Pacijenti sa hidradenitisom godinama čekaju na dijagnozu: Biološka terapija značajno popravlja kvalitet života
Pacijenti oboleli od hidradenitis supurativa često čekaju godinama na preciznu dijagnozu, dok inovativne terapije koje bi im značajno poboljšale kvalitet života i dalje nisu dostupne o trošku zdravstvenog osiguranja. Na ove izazove danas su ukazali stručnjaci i pacijenti na konferenciji za medije u Beogradu posvećenoj prepoznavanju i lečenju HS-a.
- Ova bolest izaziva bolne i gnojne „čireve“ koji cure i neprijatno mirišu, dolazi do stvaranja potkožnih tunela, ožiljaka, što značajno smanjuje pokretljivost, s obzirom da se promene nalaze u velikim pregibima. Za pacijente ovo oboljenje znači svakodnevnu borbu sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i društvenom izolacijom. Pacijenti često mešaju simptome ove bolesti sa uraslom dlakom ili aknama, stoga je vrlo bitno da, ukoliko se „bubuljice“ jave u pregibnim regijama, što pre zatražiti pregled dermatologa - rekao je prof. dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije.
Šta je hidradenitis supurativa i kako utiče na mentalno zdravlje?
HS je jedna od najtežih hroničnih dermatoloških bolesti, a čak 97 odsto pacijenata trpi intenzivne bolove, dok 88 odsto pati od neprijatnog mirisa.
Seksualna disfunkcija pogađa čak 61 odsto obolelih, pacijenti se suočavaju sa depresivnim stanjima, a stopa samoubistava je dvostruko veća u poređenju sa opštom populacijom, što dodatno opisuje emocionalni i psihološki teret bolesti.
- Pogođena je pretežno mlada populacija od 18 do 35 godina, a prosečno trajanje pogoršanja bolesti tokom meseca iznosi 14 dana, dok je radna sposobnost smanjena za čak 49 odsto – navodi prof. dr Nikolić.
Savremena terapija nije dostupna za ovu bolest
Prema rečima prof. dr Mirjane Milinković Srećković, načelnika ženskog odeljenja Klinike za dermatovenerologiju UKCS, tretman HS-a u Srbiji je daleko od zadovoljavajućeg. Savremena terapija nije dostupna, te se ova bolest, uprkos naporima lekara, veoma teško leči.
Dostupne terapije, poput antibiotika koji imaju protivupalno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirurški zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju.
Operacija nije krajnje rešenje
- Važno je naglasiti da operacija nije krajnje rešenje, već deo planiranog, multimodalnog pristupa - smatra prof. dr Milan Stojičić, direktor Klinike za plastičnu hirurgiju UKCS. On tvrdi da u kliničkoj praksi susreću pacijente sa oboljenjem hidradenitis suppurativa (HS) kod kojih bolest ostavlja dugotrajne posledice na koži i potkožnim tkivima, često uz narušenu funkcionalnost i kvalitet života.
Kada su prisutne dugotrajne, bolne promene koje ne reaguju na dostupne konzervativne pristupe, uz formiranje sinusnih traktova, ožiljaka i gubitak arhitekture kože, uključivanje plastično-rekonstruktivne hirurgije postaje važan deo lečenja.
Prof. Stojičić ističe da perioperativna primena inovativne terapije igra ključnu ulogu u poboljšanju hirurških ishoda kod pacijenata sa hidradenitis suppurativa (HS).
Preoperativna terapija može pomoći u smanjenju upale i veličine lezija
Takva vrsta terapije olakšava hirurški zahvat i smanjuje rizik od komplikacija tokom operacije. Postoperativna terapija je važna za kontrolu upale i sprečavanje ponovnog javljanja bolesti. Kombinacija hirurškog zahvata sa sistemskom terapijom može značajno smanjiti stopu recidiva i poboljšati dugoročne ishode za pacijente. Ovaj multimodalni pristup, koji uključuje koordinaciju između dermatologa, hirurga i drugih specijalista, omogućava sveobuhvatno lečenje HS-a i poboljšava kvalitet života pacijenata.
Ivana Čolović, koja već 15 godina živi sa ovim oboljenjem. Prvih šest godina nije znala od čega boluje, dok joj plastični hirurg konačno nije postavio dijagnozu. Ivana je uključena u program donacije biološke terapije. Tokom tog perioda, prošla je kroz dve hirurške intervencije pre nego što je započela sa lečenjem kod dermatologa.
HS je promenio sve u njenom životu. Nije bilo dana kada nije osećala bol ili se suočavala sa ograničenjima u obavljanju svakodnevnih aktivnosti. Kuvanje, odlazak na posao, pa čak i odlazak na more – sve je postalo izazov – rekla je Ivana.
Transformacija kroz biološku terapiju
Većina pacijenata koje Ivana poznaje nije u mogućnosti da radi zbog uticaja ove bolesti. Bolovi i depresivno stanje su bili stalno prisutni, ali Ivana je uspela da ih prevaziđe zahvaljujući svojoj snazi i podršci porodice. Njeno iskustvo sa dostupnom terapijom nije bilo ohrabrujuće.
Vidovi terapije koje su joj ponuđeni nisu dali željene rezultate, simptomi nisu jenjavali, a ponekad su se čak i pogoršavali. Međutim, sve se promenilo kada je uključena u program donacije biološke terapije. Nakon što je počela sa ovim tretmanom, primetila je značajno poboljšanje. Simptomi su se ublažili, a neki su čak i potpuno nestali. Sada može da funkcioniše normalno, što ranije nije mogla ni da zamisli.
Na žalost, biološka terapija koja je Ivani pomogla nije dostupna svim pacijentima u Srbiji. Mnogi pacijenti nemaju pristup ovoj inovativnoj terapiji zbog nedostatka podrške i finansijskih sredstava.
Udruženje HS Derma zatražilo je od RFZO da uključi inovativnu terapiju na Listu lekova, kako bi pacijenti dobili adekvatno lečenje, a trošak za sistem ostao minimalan. Nadamo se i razumevanju od strane Ministarstva zdravlja i Ministarstva finansija, jer nas nema mnogo te naše lečenje ne bi predstavljalo veliki izdatak za sistem, a istovremeno bi smanjilo troškove drugih nedovoljno efikasnih oblika lečenja.
Sve ključne informacije koje biste trebali znati o hidradenitis supurativa i njenom uticaju na svakodnevni život - saznajte više
