6. Međunarodna konferencija o retkim bolestima: Kako do brže dijagnoze i bolje podrške obolelima?
Međunarodna konferencija o retkim bolestima “Caring for Rare”, šesta po redu, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), okupila je više od 20 govornika i panelista iz Srbije, regiona i Evrope, među kojima su predstavnici pacijenata, lekari, istraživači, donosilac odluka, predstavnici institucija.
Retke bolesti danas pogađaju značajan deo stanovništva. U Srbiji se, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana suočava sa nekom retkom bolešću, dok je u nacionalnom registru trenutno evidentirano 12.600 pacijenata, mada se pretpostavlja da je stvarni broj mnogo veći. U evropskom kontekstu, smatra se da postoji između 6.000 i 8.000 različitih retkih bolesti, a procenjuje se da od neke od njih boluje od šest do osam odsto populacije.
- Konferencija “Caring for Rare” već šestu godinu zaredom okuplja pacijente, zdravstvene radnike, naučnike, predstavnike institucija i međunarodne partnere sa jednim zajedničkim ciljem, da ukažemo na izazove sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima i da zajedno tražimo održiva rešenja. I dalje se suočavamo sa brojnim problemima, od kasnog postavljanja dijagnoze, preko otežanog pristupa terapijama i nedostatka specijalizovanih usluga, do socijalne i radne isključenosti. Uprkos tome, zajednica retkih bolesti pokazuje ogromnu snagu i solidarnost, i mi kao NORBS nastavićemo da budemo njen glas. Verujemo da ovakvi događaji doprinose stvarnim promenama i otvaraju prostor za dijalog i saradnju. Nadamo se da će donosioci odluka koji prisustvuju konferenciji, prepoznati da je oblast retkih bolesti prioritet koji zahteva sistemsku podršku i ulaganje, ne samo kao zdravstveno pitanje, već i kao pitanje dostojanstva, jednakosti i osnovnih ljudskih prava - kaže Vladan Žikić, predsednik NORBS.
Konferencija je otvorila prostor za dijalog o ključnim izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive s retkim bolestima, od dijagnostike i lečenja, preko prava na rad, do psihosocijalne podrške u zajednici.
- Do 2012. godine o retkim bolestima gotovo da niko sistemski nije brinuo, tada je budžet za ovu oblast iznosio nula dinara. Danas je on preko 10,2 milijarde i to je ogroman napredak na koji svi zajedno možemo da budemo ponosni. Uspeli smo da uvedemo skrining programe, kao što je onaj za spinalnu mišićnu atrofiju, obezbedimo inovativne lekove i omogućimo rano započinjanje terapija. Ipak, to je tek početak, lečenje postoji samo za pet odsto retkih bolesti, dok mnogi pacijenti još uvek čekaju na terapiju. Naš cilj je da im obezbedimo bolju rehabilitaciju, lakši pristup pomagalima, tuđoj nezi i pomoći, kao i da smanjimo administrativne prepreke. Zdravstveni sektor je napravio značajan iskorak, ali neophodno je da se još snažnije uključe i socijalna zaštita, obrazovanje i druge oblasti. Samo kroz istinski multidisciplinarni pristup možemo da damo najveći benefit pacijentima i njihovim porodicama. To je zajednički zadatak svih nas - istakao je dr Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Od jaza u dijagnostici do psihosocijalne podrške
Na konferenciji je prisustvovao i predstavnik Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Željko Popadić. Dok se ispred Ministarstva za rad, zaopošljavanje, boračka i socijalna pitanja obratila državna sekretarka, Olivera Jovović.
- Za mene je ovaj trenutak duboko ličan. Godinama sam, kao predsednica NORBS, stajala rame uz rame sa porodicama, koje su se borile za svoju decu, za najmilije, za svoje pravo na dostojanstvo. Danas se obraćam ispred institucije koja ima snagu da te borbe pretvori u politike i mere koje menjaju sistem. Ali, ja sam i dalje ona ista koja je sa pacijentima i roditeljima delila tu borbu, sada samo imam alate da učinim više - rekla je Jovović.
Na konferenciji su obrađene teme poput pristupa zdravstvenoj zaštiti, personalizovane medicine, položaja nedijagnostikovanih pacijenata i jaza u dijagnostici, genetike u svakodnevnoj kliničkoj praksi, kao i radno-pravnog okvira koji omogućava obolelima ostvarivanje prava na rad. Poseban deo bio je posvećen psihosocijalnoj podršci kroz modele linija pomoći, uz naglašenu važnost regionalne saradnje.
- Situacija u oblasti genetike danas je znatno bolja nego pre 2014. godine, kada su nova tehnološka rešenja počela da menjaju dijagnostiku i u Srbiji i u svetu. Pristup savremenim dijagnostičkim procedurama je dobar, posebno jer Fond za zdravstveno osiguranje finansira genetička testiranja. Ipak, postoje dva goruća problema. Prvi je da su savremena testiranja visoko centralizovana i da kapaciteti nisu dovoljni da obrade sve zahteve u vremenskom roku koji bi bio optimalan. To stvara svojevrsno usko grlo i jasno je da bi uključivanje većeg broja laboratorija u ovu vrstu analiza bilo rešenje koje bi unapredilo dostupnost i brzinu dobijanja rezultata. Drugi problem je nedovoljan broj kliničkih genetičara. Prema evropskim standardima, Srbiji bi bilo potrebno najmanje dvadesetak stručnjaka, a mi ih trenutno imamo manje od polovine tog broja - objašnjava prof. dr Goran Čuturilo, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti i pedijatriju, supspecijalista kliničke genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj.
Pacijenti kao pokretači promena
U Srbiji i regionu osobe sa retkim bolestima i dalje prolaze kroz dug i iscrpljujuć put do dijagnoze, suočavaju se sa ograničenim pristupom terapijama i nedovoljnom sistemskom podrškom. Upravo zato, konferencija “Caring for Rare“ ima ulogu da mobiliše sve ključne aktere, donosioca odluka, institucije, stručnjake i civilni sektor i usmeri ih ka konkretnim rešenjima i preporukama. Posebnu snagu događaju daće autentične priče pacijenata, jer upravo lične naracije često postaju pokretači stvarnih sistemskih promena.
Tokom prethodnih pet izdanja konferencije donete su preporuke koje su doprinele uvođenju novih dijagnostičkih metoda, otvoren je prostor za aktivno uključivanje pacijenata u procese donošenja odluka, ojačana je regionalna saradnja kroz zajedničke kampanje i razmenu iskustava, a pažnja institucija dodatno je usmerena na zapošljavanje i podršku porodicama.