- Ono što je usledilo, nekoliko meseci nakon njegovog rođenja, bila je dijagnoza o kojoj smo malo znali - spinalna mišićna atrofija - priča Olivera Jovović, Matijina mama.
Strašna dijagnoza, jedna od onih koja vas parališe i nakon koje se pitate: "Zašto, zbog čega nam se to dešava?" Ali od surove istine nije se moglo pobeći i kreće borba za Matijino zdravlje i svaki osmeh.
Nismo ni slutili šta nas čeka
Roditelji su počeli da uočavaju prve simptome već sa četiri meseca, ali tada to nisu videli kao nešto ozbiljno.
- Naprosto sve sam pripisivala tome da je on mirna beba i da je pomalo lenj. Sa njegova dva meseca mi smo prvi put završili u bolnici zbog bronhitisa, tada nismo ni sanjali da ćemo se ubrzo susresti sa strašnom dijagnozom. Sećam se tog boravka u bonlici i moje rečenice upućene suprugu: "Nećemo plakati jer ima bronhitis, zamisli da ima neku tešku dijagnozu, kako bi se sa time nosili", u tom trenutku osetila sam grč u stomaku i naprosto osećaj da ta rečenica nije izašla iz mene tek tako.
Podrhtavanje bebine brade me je zabrinjavalo
Sa šest meseci Olivera i njen suprug primetili su da se Matija dosta razlikuje od svoje sestre, da ne uspeva da se odigne od podloge kada ga postave na stomak, da je mlitav, da se brzo umara, a ono što je Oliveru zabrinjavalo bilo je podrhtavanje brade nakon kupanja.
- Simptomi nisu bili previše izraženi ali negde moj osećaj me je terao da krenem sa pregledima. Doktorka pedijatar koja je Matiju vodila od rođenja je predložila odlazak kod fizijatra kao i fizikalnu terapiju upravo zbog hipotonije (stanje koje utiče na bebine motorne veštine). Matija je bio glasna beba što nije karakteristično za njegovu dijagnozu, tačnije za tip 1c spinalne mišićne atrofije (SMA) koji on ima.
- Te 2016. godine o spinalnoj mišićnoj atrofiji se uopšte nije pričalo i negde jako se malo znalo u opštoj javnosti i dijagnostika je dosta duže trajala - priča Olivera, koja je i predsednica Udruženja SMA Srbija.
Čim je videla Matiju doktorka je znala o čemu se radi
Prvi pregled bio je kod fizijatra, nakon čega su krenuli sa fizikalnom terapijom kod kuće priča Olivera. Nakon drugog odlaska kod fizijatra upućeni su kod neurologa, neurolog je tražio ultra zvuk glave i nalazi su bili u najboljem redu. Na narednom pregledu kada je doktorka uočila odsustvo refleksa u nogama upućeni su na ultra zvuk stomaka, koji je takođe bilo u najboljem redu.
- Sve to vreme fizioterapeut nam je dolazio kući, međutim napretka nije bilo, majčinski instinkt mi je govorio da idem dalje iako su me svi ubeđivali da nije ništa. Odlučila sam da promenim doktora i otišli smo na Neurologiju za decu i omladinu kod predivne dr Cerovac koja, čim je videla arefleksiju, Matiju, hipotoniju nije imala dilemu o čemu se radi, odmah nas je uputila da uradimo analizu na SMA. Dijagnoza nam je saopštena preko telefona rečenicom "Imate teško bolesno dete, volite ga i mazite jer on neće dugo živeti".
Dijagnoza nam je saopštena preko telefona rečenicom "Imate teško bolesno dete, volite ga i mazite jer on neće dugo živeti" - priča Olivera.
Plakala sam po ceo dan i terala se da ustanem iz kreveta i nastavim
Olivera je odmah istražila o kakvoj dijagnozi se radi, a priznaje da je najviše informacija i saveta dobila od roditelja dece koja imaju SMA, a koje je našla okupljene na društvenoj mreži u grupi.
- U tom momentu terapija nije postojala, životni vek sa tipom 1c je bio maksimalno 5 godina, očekivanja su bila takva da ubrzo on više neće moći samostalno da se hrani, da diše...Prve dve nedelje ja nisam mogla niti da jedem, niti da funkcionišem, plakala sam po ceo dan i terala se da ustanem iz kreveta kako bih odlazila na dalje preglede. Prva adresa je bila dr Cerovac, koja mi je dala nadu i nikada neću zaboraviti pristup koji je imala prema nama i toga što mi je rekla a to je da u životu nije sve crno ili belo, da postoji i ono sivo, da dijagnoza jeste teška i u tom momentu u potpunosti neizlečiva, ali da ipak nekada ta prognoza i ne mora da bude takva. Nakon toga usledili su pregledi kod pulmologa i fizijatra sada sa dijagnozom - kaže Olivera.
Jedno jutro sam ustala i rekla sebi da imam dve opcije, prva je da se predam, a druga je se borim. Izabrala sam ovu težu, drugu opciju i uhvatila se u koštac sa ovom teškom dijagnozom.
Pogled na Matiju i Sofiju daje mi snagu
Nakon ovakve dijagnoze život se menja u potpunosti, kaže Olivera. Od tog momenta sve je postalo podređeo Matiji. 2018 godine dečak je počeo sa terapijom. Međutim i pored svega, upoznavanja sa aparatima, pomagalima, korišćenja istih, čuvanja, izolacija, Olivera i njen suprug trudili su se njihova porodica funkcioniše najbolje što može.
- Suprug i ja smo imali ogromnu sreću da u tim trenucima ni na sekundu nismo bili sami. Pogled na Matiju kao i na Sofiju, njegovu stariju sestru, su bili ono što je davalo svima nama vetar u leđa i snagu da se borimo i da idemo dalje. Negde lično meni je moj otac bio taj pokretač svega onoga što je kasnije došlo u vidu udruženja, borbe za terapiju...
Terapiju prima na svaka četiri meseca
Matija sada pohađa redovnu školu. On ne hoda i u potpunosti zavisi od pomoći drugih, sa njim je u školi lični pratilac koji mu pomaže tokom časova i u toku celokupnog boravka u školi.
- Matija na svaka 4 meseca prima terapiju, ona se prima intratekalno, u vidu lumbalne punkcije. Nikada se nije plašio odlazaka u bolnicu jer je znao da nakon terapije on postaje sve jači i bolji. Potrebno je par dana da se vrati svim svojim aktivnostima. Najčešće već sutradan on nastavlja svoju svakodnevicu nesmetano. Trudimo se da što više vremena provodi napolju, elektromotorna kolica mu daju samostalnost i od kada njih koristi ima potpunu slobodu u igri sa svojim drugarima. Ima predivne drugare i mogu slobodno da kažem da su deca koja ga okržuju u potpunosti prihvatila njegovu različitost.
Matija je danas dosta jači. Iako mu je ranije svaki dan započinjao aparatom za sukciju sekreta, aparatom za iskašljavanje, inhalacijama, danas osim ukoliko nije pod nekom težom respiratornom infekcijom, on nema potrebe za tom vrstom podrške.
- Ono što je jako važno istaći je da od septembra 2023. godine u Srbiji imamo neonatalni skrining na nivou cele zemlje, te svaka novorođena beba odmah po rođenju biva testirana na SMA. Ta deca terapiju dobijaju u rekordnom roku i sva ta deca će se razvijati apsolutno bez znaka spinalne mišićne atrofije. Te slobodno mogu da kažem da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima skrining na SMA kao i sve tri terapije o trošku države.
Neka nam naša deca budu inspiracija da se suočimo sa životom hrabro
Iako je put ponekad težak, setite se da niste sami, poručuje Olivera. Vi ste istinski heroji, a vaša deca su dragulji koje treba čuvati i negovati s neizmernom pažnjom.
- Život je često isprepleten različitim izazovima, ali upravo u tim izazovima otkrivamo snagu koja nas čini posebnima. Iako život jeste borba, vi ste heroji koji svakodnevno ulaze u arenu s osmehom na licu i neiscrpnom verom u bolje sutra. Neka naša deca budu inspiracija svima nama da se suočimo sa životom hrabro, s osmehom i neverovatnom snagom duha.
Olivera Marković
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
NE PROPUSTITE
