dimitrije Nikolić, sa Dečije Univerzitetske klinike „Tiršova”, objasnio je prirodu Dišenove mišićne distrofije i hitnost situacije stručne perspektive. Ponovio je da je DMD retka bolest koja pogađa isključivo dečake i dovodi do progresivnog gubitka mišićne funkcije i sposobnosti hoda, uz kasnije komplikacije koje drastično smanjuju kvalitet i trajanje života.
O terapiji je rekao da je revolucionarni iskorak moderne medicine, koji može u potpunosti preokrenuti tok bolesti.
Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka sa DMD-om, da bi obezbedile lečenje, ali i pružile nadu za još oko 200 obolelih dečaka u Srbiji. Ova retka bolest pogađa jednog od 3.500 novorođenih dečaka.
Usled nedostatka distrofina, prvi simptomi se obično pojavljuju do pete godine. Do nedavno, nijedna terapija nije bila efikasna u zaustavljanju progresije.
Nova terapijska procedura predstavlja značajan napredak u medicini
Nova terapijska procedura donosi nadu i spasavanje života. Međutim, za lečenje petorice dečaka istovremeno potrebno je oko 1,75 miliona američkih dolara. Glavna prepreka za finansiranje iz republičkog budžeta jesu tehničko-pravne teškoće, zbog čega humanitarna akcija ostaje jedino rešenje i sav teret finansiranja pada na zajednicu.
Dišenova mišićna distrofija: Bolest koja napada dečake i koja im svakog dana oduzme po jedan pokret - evo o čemu se radi
