Svetski dan hemofilije: Dijagnoza je prvi korak ka lečenju, poručuju iz Udruženja pacijenata
Svetski dan hemofilije, koji se svake godine obeležava 17. aprila, predstavlja priliku da se skrene pažnja javnosti na osobe koje žive sa hemofilijom i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi, kao i na izazove sa kojima se svakodnevno suočavaju.
U svetu je registrovano oko 450.000 osoba sa retkim bolestima zgrušavanja krvi, ali je tek za njih oko 25% dostupno adekvatno lečenje.
Što se tiče broja osoba sa ovim retkim bolestima u Srbiji, registrovano je oko 1.000 njih, od tog broja sa hemofilijom 580, sa fon Vilebrandovom bolešću 350, dok je oko 100 osoba registrovano sa ostalim retkim koagulopatijama.
- Što se tiče dostupnosti terapije za ove grupe pacijenata, situacija u našoj zemlji je znatno bolja u odnosu na neki prethodni period. U Srbiji su savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni za sve pacijente kod kojih je to indikovano i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do teškog invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti - kažu u Udruženja hemofiličara Srbije.
Hemofilija – bolest, simptomi i posledice
Hemofilija je nasledni poremećaj zgrušavanja krvi koji, ukoliko se ne dijagnostikuje i ne leči na vreme, može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih komplikacija, uključujući trajna oštećenja zglobova i unutrašnja krvarenja.
- Bolest se manifestuje krvarenjem koje može biti blago i beznačajno, a isto tako i po život opasno. Oko 80% krvarenja kod osoba sa hemofilijom se dešava u zglobovima i mišićima.
Lek za potpuno izlečenje hemofilije još uvek ne postoji.
- Ono što u ovom trenutku možemo učiniti za osobe sa ovim nedostatkom i što se u praksi i sprovodi je da se kod ovih osoba nakon postavaljanja precizne i pravovremene dijagnoze, što ranije, a to je najčešće već u prvog godini života deteta, otpočne sa primenom dostupne terapije. Cilj današnjeg pristupa u lečenju je da se izbegne svaka pojava unutrašnjeg krvarenja, a time i posledica bolesti i tako omogući da deca odrastu bez razvijenog invaliditeta i izgubljenih ili narušenih telesnih funkcija.
Jedan od važnih pristupa u sveobuhvatnom lečenju osoba sa hemofilijom je i medicinsko zbrinjavanje već nastalih telesnih oštećenja.
- Pa tako ortopedija i fizijatrija imaju neizostavnu ulogu u održavanju ili ponovnom vraćanju izgubljenih funkcija mišićno-skeletnog sistema. Nažalost, kod određenog broja pacijenata je indikovana totalna zamena kolena ili kuka, kao posledica osnovne bolesti. Takvu vrstu procedure je potrebno sprovesti bez odlaganja, jer se tako izbegavaju dodatne i teže komplikacije.
Dijagnoza i savremeni pristup lečenju hemofilije
Ovogodišnja tema, koju je predložila Svetska federacija za hemofiliju – „Diagnosis: First step to care“ (Dijagnoza: prvi korak ka lečenju) – naglašava ključni značaj pravovremenog i tačnog postavljanja dijagnoze kao osnove za adekvatnu zdravstvenu zaštitu i kvalitetniji život obolelih.
- Ovde bismo naglasili i važnost pravovremenog postavljanja dijagnoze kod osoba ženskog pola, jer ova populacija u prošlosti nije bila prepoznata. Obeležavanje Svetskog dana hemofilije u Srbiji je i prilika da se ukaže na značaj kontinuirane podrške osobama sa hemofilijom, uključujući dostupnost inovativnih terapija, multidisciplinarni pristup lečenju, kao i psihosocijalnu podršku pacijentima i njihovim porodicama. Pozivamo sve relevantne institucije, zdravstvene radnike, udruženja pacijenata i medije da se uključe u podizanje svesti o hemofiliji i drugim retkim poremećajima zgrušavanja krvi, kako bi svaka osoba u Srbiji imala jednake šanse za pravovremenu dijagnozu i adekvatno lečenje. Zajedničkim naporima možemo doprineti stvaranju društva u kojem nijedna osoba sa hemofilijom neće ostati neprepoznata, nedijagnostikovana ili bez odgovarajuće nege - poručuju predstavnici Udruženja hemofiličara Srbije.
Najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije kaže da je hemofilija urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi.
- Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova i mišića. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu dovesti do smrti.U Srbiji od bolesti zgrušavanja krvi boluje preko 1.000 osoba, a od toga oko 170 dece.
