Ina je spavala 12 sati, a budila se iscrpljena: Lekari sumnjali na otkazivanje jetre, dijagnoza ih iznenadila
Sindrom hroničnog umora (Chronic Fatigue Syndrome) ili mijalgični encefalomijelitis (Myalgic Encephalomyelitis) ispoljava se jakom iscrpljenošću koja ne prolazi ni posle višesatnog odmora.
Ina Ignjatović budila se umorna i posle 12 sati sna. Svaki mišić je boleo, a put od spavaće sobe do kupatila delovao je kao maraton. I pored jakih bolova koji nisu mogli da se umire analgeticima, išla je na posao, mnogi su verovali da joj nije ništa dok nije završila u Hitnoj pomoći.
Sumnjali su na multiplu sklerozu, otkazivanje jetre, lupus. Posle pet godina lutanja od lekara do lekara dobila je dijagnozu sindroma hroničnog umora - bolesti koju je pod šifrom G-93.3 priznala Svetska zdravstvena organizacija.
Kako je sve počelo?
Sindrom hroničnog umora je ozbiljna bolest koju prati sijaset različitih tegoba. Najteži pacijenti skoro i ne ustaju iz kreveta, često su prepušteni sami sebi, kaže u razgovoru za Zdravlje. Kurir Ina Ignjatović, predsednica i Udruženja pacijenata obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti.
Ina priča da je kod nje sve počelo posle porođaja u 33. godini. U prvi mah sve simptome lekari su pripisivali padu hormona nakon porođaja, ali ubrzo se javljaju česte infekcije, stalne temperature, varijacije pritiska, kratak dah.
- Sve sam pripisivala padu imuniteta. Budila se noću, dojila bebu. Počela sam da radim kad je beba imala pet i po meseci. Mislila da je sve to i zbog iscrpljenosti. Međutim, jednog dana na poslu naglo je skočio krvni pritisak, došlo je do bola u grudima, nisam mogla da dišem. Bila sam kod kardiologa na pregledu, ali su rekli da nisam za hospitalizaciju. Dali su mi nešto za smirenje, videli promenu na EKG-u, ali nikakav dalji tretman nisam dobila - kaže Ina.
Lekari sumnjali na lupus i multiplu sklerozu
Ina nije bila za bolničko lečenje, niko nije bio siguran o čemu se tačno radi. U međuvremenu došlo je do kočenja nogu i uopšte oduzetosti čitavog tela, lekari su sumnjali i na lupus i na multiplu sklerozu. Imala je stalno povišene temperature 37,2. Nakon duže pretrage lekari su otkrili toksoplazmozu, koju je izlečila, ipak simptomi nisu nestali.
- Smetali su mi svetlost i sunce. Počela sam da zaboravljam jednostavne informacije. Pozove me koleginica na poslu da potraži nešto, a ja zaboravim šta je tražila čim spustim slušalicu. Opet su krenula ispitivanja kod lekara raznih specijalista. Obična krvnu sliku nije pokazivala ništa posebno. U isto vreme imam česte upale grla, stomačne probleme, javljaju se modrice po nogama, uvećane limfne žlezde. U jednom momentu počela i jetra da mi otkazuje, međutim dobila sam u bolnici vitaminske terapije i sve se smirilo. Ubrzo su svi ostali parametri bili idealni, delovalo je kao da nemam nikakav problem. Potom ponovo tokom više meseci imam stalno te blago povišene temperature koje nikako ne prolaze. Javlja se opet ogromna iscrpljenost, vrtoglavice - priča Ina.
Kad niko ne veruje da ste bolesni
Ubrzo je ponovo upućena na pregled kod hematologa, reumatologa, gastroenterologa, infektologa. Ina je istovremeno stalno imala infekcije i na kraju došla na ispitivanje u Univerzitetski klinički centar u Kragujevcu.
- Nikad neću zaboraviti doktorku, profesorku kada je rekla da nalazi pokazuju da nešto nije u redu, ali da ne znaju zbog čega. I pored toga što nisam imala jasnu dijagnozu, meni je bilo lakše. Kad idete od lekara do lekara i niko ne pronađe nešto konkretno, svi pa i najbliži počnu da sumnjaju u vas, ne veruju da ste bolesni. Ja sam tako prestala da pričam o svojim simptomima, čak bi me bilo sramota da govorim o tegobama. Tražila sam pregled kod psihijatra, jer sam sumnjala da možda nije nešto u redu sa mojom psihom. Psihijatar je utvrdio da nemam psihičkih problema i da se zapravo dobro držim - kaže Ina Ignjatović.
Pet godina čekanja na dijagnozu
Pukim slučajem posle nekoliko meseci Inina drugarica je pratila gostovanje profesora dr Branislava Milovanovića koji se bavi lečenjem sindroma hroničnog umora na jednoj televiziji. Ina je odgledala emisiju i zakazala pregled. Dobila je dijagnozu posle pet godina.
- Mnogi se pitaju kakav je to umor. To nije osećaj umora kada danima radimo pa se premorimo. To je ogromna iscrpljenost organizma. Tokom jednog perioda išla sam na spavanje u 19.00 ili 19.30 časova, budila se u 7 sati i osećala kao da nisam spavala. Mlađi sin je bio beba, a meni je bilo teško da ga podignem na pult za presvlačenje. Kao kada bateriju mobilnog telefona punite celu noć, baterija pokaže da je 100 odsto napunjena, a onda posle jednog otključavanja telefona padne na 20, 10 odsto - objašnjava Ina.
Najteži pacijenti leže prikovani za krevet
Najteže oboleli pacijenti skoro uopšte ne mogu da se kreću. Ina napominje da u Srbiji ne postoji registar obolelih, ali dodaje da postoje četiri stepena ove bolesti.
- Imala sam prilike da razgovaram sa najtežim pacijentima. To su ljudi kojima smeta zvuk i svetlost, koji nemaju snagu da ustanu iz kreveta, nisu u mogućnosti zbog tog stanja ni da rade, neki su ostali bez prihoda. Zarobljeni su u krevetu, trpe velike bolove. Ja sam imala slično iskustvo tokom 6 meseci, postoje jaki bolovi u mišićima i jako je teško. Pate pacijenti, ali i njihove porodice. Neki nažalost bivaju prepušteni sami sebi - kaže Ina.
Kredit za terapiju
Lek za sindrom hroničnog umora još uvek zvanično ne postoji. Ina kaže da se je terapija sastavljena od suplemenata, antioksidanasa, vitamina, česta je primena i antibiotika i antivirusnih lekova.
- Mi smo negde u rangu onkoloških bolesti i obolelih od HIV-a, baš u tom smislu zato što smo skloni čestim infekcijama. Nažalost, ništa od toga ne ide na recept sem tih antibiotika i antivirotika. Pored svega većina nas ima problem i sa srcem, pa su tu tablete ili za pritisak ili beta blokatori, to su ti neki lekovi koji se mogu uzeti na recept, a sve ostalo mi plaćamo- kaže Ina.
Sindrom hroničnog umora je veoma skupa bolest, u toj meri da pojedini pacijenti moraju da podignu kredit za lečenje, što je uradila i Ina. Sve je praćeno i velikim troškovima za ishranu koja je bez glutena, laktoze, rafinisanog šećera.
- Ja lično sada vitamine i antioksidanse pijem po potrebi. Ali sećam se tih prvih 6 meseci moje terapije. Tada sam uzela kredit da bih mogla da se lečim. U tom periodu, pre osam godina ta terapija za 6 meseci koštala je oko 3.000 evra - kaže Ina.
„Naučila sam da povučem ručnu“
Ina i danas povremeno ima bolove, kaže da nema više povišenu temperaturu nego hipotermiju, budi se sa temperaturom 34,6 ili 35,2.
- Retko kad dostignem da budem u normali 36. Sada sam bolje. Kod naše bolesti jako je važno da čovek kada mu je bolje ne pretera sa aktivnostima, jer sve može da ima efekat bumeranga. Ja sam naučila da povučem ručnu, okrenula sam se veri i nekako duhovno ojačala. Kad je čovek duhovno zdrav sve lakše podnose. Cenim svaki dan i svako jutro kada se probudim, samo kada se setim trenutka kada sam mesecima ležala u krevetu i nisam mogla ništa. Danas se krećem i radim. Mogu svojoj deci da budem mama, mogu da obavljam posao, da budem korisna i za druge ljude i još nekome da pomognem. Svaki novi dan kad ustanem iz kreveta je Božji dar i cenim to više nego išta drugo u životu - kaže Ina.
