Maja Marković, predsednica Udruženja LIPA

Oboleli od limfoma ne mogu da čekaju: "Bez inovativnih lekova, pacijenti u Srbiji nemaju šansu kao oni iz regiona"

Milena Anđela

Urduženje obolelih od limfoma "LIPA" predstavilo je ažuriranu verziju Atlasa dostupnosti inovativnih terapija za limfom, HLL i MPN. Udruženje se time pridružuje globalnoj kampanji "Mi ne možemo čekati", jer pacijenti zaslužuju pravovremeno i adekvatno lečenje.

Iako medicina svakodnevno napreduje, pacijenti u Srbiji i dalje čekaju na terapije koje su u zemljama regiona već godinama standard lečenja. Na konferenciji za medije posvećenoj predstavljanju ažurirane verzije Atlasa dostupnosti inovativnih terapija za limfom, hroničnu limfocitnu leukemiju (HLL) i mijeloproliferativnu neoplazmu (MPN), stručnjaci su ukazali na ozbiljne razlike u dostupnosti savremenih lekova i posledice koje takva praksa ima po živote obolelih.

- Onkološke bolesti danas se sve više posmatraju kao hronične bolesti sa kojima se može živeti. Zahvaljujući inovativnim terapijama, pacijenti duže ostaju radno sposobni, samostalni i aktivni članovi društva, a za mnoge znače razliku između života i smrti. Međutim, Srbija nije u dovoljnoj meri ispratila ovu medicinsku revoluciju - kaže dr Bojan Trkulja, izvršni direktor INOVIE.

Foto: Shutterstock

 Iako je u poslednjih pet godina skoro 100 inovativnih lekova dospelo na pozitivnu listu, pretežno zahvaljujući ličnom zalaganju pojedinaca iz RFZO-a i podršci nadležnih ministarstava, sistemsko rešenje za njihovo održivo finansiranje i dalje izostaje. Glavni problem je što ne postoji jasno predviđen godišnji budžet za inovativne lekove, pa ni u aprilu ove godine ne znamo hoće li lista uopšte biti proširena, dodaje.

Simptomi limfoma

Limfom je zloćudna bolest koja često pokazuje simptome poput:

* Neobjašnjivog gubitka težine
* Svraba
* Umora
* Noćnog znojenja
* Uvećanih limfnih čvorova
* Neobjašnjive povišene temperature

Ako prepoznate ove simptome kod sebe ili svojih bližnjih, ne ignorišite ih - javite se lekaru. Rano otkrivanje može spasiti život.

- Udruženje inovativnih proizvođača godinama predlaže uspostavljanje posebne budžetske linije u okviru finansijskog plana RFZO-a, slično rešenju koje postoji za retke bolesti. To bi donelo veću predvidivost i sigurnost: država bi kontrolisala troškove, pacijenti bi imali redovan pristup terapijama, a industrija bi nastavila da ulaže u razvoj, edukaciju i kliničke studije - objašnjava dr Trkulja.

Dr Bojan Trkulja Foto: Milena Anđela

Nažalost, Srbija zaostaje za susednim zemljama - pacijenti u Rumuniji imaju duplo bolji pristup inovativnim lekovima, u Hrvatskoj tri puta, a u Bugarskoj čak pet puta bolji. 

- Poseban izazov predstavlja onkohematologija. Trenutno 13 indikacija čeka na pozitivnu listu, a to su terapije koje moraju da se primene na vreme. Zbog toga je važno da, zajedno sa nadležnim institucijama, pronađemo trajno rešenje - kako bi se Srbija konačno pridružila zemljama u kojima pacijenti redovno i pravovremeno dobijaju najmodernije terapije - poručuje dr Bojan Trkulja.

Vreme ističe

Ne možemo više da čekamo kada je reč o dostupnosti inovativnih lekova u hemato-onkologiji, naglasila je Maja Marković, predsednica Udruženja LIPA. Najveći problem, ističe, jeste što se lekovi uvode parcijalno - pojedina terapija, za pojedinu indikaciju. Ovako spor tempo, kaže, znači da bismo zemlje u okruženju dostigli tek za 15 do 20 godina, a naši pacijenti nemaju vremena za čekanje.

Difuzni B-krupnoćelijski limfom - primer nejednakosti

Ovaj oblik limfoma je jedan od najčešćih i najagresivnijih, a novi lekovi za njega - posebno B-specifični (B-cell-targeted terapije) - već su u upotrebi u Sloveniji, Hrvatskoj i Bugarskoj. U Srbiji su, međutim, još uvek nedostupni.

- Svake godine od ovog limfoma oboli oko 350 ljudi u Srbiji, a između 200 i 220 pacijenata premine. Ako se terapija uvede na vreme, u prvoj liniji, šanse za izlečenje su neuporedivo veće - poručuje Maja Marković.

- Hematološke bolesti imaju izuzetno promenljiv tok - neke su spore, druge izuzetno agresivne, kao što je difuzni B-krupnoćelijski limfom. Kod njih je ključno uvesti efikasnu terapiju odmah, već u prvoj liniji - kaže Marković i dodaje da je dostupnost inovativnih lekova podjednako važna za sve oblike bolesti, bez obzira na njihovu brzinu napredovanja.

Razlike među zemljama regiona 

Tim stručnjaka je, u saradnji sa međunarodnim udruženjem Lymphoma Coalition, sproveo analizu dostupnosti inovativnih lekova u sedam zemalja - tri iz EU (Slovenija, Hrvatska, Mađarska) i četiri van EU (Srbija, Crna Gora, BiH, Severna Makedonija).

Maja Marković, predsednica Udruženja LIPA Foto: Shutterstock, Privatna Arhiva

- Srbija ima slične zdravstvene izdatke po glavi stanovnika kao Bugarska, ali tamo pacijentima je dostupno čak pet puta više inovativnih lekova - kaže predsednica Udruženja. Ključni razlog, kako navodi, jeste to što se u Srbiji mali deo zdravstvenog budžeta izdvaja za savremene terapije.

Uporedni podaci iz 2018. i 2022. godine za Hočkinov i non-Hočkinov limfom pokazuju jasan obrazac:

  • U Sloveniji: povećana incidencija, ali smanjen mortalitet
  • U Hrvatskoj: smanjen broj obolelih, kao i preminulih
  • U Bugraskoj: smanjena incidenca kod HL, povećana kod NHL, ali smanjen mortalitet
  • U Srbiji: i veća incidencija i veći mortalitet (osim blago smanjene incidence kod HL)
  • U Crnoj Gori: incidenca je na istom nivou, ali je mortalitet manji kod HL i veći kod NHL 
  • U Severnoj Makedoniji: niža incidencija, ali je mortalitet ostao isti za HL, odnosno veći je za NHL
  • U BIH: nema podataka

- Zaključak je jasan: tamo gde su dostupni inovativni lekovi, čak i kad raste broj obolelih, smrtnost opada. Naši pacijenti imaju pravo na iste šanse kao i pacijenti u zemljama Evropske unije. Inovativne terapije ne smeju biti luksuz, već standard lečenja - zaključuje Maja Marković. 

Maja je zanemarivala temperaturu, bol u nozi, umor: A onda joj je stigla dijagnoza koja menja život