Nevidljivi heroji svakog doma: Zašto je briga o osobi sa demencijom najteža uloga u porodici?
Povodom nedavno obeleženog Međunarodnog dana nege i podrške, Nadežda Satarić, magistar socijalne politike i predsednica Upravnog odbora Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, podsetila je da je teret brige o osobama sa demencijom širom sveta pretežno na porodici, a da se taj teret kod nas najčešće nosi u tišini, bez pomoći sistema i bez dovoljno informacija.
- Nega osoba sa demencijom jedan je od najzahtevnijih oblika neformalne brige u svetu, a najveći teret i dalje nose porodica i prijatelji. Globalno, oko 70-80 odsto nege obavljaju upravo oni, a samo u Evropi neformalni negovatelji godišnje pruže sedam milijardi sati podrške, vredne više od 150 milijardi evra. Slična situacija je i u Srbiji, gde je većina negovatelja iz bliskog porodičnog okruženja, najčešće supružnici, deca, unuci ili snahe. Većinom su to žene, čak 79 odsto njih, a najveći broj je u uzrastu između 50 i 65 godina - navodi mr Nadežda Satarić.
Nega ovih osoba razlikuje se od drugih oblika pomoći jer je izuzetno intenzivna i dugotrajna, obično traje četiri do osam godina, ali često i duže od jedne decenije. Negovatelji se suočavaju sa progresivnim kognitivnim opadanjem, promenama ličnosti i ponašanja, kao i sa emocionalnim teretom činjenice da voljena osoba ponekad više ne prepoznaje najbliže. Kako se potrebe povećavaju, negovatelji moraju stalno da uče nove veštine i prilagođavaju se, suočavajući se usput sa anticipatornom tugom.
- Istraživanja pokazuju da oni koji brinu o osobama sa demencijom imaju više nivoe stresa, depresije i zdravstvenih problema u odnosu na druge negovatelje. Kod 40-75 odsto njih javljaju se klinički značajni nivoi anksioznosti ili depresije, što je znatno više od negovatelja osoba sa fizičkim terminalnim bolestima. Neprestana budnost, poremećaji sna i emocionalni teret pogoršavaju iscrpljenost, a socijalna izolacija dodatno komplikuje svakodnevni život - sugeriše Nadežda.
Poseban izazov predstavlja usklađivanje obaveza na poslu i kod kuće. Negovatelji se često suočavaju sa nefleksibilnim radnim vremenom i nemogućnošću da dobiju bolovanje duže od pet dana godišnje. Nedostatak informacija o bolesti, dostupnim uslugama i pravima dodatno otežava situaciju, dok su finansijski troškovi značajni, od medikamenata i pomagala do prevoza, grejanja i zdravstvene nege, podseća magistar socijalne politike.
Kako prevazići probleme?
Da bi se izazovi ublažili, neophodna je jasna, tačna i pravovremena informacija o bolesti i dostupnim uslugama, kako bi negovatelji mogli da planiraju aktivnosti i donose važne odluke. Edukacija o ishrani, higijeni, korišćenju pomagala, tehnikama nege i komunikacije jača njihove veštine i pomaže da očuvaju sopstveno zdravlje. Jednako važna je edukacija o prepoznavanju stresa i načinima suočavanja sa teškim emocijama.
- Grupe za podršku pružaju prostor za razmenu iskustava, savetovanje i emocionalnu pomoć, dok usluge predaha omogućavaju negovatelju da se odmori, obavi sopstvene obaveze ili ode na lečenje. Dnevni centri pružaju sigurnost da osoba sa demencijom boravi nekoliko sati u okruženju sa strukturiranim aktivnostima, toplim obrokom i nadzorom - sugeriše Nadežda.
Iako su pomenute usluge već delimično dostupne u Srbiji, recimo u Beogradu i Subotici, i dalje su nedovoljno razvijene i ne pokrivaju sve gradove niti sve potrebe.
- Neformalni negovatelji moraju biti prepoznati kroz zakone koji bi im omogućili fleksibilno radno vreme, rad od kuće ili skraćeno radno vreme, kako bi mogli da brinu i o sebi i o drugima. Porodična podrška je ključna, bez nje mnoge obolele starije osobe ne bi mogle da ostanu u sopstvenom domu, među poznatim stvarima i ljudima. Uz adekvatnu pomoć porodice i sistema, mogu dostojanstveno da žive u svojoj sredini, umesto da se povećava pritisak na već ograničene kapacitete ustanova za smeštaj - poručuje dr Nadežda Satarić.
