Desanki je dijagnoza porfirije stigla 3 dana nakon porođaja: Mesecima nisam mogla da držim ćerkicu, u 42. godini morala sam u penziju

Desanki se još pre 25 godina susrela se sa ovom retkom bolešću kada je njenom bratu dijagnostikovana porfirija, ne sluteći da će nekoliko godina kasnije i sama da se suoči sa njom.

Dijagnoza je stigla tri dana nakon porođaja

Još tada kreće istraživanje o tome kakva je to bolest, šta je izaziva, koji su sve simptomi i kako živeti sa njom.

- 2007. godine, tri dana nakon porođaja (carskog reza), mene otpuštaju iz bolnice kući. Jaki bolovi u stomaku su se javili već prvog dana, ali doktori tome nisu pridavali značaj, govorili su mi da izmišljam, da se prenemažem i da je to normalno jer sam se tek porodila. Dolaskom kući stanje mi se pogoršava, pored nepodnošljivih bolova u stomaku, boli i sve ostalo, toliko da nisam imala snage da samostalno ustanem.

Desanku vraćaju u bolnicu gde konzilijum odlučuje da je ponovo operišu, na šta ona nije pristala.

- Prepoznala sam simptome i ukazala doktorima na porfiriju. U Opštoj bolnici u Požarevcu nije bilo uslova za analize porfirina niti ih sada ima, pa me već u jako teškom stanju šalju u Urgentni centar. Na odeljenju hematologije i meni dijagnostikuju akutnu intermitentnu porfiriju. Oporavak je trajao dugo, toliko da nekoliko meseci nisam mogla da prigrlim svoju tek rođenu ćerkicu. To je bio najveći šamar bolesti koji sam doživela, od profesionalnog sportiste do potpunog invalida o kome moraju drugi da brinu - kaže naša sagovornica.

Porfirija je vrlo agresivna i nepredvidiva

Najveći okidači porfirije su stres, umor, neadekvatni lekovi, preterana izloženost suncu. Problem kod akutne intermitentne porfirije zapravo počinje u jetri da bi kasnije uticao na celokupan nervni sistem, što govori o tome koliko je bolest opasna. Pod uticajem neurotoksičnih porfirina može doći do otkazivanja vitalnih organa ukoliko se ne reaguje blagovremeno i ako se na vreme ne prepoznaju simptomi.

- Ono što sam prvog dana naučila jeste da bolove u stomaku ne smem da ignorišem, naučila sam da slušam svoje telo i da prepoznam porfiriju. Prilagodila sam život bolesti, redovna ishrana bogata ugljenim hidratima, što više šećera i dovoljno sna. Jedino tako sam mogla da funkcionišem i normalno živim.

I pored toga postoji strah od iznenandnog akutnog napada, jer je bolest nepredvidiva i vrlo agresivna.

- Sport nikad nisam zaboravila, lagano sam vraćala kondiciju i radovala se da ću ponovo zaigrati utakmicu. Ovog puta kao rekreativac u ekipi Rukometnog kluba VGSK Veteranke. Moje saigračice nisu znale za moju bolest i ono što ona nosi sa sobom. Jednom nakon jakog akutnog napada porfirije i nekoliko dana hospitalizacije odigrala sam ceo rukometni turnir, moja ekipa je bila najbolja, a ja deo njenog trijumfa.

U 42. godini morala sam u invalidsku penziju

Pre tri godine Desanka je dozivela veliki stres, koji je promenio ceo njen život.

- Moj brat Ivan je nastradao usled napada epilepsije koja je bila posledica porfirije. Zbog neadekvatnog lečenja i nedostupne terapije tada, njegov zivot je ugašen prerano. Nakon toga moji akutni napadi su postajali sve učestaliji i po nekoliko puta u toku meseca, a posledice su bivale ozbiljnije. Ovakvo stanje učinilo je da u 42. godini nakon 20 godina rada u policiji odem u penziju.

Desanka se sportom više ne bavi, ali se trudi da živi normalno, međutim, kako kaže, to je sve teže.

- Zahvaljujući Udruženju porfirija Srbije, danas su nam moguća genetska testiranja za porfiriju koja dosta olakšavaju dijagnostiku, jer samo brzom i preciznom dijagnostikom možemo da poboljšamo kvalitet zivota. Ono što je problem jeste da država i dalje ne preduzima adekvatne napore da olakša testiranje dece. Meni kao roditelju najveći strah je da moje dete nije nasledilo gen. Udruženje je zaista pomoglo, jer je procedura preko države jako komplikovana i dugo traje, što zbog nedovoljne upućenosti lekara, što zbog administracije - kaže Desanka.

Terapija za porfiriju postoji, ali je teško dostupna

Ona dodaje da takva praksa treba da se promeni i pojednostavi, jer ako se na vreme otkrije bolest pacijent se lakše prilagođava životu sa njom.

- Terapija za genetsku porfiriju postoji, ali je teško dostupna pacijentima. Do iste se dolazi preko RFZO fonda za retke bolesti i o dodeli terapija odlučuje komisija. Neki pacijenti terapiju čekaju više od dve godine. Za to vreme mladi umiru. Iskreno se nadam da će se ovakva praksa promeniti i da će terapija biti dostupna svim obolelima od porfirije.

Najveću podršku Desanki pruža porodica, nekolicina bliskih prijatelja i divni ljudi koji čine Nacionalno udruženje porfirija Srbije.

- Mnogo mi znači kada otvoreno možemo da razgovaramo o problemima koji nas muče. Oboleli od porfirije iako su retki nisu sami. Nacionalno udruženje porfirija Srbije nije samo obično udruženje, već jedna velika porodica gde svi zajedno predstavljamo simbol razumevanja i podrške jedni drugima.

Zagrljaj kao podrška za obolele od retkih bolesti: Oni ne smeju da budu nevidljivi, poručuju iz NORBS-a

Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.