Kada sam je juče pozvala s namerom da napišem priču o njoj, baš na Svetski dan dece obolele od raka, rekla mi je da ide na seosko groblje, majci na četvorogodišnji pomen.
- Moja majka je umrla baš na Sretenje, 15. februara, kada se obeležava i Svetski dan dece obolele od raka. Zbog toga svake odlazim dan ranije na groblje, ali znam da bi me majka razumela. I nekako sam sigurna da nije slučajnost što je umrla baš na taj dan, i da je pomaganje bolesnoj deci moja životna misija. I da mi je bog ili univerzum dao snage da pomažem i guram kamen koji ponekad zna da bude i te kako težak - kaže Joland.
Život stoji dok vam dete ne ozdravi
Ova hrabra žena neverovatne energije najbolje zna koliko snage treba deci i njihovim roditeljima kada se uhvate ukoštac s tako podmuklim neprijateljem kao što je rak. I koliko bola trpe porodice kada im ova neman pokuca na vrata i zauvek im promeni život.
– Suočavanje s dijagnozom da vam je dete obolelo od raka nemoguće je rečima opisati. Tada dolazi do potpunog ludila, očaja i straha, čitav vaš organizam strada, i to nepovratno. Kad pričam o ovom periodu, osećam kako svaki put burgijam po rani, ne dozvoljavam joj da zaraste.
Svaki roditelj, kaže, zauvek živi sa sećanjem na detetovu bolest, kontrole, sumorne bolničke sobe, hemioterapije, suze i strah koji parališe, a od toga se teško ikada u potpunosti oporavite.
– Kad saznate da vam je dete teško bolesno, raspadne vam se ceo svet. Ponovo ga krpite tek posle pet godina, kada vam lekari kažu da je vaše dete izlečeno. Do tada život stoji.
Bili smo skamenjeni od straha
Njen sin Matija je u trenutku postavljanja dijagnoze imao samo tri godine i tri meseca.
- Desni bubreg mu je odstranjen, a tokom 10 meseci hemioterapije svaki zalogaj hrane je povratio. Bili smo skamenjeni od straha da neće preživeti, ali jeste.
U Srbiji svakog dana jedno dete oboli od raka. Skoro svake nedelje jedno dete nažalost premine.
Nakon što je Matija izlečen, a život se malo-pomalo vratio u normalan ritam, Joland se angažovala u NURDOR-u i danas ima mnogo razloga da bude ponosna na sve što je uradila.
– Udruženje je uspelo da podigne svest javnosti o raku kod dece. To više nije tabu tema, a ljudi znaju i osete koliko je svačija podrška važna i dragocena. Ponosna sam što smo se upisali u istoriju izgradnjom bolnice u Nišu. Prvi put je jedno udruženje u našoj zemlji i regionu izgradilo bolnicu uz pomoć građana i donatora. Sagradili smo bolnicu po evropskim standardima, gde smo prvi put uveli humanizovanu terapiju: omogućili smo da se deca igraju dok primaju terapiju.
Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka – NURDOR i ove godine će tradicionalno obeležiti Svetski dan dece obolele od raka 15. februar u više od 30 gradova u Srbiji. U Beogradu, centralna manifestacija sa muzičkim programom biće organizovana u Knez Mihajlovoj ulici (kod Delijske česme), od 12 do 14 časova. Tačno u 13 časova, pod sloganom I JA SE BORIM simbolično će mladi izlečeni od raka poslati srce podrške za sve mališane koji se sada leče.
Bolji položaj bolesne dece i njihovih roditelja
Joland ne krije ponos i što su baš na inicijativu NURDOR-a promenjena dva zakona – Zakon o rehabilitaciji i Zakon o bolovanju, koji je važan jer roditelji obolele dece sada mogu biti na bolovanju sve dok traje lečenje njihove dece, a ne kao do sada, samo četiri meseca.
– Kada se završi intenzivno lečenje, deca koja su pobedila rak često se suočavaju sa potrebom za psihofizičkom rehabilitacijom. Nažalost, mnogi roditelji nisu u mogućnosti da im obezbede boravak u banjskim ili planinskim centrima. U Srbiji, do skora, deca nisu imala pravo na produženu medicinsku rehabilitaciju o trošku države. NURDOR je godinama zagovarao promene, započevši 2010, kako bi se omogućila rehabilitacija dece o trošku države. Kroz dugotrajne napore i zastupanje, NURDOR je uspeo da izdejstvuje promene u Pravilniku o medicinskoj rehabilitaciji, čime je deci omogućena ovakva rehabilitacija.
Iako smo u godinama iza nas mnogo stvari unapredili, još je dug put da u našoj zemlji stvorimo najbolje moguće uslove za lečenje dece.
Uz sve izazove, ističe Joland, koje donosi borba sa ozbiljnim bolestima poput raka, porodice obolele dece suočavale su se s još jednim problemom - zakon je ograničavao pravo jednog od roditelja na bolovanje tokom lečenja na svega četiri meseca uz naknadu zarade od 65 odsto.
- Ovo je često značilo da je roditelj bio primoran napustiti posao ili suočiti se s otkazom. Zahvaljujući inicijativi NURDOR-a i predlogu Advokatske komore Srbije, koji je predviđao da bolovanje traje koliko i trajanje bolesti deteta, 2013. godine pokrenuta je kampanja za rešavanje ovog problema. Nakon šest godina aktivnog zalaganja, Skupština Srbije usvojila je novi zakon o zdravstvenom osiguranju. Novi zakon u potpunosti je prihvatio predložene izmene NURDOR-a, omogućavajući roditeljima da koriste bolovanje tokom celog perioda lečenja svoje dece uz punu naknadu zarade od 100 odsto.
Ponosna sam na armiju NUROROVIH volontera
Ponosna je Joland i na armiju volontera, koji poklanjaju vreme i emociju da bi pomogli bolesnoj deci i njihovim roditeljima.
- Trenutno je NURDOR pri kraju realizuje još jednog velikog projekta – zahvaljujući donacijama humanih ljudi kupljena je zgrada od oko 600 kvadrata u Beogradu gde će biti smeštena nova roditeljska kuća koja će zadovoljiti kapacitete prestonice i koja će biti trajno rešenje za smeštaj dece. Sada imamo pet roditeljskih kuća – po jednu u Nišu i Novom Sadu i tri u Beogradu, ali to nije dovoljno. S obzirom na to da je Beograd terapeutski i dijagnostički centar, potreba za smeštajem u prestonici stalno raste i mi ćemo tek sa ovom kućom rešiti problem. Čeka nas rekonstrukcija ovog objekta od kojeg će nastati nova Roditeljska kuća u Beogradu koja će značajno povećati postojeće kapacitete.
Da nijedno dete ne trpi bol
Važna joj je još jedna inicijativa NURDOR-a - da nijedno dete koje se leči od raka ne sme da oseti bol onda kada ne mora.
- Za sada se samo deca koja se leče u Nišu prilikom bolnih intervencija uvode u opštu anesteziju, a deca u Beogradu i Novom Sadu se ne uvode i to moramo da promenimo. Dete tu traumu bola od lumbalne punkcije ili druge intervencije psihološki i fizički kasnije nosi kroz čitav život, tako da upućujem apel lekarima da podrže ovu našu inicijativu.
Nasmejane oči izlečene dece najveća nagrada
Joland je rođena u Zrenjaninu, a odrasla u Bočaru, lepom banatskom selu. Danas živi u Petrovaradinu s mužem, sinom i psom. Po struci je master poljoprivrede i radila je 15 godina na Poljoprivrednom fakultetu u Novom Sadu.
– Uz posao na fakultetu uporedo sam, više od 10 godina, svakodnevno volontirala u NURDOR-u.
Za svoj rad dobila je više priznanja i nagrada, a najdraža joj je Golubica - Februarska nagrada grada Novog Sada za 2019. godinu, ali ne krije da joj je uvek najveća nagrada kada vidi nasmejane oči izlečenog deteta. I sve joj one liče na Matijine oči.
Violeta Nedeljković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
NE PROPUSTITE
