Udruženje LIPA upozorava: Bez savremenih terapija nema boljih ishoda lečenja
Udruženje pacijenata obolelih od limfoma LIPA organizovalo je prošlog vikenda u Beogradu IV Regionalnu konferenciju posvećenu unapređenju zbrinjavanja pacijenata sa hematološkim malignitetima u Srbiji i regionu.
Dvodnevni skup pod nazivom „Regional Cooperation: Further, Faster — Working Together to Improve Blood Cancer Care as We Know It“ okupio je pacijente, lekare specijaliste i stručnjake iz oblasti hematoonkologije, dermatologije, socijalne medicine, psihologije, iz više zemalja regiona.
Hematološki maligniteti dele mnoge zajedničke karakteristike u regionu: kasno postavljanje dijagnoze, ograničen pristup savremenim terapijama i nedovoljna zastupljenost u prioritetima zdravstvenih sistema. Istovremeno, između zemalja postoje značajne razlike — u dostupnosti lekova i stepenu uključenosti udruženja pacijenata u kreiranju politika. Upravo ta kombinacija sličnosti i razlika čini ovu regionalnu saradnju nezamenljivom.
Na konferenciji su razmatrane teme dijagnostike i lečenja ključnih hematoloških oboljenja — difuznog B-krupnoćelijskog limfoma (DBKL), Hočkinovog limfoma (HL), hronične limfocitne leukemije (HLL), policitemije vere (PV) i retkih podtipova limfoma sa posebnim akcentom na barijere u pristupu lečenju i konkretne korake ka promenama.
Na osnovu iznetih podataka, nažalost, u Srbiji je sve izraženije značajno zaostajanje za regionom kada govorimo o dostupnosti inovativnih terapija za nabrojane hematološke malignitete.
Evropa ima, Srbija nema savremene lekove za DBKL
Difuzni B-krupnoćelijski limfom (DBKL) najčešći je i najagresivniji podtip non-Hočkinovog limfoma. Evropska agencija za lekove (EMA) u periodu 2018–2025. odobrila je devet inovativnih lekova za DBKL. U Nemačkoj i Austriji dostupno je svih devet, u Sloveniji sedam, u Grčkoj i Bugarskoj šest, u Hrvatskoj tri. U Srbiji — nijedan. Više od dvadeset godina nijedan inovativni lek za DBKL nije uvršten na listu lekova.
To predstavlja neprihvatljivu nejednakost prema pacijentima u Srbiji u odnosu na pacijente u okruženju i Evropi. Primenom inovativne terapije u prvoj liniji lečenja bolesti ishodi lečenja su najbolji, i do 90 odsto uspešnosti, a značajno se smanjuje potreba za narednim terapijskim protokolima kod najvećeg broja pacijenata. Tada su šanse da se spreči ponovna pojava bolesti najveće. Inovativna terapija u najranijoj fazi lečenja bolesti takođe nosi manje rizika za komplikacije koje nastaju kao posledica lečenja.
Kod Hočkinovog limfoma, iako se izlečenje može očekivati u visokom procentu, oko 10 odsto pacijenata u ranoj fazi i 30 odsto pacijenata u uznapredovalom stadijumu doživi da se bolest ponovo vrati ili ima oblik bolesti koji ne reaguje na inicijalnu terapiju. Kod pacijenata koji su primili standardne terapije koje nisu uključivale inovativne pristupe, neuspeh lečenja često je povezan sa bržim povratkom bolesti, a ponekad i sa agresivnijim oblikom.
Mogućnost primene savremene terapije u skladu s evropskim vodičima za lečenje HL kako u prvoj, tako i u kasnijim linijama, je nešto što bi trebalo da bude zajednički cilj pacijenata i lekara i čitavog društva.
Policitemija vera je ozbiljna, progresivna maligna bolest krvi koja svakodnevno ugrožava živote pacijenata. Bez savremenog i adekvatnog lečenja, oni žive pod stalnim rizikom od tromboza, teških komplikacija i skraćenog preživljavanja. U Srbiji danas ne postoji nijedna dostupna inovativna ciljana terapija za lečenje policitemije vere, niti pacijenti mogu da do nje dođu putem člana 9, jer je lek registrovan u drugoj indikaciji.
Zastareli terapijski pristupi i lošiji ishodi lečenja
Zbog toga su mnogi pacijenti upućeni na zastarele i prevaziđene terapijske pristupe koji često ne omogućavaju adekvatnu kontrolu bolesti. Nepravovremeno ili neadekvatno lečenje ove bolesti povećava verovatnoću pojave stanja koja često znače teške, pa i smrtonosne ishode. Dok je inovativna ciljana terapija već standard lečenja i nada za obolele u većini zemalja regiona i Evropske unije, pacijenti u Srbiji ostaju bez iste šanse za kvalitetan i dostojanstven život.
- Lekovi koji su postali standard u lečenju ovih bolesti i u Evropi i u većem delu regiona, sa povoljnijim bezbednosnim profilom i većom stopom trajnog izlečenja, kod nas nisu dostupni pacijentima, i ovo postaje sistemski problem koji naše pacijente košta živote. Naši pacijenti se zato vrlo često s pravom pitaju: zašto pacijenti sa ovim hematološkim malignitetima u Srbiji moraju da prođu kroz teži i rizičniji put? Zato je krajnje vreme da se učine odlučni i zajednički koraci kako bi i pacijenti u Srbiji dobili pristup savremenim terapijama koje im mogu produžiti život, smanjiti patnju i vratiti dostojanstvo svakodnevnog života - rekla je Maja Marković, predsednica Udruženja LIPA.
Zaključak ovog dvodnevnog skupa je da je pacijentima u Srbiji sa difuznim B-krupnoćelijskim limfomom, Hočkinovim limfomom, policitemijom verom i drugim podtipovima limfoma, uskraćen pristup efikasnijem, bezbednijem i humanijem lečenju, a našim lekarima pristup režimima koji su predvidljiviji i bolji, ali i dugoročno isplatljiviji.
Nažalost, hematoonkologija je jedna od oblasti koja je bila ozbiljno zapostavljena u prethodnim revizijama Liste lekova, te u ovom trenutku čak 10 indikacija u hematoonkologiji čeka ulazak na listu lekova, što pacijente sa limfomima, hroničnom limfocitnom leukemijom i policitemijom verom stavlja u diskriminišući položaj. Dostupnost inovativnih terapija nije privilegija — to je fundamentalno pravo svakog pacijenta.
Svake godine 200 ljudi u Srbiji oboli od Hočkinovog limfoma, rano otkrivanje ključno je za uspešno lečenje
