EVO KAKO DA PREPOZNATE PRVE SIMPTOME HEMOFILIJE KOD DECE U RANOM UZRASTU Dejan Petrović za Kurir: "Svake godine se dijagnostikuje sedam do osam novih slučajeva"
U Srbiji sa poremećajima zgrušavanja krvi živi više od 1.000 ljudi, među njima oko 170 dece. Iako je dostupnost savremene terapije znatno bolja nego ranije izazovi i dalje postoje.
Koliko je naša zemlja napredovala u lečenju, sa kakvim se problemima pacijenti i dalje suočavaju i kako izgleda život osobe sa tom dijagnozom, za Kurir televiziju, otkrio je Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije.
- Situacija u Srbiji se znatno popravila poslednjih godina kada je reč o dostupnosti terapije za osobe sa retkim poremećajima zgrušavanja krvi, među kojima je hemofilija najzastupljenija. U našoj zemlji ima oko 580 pacijenata, a taj broj se približava 600, jer se svake godine dijagnostikuje sedam do osam novih slučajeva. Danas je dostupna terapija koja je u najvećem broju slučajeva dostupna i u razvijenim zemljama Evrope i sveta - rekao je Petrović.
Savremeni lekovi dostupni i u Srbiji
Kako kaže, razvoj medicine u poslednjoj deceniji doneo je značajan napredak, nove lekove i savremenije terapijske opcije, što je unapredilo i efikasnost lečenja, ali i kvalitet života osoba koje žive sa hemofilijom.
- Ono što je najvažnije, deo tih lekova imamo dostupne i u Srbiji već nekoliko godina unazad. Te lekove u potpunosti pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje, i tu terapiju, koja inače ne bi mogla drugačije ni da bude dostupna pacijentima jer je ona jako skupa - kaže on.
U takvim slučajevima, dodaje, neophodno je da se dete uputi na dalju dijagnostiku kako bi se bolest na vreme otkrila i lečenje započelo u najranijem uzrastu.
- Kada je reč o dijagnostici, od ključne je važnosti da se hemofilija prepozna na vreme, najčešće već u ranom detinjstvu. Bez pravovremene i precizne dijagnoze ne može se započeti adekvatno lečenje. Dijagnoza je prvi korak ka lečenju i naglasio bih da se bolest u oko 70 odsto slučajeva nasleđuje, dok u oko 30 odsto slučajeva nastaje usled spontane mutacije. Tada roditelji ne znaju da mogu dobiti dete sa hemofilijom, a lekari to ne očekuju. Zato je važno prepoznati simptome u ranom uzrastu - krvarenja koja se teško zaustavljaju, modrice koje sporo prolaze ili su izdignute, kao i otoke zglobova, posebno kolena, skočnog zgloba i laktova - objasnio je Petrović.
"Sumnjali su na uganuća i istegnuća"
Govoreći o ličnom iskustvu, naveo je da mu je dijagnoza uspostavljena u ranom detinjstvu, nakon ponavljanih krvarenja i oticanja zglobova, koja su u početku pogrešno tumačena kao povrede.
- U mojoj porodici nisu znali da može da se rodi dete sa hemofilijom, tako da je dijagnoza uspostavljena tek u drugoj ili trećoj godini života. U početku su mi stavljali gips, sumnjalo se na uganuća i istegnuća, ali u pitanju je bilo unutrašnje krvarenje u zglobu. U to vreme terapija nije bila dostupna u današnjem obimu, što je dovelo do brojnih komplikacija, čestih krvarenja i bolova. I danas imam oštećenja određenih zglobova kao posledicu bolesti ali je situacija neuporedivo bolja - istakao je.
- Danas deca mogu da odrastu u zdrave individue, bez oštećenja mišićno-koštanog sistema, da se potpuno integrišu u društvo i doprinesu zajednici. Ključno je da se terapija uvede što ranije i da bude kontinuirana. Moj život danas se dosta promenio, to su neuporedive stvari. Sada sam na redovnoj, preventivnoj terapiji, u cilju sprečavanja krvarenja. Nažalost, ne mogu da se ponište efekti koji su već nastali ranije, ali je sprečeno dalje napredovanje bolesti. Sada skoro normalno funkcionišem i terapiju primam redovno - za "Puls Srbije", objasnio je Petrović.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
