"GOVORILI SU DA JE DETE TEŠKO BOLESNO I DA NEĆE DUGO ŽIVETI..." Deca obolela od SMA zahvaljujući terapiji USPEŠNO SE OPORAVLJAJU
Otkako je 14. septembra ove godine uveden obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) testirano je više od 13.000 beba, a u Srbiji se leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.
Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije.
Četvorogodišnja devojčica Olga Cvetković jedna je od onih koja boluje od ove retke i progresivne bolesti. Njen otac Dobrivoje rekao je da su se prvi simptomi kod nje pojavili sa osam meseci, dok je terapiju dobila tri dana pre svog prvog rođendana.
- Posle terapije se poboljšalo gutanje, neka njena unutrašnja snaga, kao da su se mišići probudili. Posle 5. oktobra 2020. ona je uz pridržavanje mogla da stane. Kad smo mi videli kako ona stoji tu pored kreveta nama to prosto nije bilo moguće. Gledali smo i nismo mogli da verujemo šta ona može - kaže Dobrivoje Cvetković.
Olga se, kako je istakao njen otac, po drugi put rodila tada kada je konačno dobila neophodnu terapiju.
- Posle svake naredne terapije ona je bila sve jača, sve bolja. Onda smo krenuli intenzivnije da radimo fizikalne teretmane, naučili smo neke nove vežbe, pratili smo i neke druge ljude iz inostranstva da vidimo koje vežbe rade i kako. Ali da nije leka, mogli smo mi da vežbamo 24h neprekidno, tu se taj napredak ne bi video. Pre se pričalo 50% su vezbe 50% je lek. Više od 80% je lek - dodao je njen otac.
I predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović, čije dete takođe boluje od ove retke i progresivne bolesti, prisetila se teškog perioda kada joj je saopšeno od čega boluje njen sin Matej.
- Ako se setim tog perioda pre pojave terapije i kada je moj sin dijagnostikovan tada su nam saopštavali dijagnozu sa rečenicom vi imate teško bolesno dete, vaše dete neće živeti dugo, volite ga, mazite ga i to je bilo to. Mi danas saopštavamo dijagnozu sa puno nade, optimizma, sa tri terapije dostupne i negde tim roditeljima novim dajemo mogućnost da se raduju zajedno sa svojom decom - kaže Olivera Jovović.
- On je srećno dete i to je ono što uvek ističem da je on jedno presrecno dete, da ide u skolu i zahvaljujući terapiji ima kvalitetan život. Jeste u kolicima, ali kolica ne menjaju kvalitet života i zato taj narativ koji često čujemo da je najvažnije kad neko trči i hoda, ne, to nije najvažnije! Najvažnije je da imamo srećnu decu, srećne odrasle pacijente i da im sa terapijom pružimo da dugo žive i da budu članovi ove zajednice koji vrlo doprinose - dodala je Olivera.
Od samog osnivanja, Udruženja SMA nastojalo je da dobije terapiju za ovu progresivnu bolest. Da bi se to postiglo, put do ostvarenja cilja bio je izuzetno težak, pun prepreka i padova. Međutim, na kraju su u tome i uspeli.
- Skrining nam samo daje rano otkrivanje i primenu terapije i ono što sam i rekla apsolutno jedan normalan i kvalitetan žiivot. Ne možemo da pricamo o smanjenju broja obolelih, ali svakako da mozemo da pricamo o ranoj dijagnostici - ističe Jovović.
Inače, ove terapije koje su dostupne o trošku države su inovativne i deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od nekadašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je i terapija imala ograničene efekte.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs/M. R.
Bonus video:
Idealan položaj za spavanje koji brine o vašim crevima: Jednostavan trik za bolju probavu