Doktor sa Floride prva osoba na svetu koja je primila tretman za ALS: Ovaj korak može promeniti budućnost lečenja ove bolesti
Pre nego što sunce obasja njegov dom kod Orlanda, dr Rakeš Parek već koristi svaki trenutak – pregledajući beleške pacijenata i vežbajući pre nego što pomogne supruzi, Težal, oko pripreme dece za školu.
Svaki trenutak mu je dragocen.
Godine 2020. dr Rakeshu Parekhu, ocu sa Floride, dijagnostikovana je amiotrofna lateralna skleroza (ALS), nakon što mu je slabost mišića počela da otežava kretanje
- Dijagnoza ALS znači da za tri do pet godina normalno funkcionisanje postaje nemoguće - kaže dr Parek.
I njegov otac je bolovao od ALS-a
Bio je upoznat s bolešću još dok je njegov otac bolovao od ALS-a.
- Znam koliko je vreme važno. Sa suprugom je odlučio da očuva kvalitet svog života i pomogne drugima, uključujući decu koja mogu naslediti gensku mutaciju. Konsultovali su lekare i istraživače širom sveta, sve dok nisu otkrili rad dr Bjorna Oskarsona sa klinike Mejo. Prijatelj nam ga je preporučio i odmah smo znali da smo našli pravog stručnjaka - priča dr Težal Parekh.
Personalizovani pristup
Dr Oskarson i kolege iz klinike Mejo svoje karijere su proveli tražeći odgovore i opcije za ljude kojima je dijagnostikovana ALS. Multidisciplinarni tim za negu sastao se sa dr Pareku u maju 2021. godine i započeo testove kako bi utvrdio najbolji put napred.
- Sarađivali smo sa našim spoljnim partnerom kako bismo razvili individualizovan tretman napravljen samo za njega - kaže dr Oskarson.
Terapija ima za cilj da zaustavi proizvodnju proteina ciljajući gensku mutaciju i zaustavljanjem progresije bolesti. Nakon skoro dve godine testiranja i priprema, prvi tretman dr Pareku bila je injekcija u kičmu u aprilu 2024. godine.
- On je prva osoba na svetu koja je primila ovaj tretman - kaže dr Oskarson.
Ponavljao bi putovanje od Orlanda do Džeksonvila naredna dva meseca, a zatim bi bio stavljen na tromesečnu dozu.
- Više od samo nas samih, ovo bi bio korak napred za sve ostale ljude kojima je dijagnostikovana ALS; nadamo se da bi to bilo nešto za njih.
Godinu dana nakon početka lečenja, rezultati su uzbudljivi za dr Pareka i dr Oskarsona.
Bolja budućnost za osobe sa ALS-om
- Ovo je nešto što je zaista novo i jednog dana ćemo to omogućiti svima. A kada se to desi, nema ničega što se može porediti. To je prelepa stvar - kaže dr Oskarson.
Kod kuće, dr Parek razmišlja o tome kako je ovaj tretman promenio njegov pogled na svet. Njegovih 25 godina rada u zdravstvu nije ga pripremilo za to kakvo je to primati negu, a kamoli terapiju koja bi jednog dana mogla koristiti njegovoj deci.
- Ne samo da je to uticalo na naše živote, već iskreno, uticalo je i na način na koji radim, jer sada shvatam šta pacijentima treba pored zdravstvene zaštite - kaže dr Parek.
Izvor: newsnetwork.mayoclinic.org/Zdravlje.kurir.rs
Da li ste čuli za ataksiju? Tihi neurološki poremećaj koji narušava pokrete i govor
