- Radili smo treći put za redom istraživanje o inovativnim terapijama. I ono što dobijamo iz godina u godinu jeste da je situacija što stiče inovativnih terapija bolja u smislu toga da imamo više lekova, ali da i dalje nije dobra u smislu da tih lekova i dalje fali. Mi imamo jako malo kliničkih studija. Na primer, Nemačka ima lek za melanom onog trenutka kada ga registruje EMA (Evropska agencija za lekove). I svaki lekar u Nemačkoj koji se bavi lečenjem melanoma može da prepiše lek za melanom vrlo brzo po registraciji u Evropskoj agenciji za lekove - rekao je Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata Srbije.
On je naglasio da je potrebno da se više kliničkih studija sprovodi u našoj zemlji i da bi do kraja godine lista inovatnivnih lekova mogla da bude proširena.
- Mi ćemo razgovarati o tome i sa ministarstvom i sa ljudima iz fonda, da probamo nekako da se tu stvari promene, da imamo mogućnost bržeg učestvovanja u kliničkim studijama, da to postane nešto što je u Srbiji normalno, a ne izuzetak.
Do kraja godine očekuje se novo proširenje liste
Takođe, u narednom periodu očekuje se da će predstavnici Udruženja pacijenata moći da učestvuju u radu Republičkih stručnih komisija, bez prava glasa. Mi se nadamo da će do kraja godine biti nova lista inovativnih lekova u vrednosti od 50 miliona eura i radimo na tome da određeni lekovi budu kupljeni do kraja ove godine.
- Imali smo sastanak sa ministrom zdravlja pre nekoliko nedelja i dobili smo obećanje da će predstavnici pacijenata imati pravo da učestvuju bez prava glasa u radu svih Republičkih stručnih komisija, što je od ogromnog značaja za nas. Mi se nadamo da će to obećanje vrlo brzo biti realizovano i da ćemo već do kraja godine imati prve predstavnike udruženja pacijenata u Republičkim stručnim komisijama - istakao je Pilipović.
Rezultati istraživanja
Bojan Trkulja, direktor Udruženja proizvođača inovativnih lekoava – INOVIA osvrnuo se na rezultate istraživanja.
- U godišnjem istraživanju učestvovalo je 220 ispitanika iz 10 udruženja pacijenata i ono što je dobro jeste da u velikom procentu, dakle čak 80,7 odsto njih, ocenjuje da je delimično ili potpuno upoznato sa pravima koje im kao pacijentima pripadaju. Ono što je takođe veoma dobro jeste da informacije pacijenti uglavnom dobijaju iz pravih kanala informisanja, dakle, pre svega od zrastvenih radnika, negde oko 24 odsto, od udruženja pacijenata oko 32 odsto, drugih pacijenata oko 17 odsto, a najmanje iz onih nekih neformalnih izvora informisanja kao što je internet. Kada su u pitanju inovativne terapije, njih je koristilo nešto manje od 20 odsto učesnika istraživanju i od onih koji su ih koristili, preko 85 odsto njihovu upotrebu ocenilo je kao efikasnu - nalgasio je Trkulja.
Zemlje regiona imaju i do 4 puta više inovativnih lekova
Dostupnost inovativnih lekova u Srbiji, prema njegovim rečima, niža je u poređenju sa zemljama regiona. Procenat inovativnih lekova koji dođu do naših pacijenata je jako mali, ispod 10 odsto, i po tome smo u rangu sa zemljama kao što su Severna Makedonija, Bosna Hercegovina, Turska ili Malta. Zemlje iz našeg nepustrednog okruženja kao što su Bugarska, Rumunija, Hrvatska, Mađarska imaju i do četiri puta više inovativnih lekova nego Srbija.
- Ukoliko se hematološkim pacijentima terapija da u što ranijim linijama lečenja, ako je moguće dati u prvoj liniji lečenja, onda pacijent živi i ta bolest zapravo postaje hronična bolest, dobija hronični tok i tada je bolest pod kontrolom. Sa inovativnim terapijama pacijentima je omogućen bolji kvalitet života, kao i izbegavanje neželjenih efekata koji imaju standardne terapije počavši od kardioloških problema, problema sa sterilitetom kod mlađih pacijenata, to su uglavnom pacijenti sa Hočkinovim limfomom, neki drugi maligniteti, znači sekundarni maligniteti - istakla je Maja Marković – predsednica Udruženja Lipa.
Kada je u pitanju oblast oftalmologije, iz budžeta se izdjava samo 1 odsto sredstava za inovativne terapije, dok je taj procenat u zemljama regiona dosta viši, i u Bugarskoj na primer iznovi čak 30 odsto.
- Što se tiče oftalmologije, možemo govoriti najviše o inovativnim lekovima za dve bolesti, senilnu degeneraciju makula i diabetički makularni edem. Što se tiče ovih lekova, to su anti-VGF terapije, injektivne terapije.jedna dijagnoza je na listi, ali obuhvata mali broj pacijenata, tako da dosta pacijenata ostaje bez terapije koja je financirana od fonda. Uradili smo studiju troškova pacijenata sa senilnom degeneracijom makule i diabetičkog makularnog edema, koja govori da pacijent koji nije dobro lečen državu duplo više košta nego pacijent koji je dobio terapiju - istakla je Aleksandra Hadži Manić – predsednica Udruženja Žuta mrlja.
Inovativne terapije za karcinom pluća
Poznato je da je karcinom pluća vodeći uzvorčnik smrtnosti u Srbiji i širom sveta sa tendencijom povećanja. Prema podacima Instituta za javno zdravlje "Milan Jovanović Batut" iz 2021. godine, 7000 ljudi oboli, od toga 4500 premine od raka pluća, to je 13 smrti dnevno.
- Zahvaljujući naporu države Srbije 2023. godine došlo je do proširenja pozitivne liste RFSO-a za karcinom pluća, pa ćemo pogledati samo za dve opcije. Za nesitno ćelijski karcinom pluća imamo dostupne ciljane terapijske opcije za rani uz napredovali stadijum bolesti. Za metastatsku bolest, nesitno ćelijski karcinom pluća, imamo imunoterapiju. Što se tiče sitno ćelijskog karcinoma pluća kao agresivnije forme, grupa sa ovom formom još uvek čeka na neku mogućnost ravnopravnog i sveobuhvatnog pristupa nege - rekao je dr Nikola Beljić, član Upravnog odbora Udruženja pacijenata Srbije, koji je i sam prošao borbu sa karcinomom pluća.
On je istakao da za sitno ćelijski karcinom ne postoje ciljane terapijske opcije koje su odobrene, ali imunoterapija predstavlja jedinu terapijsku opciju koja može značajno da utičene ishode lečenja. Za sada, sitno ćelijski karcinom se leči u Srbiji hemioterapijom bez dugoočno pozitivnih ishoda.
Priredila: Olivera Marković