Život između bolova i toaleta: Oboleli od Kronove bolesti i kolitisa traže da ne budu "nevidljivi"
Više od 10.000 ljudi u Srbiji živi sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom, zapaljenskim bolestima creva koje se često nazivaju "nevidljivim bolestima", jer pacijenti spolja mogu delovati potpuno zdravo dok svakodnevno trpe bolove, iscrpljenost i ozbiljne probleme sa varenjem. Mnogi planiraju dan prema blizini toaleta, a simptomi poput grčeva, dijareje, krvi u stolici i umora mogu da traju godinama pre postavljanja dijagnoze.
Kronova bolest i ulcerozni kolitis najčešće se javljaju između 20. i 30. godine života. Iako stres može da pogorša simptome, nije uzrok bolesti. Bez adekvatnog lečenja mogu nastati trajna oštećenja creva, anemija, malnutricija (pothranjenost) i ozbiljne komplikacije koje zahtevaju hitnu medicinsku pomoć. Život sa IBD-om podrazumeva dugotrajnu terapiju i prilagođavanje svakodnevnih navika čak i u periodima kada bolest miruje.
U Evropi sa ovim dijagnozama živi između 2,5 i tri miliona ljudi, dok u Srbiji ne postoji jedinstveni registar obolelih. Iz Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije (UKUKS) upozoravaju da se na dijagnozu često čeka predugo i da mnogi simptome mesecima ili godinama pripisuju stresu, ishrani ili osetljivom stomaku.
Bolovi, promene u radu creva, krv u stolici i umor koji ne prolazi nisu nešto što ne bi trebalo ignorisati. Kod zapaljenskih bolesti creva svako odlaganje dijagnoze povećava rizik od napredovanja bolesti, upozoravaju iz udruženja.
Problemi ne prestaju ni kada terapija postoji
Pacijenti danas imaju pristup savremenim biološkim terapijama koje ranije nisu bile dostupne, ali i dalje nailaze na brojne administrativne prepreke. Oni koji se leče van mesta stanovanja često gube dane zbog uputa i odlazaka na terapiju, zbog čega je pokrenuta inicijativa da se produži njihovo važenje.
Jedna od čestih zabluda jeste da osobe sa zapaljenskim bolestima creva ne bi trebalo da se bave fizičkom aktivnošću. Ipak, novo istraživanje sprovedeno u okviru projekta BOOST ( (Building Opportunities for Optimal Sports participation and Training) pokazalo je da umereno vežbanje može da smanji umor, poboljša kvalitet života i doprinese boljoj kontroli bolesti. Uprkos tome, čak 37 odsto pacijenata u Srbiji retko ili nikada ne vežba, najčešće zbog straha od pogoršanja simptoma i nedostatka informacija.
Iz UKUKS-a navode da je jedan od najvećih problema to što pacijenti često nisu dovoljno upoznati sa svojim pravima, pa se dešava da im podrška iz zdravstvenog ili socijalnog sistema bude uskraćena iako na nju imaju pravo. Zbog toga su pokrenuti projekti pravne i zdravstvene edukacije sa ciljem da osobe sa ovim dijagnozama ne ostanu "nevidljive" ni za sistem ni za društvo.
