Sve nas je juče obradovala vest da je dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada koji boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 primio najskuplji lek zolgensmu u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
On je prvi pacijent koji je ovu terapiju dobio u Srbiji. Nažalost Lav nije jedini pacijent kome je potreban ovaj lek, ali su potrebne opsežne analize kako bi neko uopšte bio kandidat za primanje ovog leka. O uslovima za dobijanje zolgensme, kao i o tome koliko je značajno što se on sada daje i u Srbiji danas razgovarali su voditelji emisije Puls Srbije" sa Oliverom Jovović iz udruženja SMA Srbija.
Ona je ispričala kako funkcioniše ova terapija. Očekuje da nakon jedne terapije neće biti potrebna sledeća. POdrobnije je objasnila zašto je ovaj lek toliko značajan.
- Napravila se zabuna u javnosti, jer moramo da istaknemo, za ovaj slučaj sve 3 terapije su efektivne, osim toga što svaka individua ima terapiju koja mu odgovara. Koju god terapiju da dete dobije imaće benefit - rekla je pa ispričala koji su kriterijumi za davanje ovog leka i zašto je toliko skup.
- U Americi je starosna granica od 6 meseci, a u Evropi do 22 kilograma. Istraživanje koje se sprovodi pre davanje same terpaije je izrazito skupo, i do odobrenja je dug put. Mali je broj pacijenata koji prima ovaj vid terapije. Dolazimo do toga da ovo nije i naskuplja terpaija, jer se terapije daju do kraja života, a ova se da jednom i to je to. U jednom momentu kada se da toliki novac, jeste skupa, ali na kraju se dođe do toga da nije najskuplja - rekla je Jovović.
Na ličnom primeru je ispričala šta terapija predstavlja i kakvo iskustvo je imala sa svojim sinom.
- Skriningom pružamo deci mogućnost kakvu zaslužuju, Ono što mi gledamo je budućnost, ako znamo da deca imaju dijagnoze i to takve da će preminuti za 5 godina, ili biti vezana za aparate, ovo je zaista delotvorno... - pojasnila je.
Ovaj lek daje gen koji fali, ali kada dođe do oštećenjea motoneurona, više nema popravka, nastavila je Jovović:
- Gledate kako se svakodnevno pravi napredak, ali ako kažemo da neko nije mogao samostalno da pere kosu, a danas to radi, onda to jeste napredak, ovaj lek koriste i odrasli. Sigurni smo da su izdvajanja države veća, a nekom sledećom prilikom ćemo pričati o tome da se svi pacijenti koji imaju mišićnu atrofiju leče ovim. Stvorili su se uslovi za njeno uvođenje, Genska terapija bi bila i ranije prisutna da je bilo zvaničnih zahteva. Ovo je prvi put da je zvanično zahtev stigao i već je terapija dostupna - rekla je Jovović i dodala da će se budžet za ovaj vid lečenja povećavati.
- Svakako će biti novca za sve kandidate koji su rođeni sa ovom anomalijom...Važno je da pričamo o tome i da verujemo struci. Važno je da se genska terapija primenjuje u Srbiji i da se to predoči roditeljima..Saznanje da imate teško bolesno dete je najgora stvar koja može da se desi. Uvek kažem da postoji samo pet procenata retkih bolesti za koje postoji terapija i mi smo blagosloveni - rekla je Jovović.
U vreme kada je njenom detetu saopšteno da ima bolest oni nisu imali alternativu, iako joj je rečeno da neće dugo živeti, oni su, uprkos svemu, danas srećna porodica, što Jovović i naglašava.
- Ovo je borba i blagoslov, da od svih bolesti dobijete baš ovu, jer postoji terapija. Uđite na naš profil i vidite koliko lep život ova deca imaju. Moj sin je potpuno drugo dete, u jednom momentu nije mogao da drži glavu, sada ide samostalno u školu i samostalno sve radi... Prava terapija je ona koja se da u pravo vreme. Kada odmah po rođenju saznate za ovo, šok je, ali razgovor sa specijalistom i ohrabrenje da postoji rešenje je olakšavajuće - podelila je Jovović i dodala:
- Kada sam saznala za dijagnozu imala sam potrebu da pričam sa nekim ko prolazi isto što i ja. Naš odbor čine dve žene koje su obolele od mišićne atrofije i dve majke. Neko od nas je uvek tu, za razgovor i za sve tokom celog dana i za svaku vrstu podrške - poručila je Jovović svim roditeljima.
Kurir.rs
NE PROPUSTITE
