Nacionalna organizacija za retke bolesti obeležila 15 godina: Prioritet su inovativne terapije za sve
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije nedavno je obeležila 15 godina postojanja. Da li su sada oboleli od retkih bolesti vidljiviji i za sistem i za društvo, zašto je važno usvojiti Strategiju o retkim bolestima, otkriva predsednik NORBS-a, Vladan Žikić.
- Možemo da kažemo da oboleli od retkih bolesti imaju bolji sistem zdravstvene i socijalne zaštite nego što je bio ranije. Pre svega, imamo neonatalni skrining za četiri bolesti, od 2012. godine imamo budžetsku liniju za lečenje retkih bolesti koja je od inicijalne cifre od 130 miliona dinara dostigla 10,2 milijarde dinara u ovoj godini i to znači da se negde oko hiljadu pacijenata leči iz ove linije - ističe Vladan Žikić.
Takođe, postoje brojne drugi zakonski akti i pravilnici koji su usvojeni i koji nude pristup pomagalima, banjsko lečenje i podršku za obolele kroz sistem socijalne zaštite.
Što se tiče neonatalnog skrininga, za poslednjih više od godinu dana testirano je 75.000 beba i otkriveno je osam slučajeva mišićne distrofije. Značaj ovog skrininga je, ističe Žikić, što omogućava da čim se dijagnostifikuje bolest, može odmah da se primeni odgovarajuća terapija i time se šanse za normalni život deteta značajno povećavaju.
- Bez obzira što je budžet ovako značajno porastao, i dalje postoji nekoliko stotina zahteva koji čekaju na odobrenje. To su zahtevi koje su podneli lekari, specijalisti, za terapije koje su odobrene i od strane FDA u Americi i od strane EMA u Evropi i sada osnovni problem je da je potrebno obezbediti značajna sredstva kako bi i ti pacijenti imali pristup tim inovativnim terapijama - napominje predsednik NORBS-a.
Borba ne prestaje
Pored toga Vladan Žikić vodi i Udruženje Jedro za Dišenovu mišićnu distrofiju od koje boluje i njegov sin, a nedavno su prikupljali novac za petoricu dečaka sa obom bolešću. Za četiri dečaka su prikupljena sredstva, za jednog još uvek nedostaju.
- Bilo je potrebno nekih 350 hiljada dolara, da se i najmlađi Dušan priključi njima i apeli sa naše strane, pošaljite SMS broj 5 na 3091 i da oni odu uskoro da dobiju terapiju - naglašava Vladan i dodaje da je od juna meseca u Evropi odobrena terapija "Đivinostati" i očekuje se da će biti u najkraćem periodu biti dostupna i u Srbiji.
Izvor: Rts.rs/Zdravlje.kurir.rs