Otvorena izložba „HL: JEDNO IME, MNOGO LICA“: Svedočanstva obolelih o borbi za život, nadi i značaju rane dijagnoze
- Nakon dugogodišnjeg iskustva kroz volonterski rad u Udruženju, postali smo svesni da postoje pacijenti koji bi želeli čuti priču pacijenata koji su prošli ili prolaze kroz bolest. Iako su naši životi različiti, put ka izlečenju uvek se sastoji od sličnih delova. Zahvaljujući pacijentima sa Hočkinovim limfomom (HL), koji su podelili svoje priče sa nama, nastala je izložba „HL: JEDNO IME, MNOGO LICA“ - rekla je Maja Marković, predsednik Udruženja pacijenata „LIPA“.
Predstavljanjem izložbe žele da pruže nadu pacijentima, podignu svest o bolesti i problemima pacijenata i porodica, te podstaknu društvene promene i podršku.
- Ovim malim korakom želimo da podržimo i osnažimo naše pacijente, ali i druge ljude, ukazujući na važnost ranijeg prepoznavanja simptoma, pravovremenog javljanja lekaru, ali i neophodnosti primene adekvatne terapije u pravo vreme, kako bi oboleli imali kvalitetniji i produktivniji život - istakla je Marković.
Simptomi, dijagnoza i značaj ranog otkrivanja
HL je retka vrsta raka koja pogađa bele krvne ćelije –limfocite.
Simptomi uključuju:
- bezbolno uvećanje limfnih čvorova
- groznicu
- noćno znojenje
- neobjašnjivi gubitak telesne mase
- svrab ili crvenilo na koži
- hronični umor
Kombinacija ovih simptoma zahteva hitnu posetu lekaru, jer što se ranije bolest prepozna i lečenje započne, prognoza je značajno bolja.
Otkrivanje HL-a na vreme značajno poboljšava prognozu bolesti i ishode lečenja. Marković je naglasila da pravovremeno uvođenje inovativnih lekova u terapiju, naročito kod pacijenata u uznapredovalim stadijumima, može značajno smanjiti stopu smrtnosti, popraviti kvalitet života pacijenata i smanjiti rizik od ozbiljnih nuspojava koje prate trenutno dostupne terapije, čime se značajno smanjuju i ukupni troškovi zdravstvene zaštite.
Terapije u Srbiji
Trenutno dostupne terapije u Srbiji dovode do izlečenja u većini slučajeva, ali su praćene rizikom za nastanak ozbiljnih neželjenih efekata kao što su plućna toksičnost, sekundarni maligniteti (npr. leukemije) i gubitak plodnosti. Efikasnost inovativnih lekova povećava šansu za izlečenje i smanjuje rizik nastanka prethodno navedenih neželjenih efekata.
- Iako se izlečenje kod Hočkinovog limfoma može očekivati u visokom procentu, oko 10 odsto pacijenata u ranoj fazi i 30 odsto pacijenata u uznapredovalom stadijumu doživi da se HL ponovo vrati ili ima oblik bolesti koji ne reaguje na inicijalnu terapiju. Kod pacijenata koji su primili standardne terapije koje nisu uključivale inovativne pristupe, neuspeh lečenja često je povezan sa bržim povratkom bolesti, a ponekad i sa agresivnijim oblikom. Mogućnost primene savremene terapije u skladu s evropskim vodičima za lečenje HL kako u prvoj, tako i u kasnijim linijama, je zajednički cilj pacijenata i lekara, a verujem i čitavog društva - kaže dr Danijela Agić.
Smrtnost u Srbiji veća u odnosu na razvijene zemlje
Prema podacima globalnog Udruženja, Limfomske Koalicije (Lymphoma Coalition), rizik od oboljevanja od HL-a je sličan u većini evropskih zemalja, dok je smrtnost u Srbiji veća u odnosu na razvijene zemlje, što je u korelaciji sa niskim nivoom dostupnosti inovativnih terapija u našoj zemlji koje su ključni alat za naše lekare da promene ovu statistiku u budućnosti.
Upravo zato, potrebno je omogućiti dostupnost inovativne terapije koja bi uz pravovremenu dijagnostiku omogućila ne samo najbolje moguće lečenje u našoj zemlji, već i adekvatan povratak pacijenata u sve društvene i radne tokove.
Udruženje LIPA čvrsto veruje da su rano prepoznavanje, pravovremeno javljanje i adekvatno lečenje pacijenata sa Hočkinovim limfomom zajednički zadatak javnosti, medija, lekara, pacijenata i donosilaca odluka u našoj zemlji i zato će u narednom periodu nastaviti da podiže svest o ovoj bolesti.
Šta pokazuju sniženi limfociti? Ne zanemarujte simptome poput hroničnog umora i čestih infekcija
