Koža krhka kao krilo leptira: Najteže je kada znate da vam dete trpi bol, a ne možete da pomognete
Kada se suočite sa dijagnozom za koju do tada niste ni čuli, počinje borba puna neizvesnosti. Bulozna epidermoliza je retka i teška bolest koja svakodnevicu pretvara u borbu sa bolom i ranama. Marija Radivojša, majka petogodišnjeg Marka koji ima ovu dijagnozu, podelila je svoju priču o bolu, snazi i životu koji se svakodnevno prilagođava jednoj od najtežih genetskih bolesti.
- Tokom trudnoće nisam imala nikakve probleme, imala sam, da ne kažem ”savršenu trudnoću". I onda je usledio šok kada saznaješ da tvoje dete ima retku, neizlečivu bolest koja nije ni mogla da se otkrije ranije - počinje priču Marija.
Koža osetljiva kao krilo leptira
Dijagnoza je utvrđena odmah nakon porođaja u porodilištu Narodni front, nakon čega je mali Marko bio na Institutu za majku i dete.
- Doktori su mi rekli nešto malo o dijagnozi, ali nista značajno, jer ni sami nisu imali iskustva sa buloznom epidermolizom. Guglala sam i saznala više - od slika dece sa najgorim ranama po celom telu do saznanja da nema leka. Te dane neću nikada zaboraviti. Nismo znali odakle da krenemo. Saznali smo za Udruženje Debra koje okuplja roditelje dece sa buloznom epidermolizom, koja nam je najveća podrška i pomoć bila tada, a i dan danas.
Od rođenja, Marko je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži i svakodnevno trpi velike bolove. Zbog toga je neophodno svakodnevno previjanje, ali zbog osetljivosti kože, ono može trajati i po dva ipo sata.
- Proveravamo stalno stanje kože tokom dana jer svaki dodir, blagi udarac, češanje, dovodi do stvaranje plikova. Svaki obrok, hranjenje, traje dugo jer hranu unosi polako da se ne bi povredio tokom unosa hrane (usna duplja, jednjak…). Hrana mu se zbog toga blendira.Konstantno moramo da pazimo na njegovo kretanje, sputavamo ga za mnoge stvari koje moj stariji sin sme i moze da radi, a Marko nikako. Jako je sve naporno. Iako smo navikli na takav način života, ipak je preteško - iskrena je Marija.
Previjanje je veoma bolno, a ne znate kako da pomognete svom detetu
Svaka rana i plik zahteva pažljivo čišćenje i previjanje. Potrebno je često menjati zavoje, što može trajati i više sati dnevno. Deca sa buloznom epidermolizom osećaju jak bol pri svakom previjanju. Zato je previjanje najteže kod suočavanja sa bolešću, kaže Marija, jer znate da vaše dete podnosi veliki bol, a ne znate kako da mu pomognete.
- Trudimo se da ne oštetimo okolnu kožu, koja je takođe krhka. Čak i sitno trenje ili uklanjanje zavoja može izazvati bol. Važno je koristiti posebne materijale i lokalne anestetike ili kreme za ublažavanje bola. Rana lako može da se inficira jer koža ne pruža normalnu zaštitu. Moramo stalno biti pažljivi oko higijene i sterilnosti materijala. Potrebni su specijalni, nežni zavoji i kreme koji smanjuju trenje. Nabavka ovih materijala u Srbiji može biti izazov. Deca se suočavaju sa bolom i ograničenjima, što može izazvati strah, frustraciju ili tugu.
Zbog svega ovoga, svaki dan zahteva mnogo planiranja i strpljenja.
- Navikli smo se, pa ide lakše nego na početku, sama organizacija sada ide nekako spontanije. Ali ova bolest je surova i Marko nije bolje nego po rođenju, bez obzira što sve bolje radimo i što smo organizovaniji sada.
Učimo od Marka kako da budemo pozitivni
Uprkos svemu, ono što ih svakodnevno iznova podiže jeste Markova snaga i način na koji se suočava sa svim izazovima. Svakodnevne procedure previjanje rana, čišćenje i nanošenje krema budu bolne i neprijatne, ali on polako uči da ih prihvata kao deo svog života.
- I pored svih izazova, Marko je veselo i radoznalo dete. Najviše voli igru i druženje sa porodicom i prijateljima, šetnje napolju kada je koža zaštićena i mirna. Voli i telefon, sada smo kupili tablet malo veći da ne bi grčio prste jer dolazi do kontraktura. Voli da peva i neverovatno je kako uspeva u svoj muci da bude pozitivan. Mi učimo od njega kako ostati pozitivan. Naš sin, iako još mali, pokazuje izuzetnu hrabrost. Naravno, ponekad je umoran ili frustriran, kao i svako drugo dete, ali trudimo se da svaki proces bude što nežniji i sa što više ljubavi i sigurnosti - kaže Marija.
Iako ima samo pet godina, Marko već razume da je njegova koža drugačija i da mora da se čuva.
- Ipak, i dalje uživa u igri, druženju i svakodnevnim aktivnostima koliko je moguće, jer trudimo se da mu život bude što normalniji, uz minimalan strah i maksimalno ohrabrivanje. I neverovatno je koliko je pozitivan bez obzira na sve kroz sta prolazi. Nekako kao da se navikao.
Svaki dodir može da izazove plikove
Jedan od glavnih strahova kod ove dijagnoze je to što svaka aktivnost ili dodir može izazvati rane i plikove, što sa sobom nosi brigu o infekcijama. Rana se lako inficira zbog osetljive kože.
- Svaka nova rana znači potencijalni rizik, pa se stalno prati higijena i stanje kože. Bulozna epidermoliza je hronična bolest i promenljive je težine. Brine nas kako će se bolest razvijati, da li će doći do komplikacija ili bolova koji se ne mogu potpuno kontrolisati. Takođe, tu je i briga o finansijama, specijalnim zavojima i kremama koji su često skupi ili teško dostupni.
Marija kaže da bi svakako bez stručne podrške lekara i medicinskog osoblja svakodnevna nega bi bila mnogo teža. A najveća podrška svakao je Udruženje Debra koja povezuju porodice, gde se razmenjuju iskustva i pružaju praktični saveti.
- Pomaganje u nabavci specijalnih zavoja, krema i pomagala je neprocenjivo, posebno kada je dostupnost u lokalnim apotekama ili bolnicama ograničena. Oni podižu svest u društvu, što pomaže deci da budu prihvaćena i shvaćena u školi i zajednici. Neprocenjiv je taj osećaj da nismo sami u ovoj borbi.
Nadamo se da će i Marko dobiti novu terapiju
Ono što daje veliku nadu porodicama mališna sa ovom dijagnozom svakako je terapija. U Srbiji je prvi lek, tj. genska terapija za ovu dijagnozu primenjena krajem avgusta 2024. godine i tada smo bili jedna od tri evropske zemlje u kojima je počeo da se koristi. Trenutno ovu terapiju u našoj zemlji dobija osam pacijenata, a cilj je da se taj broj uveća.
- Pre ove terapije lečenje je bilo isključivo simptomatsko, previjanje rana i ublažavanje bola. Ona može značajno ubrzati zarastanje rana i poboljšati kvalitet života tako što olakšava svakodnevicu i daje nadu porodicama koje žive sa dijagnozom bulozne epidermolize. Osmoro dece je dobilo terapiju, a nadamo se da će je dobiti i Marko što pre, jer ova terapija produžava život.
Razumevanje, strpljene i ljubav okoline prave razliku
Deca sa buloznom epidermolizom su neverovatno hrabra i snažna, iako njihova svakodnevica nosi mnogo bola i izazova. Zato naša sagovornica kaže da i mali znakovi razumevanja, strpljenja i ljubavi od okoline čine veliku razliku, jer oni žele da budu prihvaćeni, da se druže i da im život bude što normalniji.
- Želimo da ljudi znaju da ova bolest nije zarazna, da su deca potpuno ista u svom osmehu, radoznalosti i želji za igrom kao i sva druga deca. Važno je razumeti da svaki dodir, svaka igra ili oblačenje može biti rizično, ali uz pažnju i podršku deca sa ovom dijagnozom uživaju u svom detinjstvu, smeju se, crtaju, igraju i sanjaju. Prepoznajte njihovu hrabrost pruzite podrsku, razumevanje i empatiju, umesto sažaljenja ili distance.
Roditeljima koji se bore sa sličnim izazovima, Marija poručuje da je najvažnije da se ne osećaju usamljeno.
- Svakodnevna nega i izazovi mogu delovati strašno, ali strpljenje, ljubav i podrška su najveća snaga. Tražite savete lekara, oslonite se na medicinsko osoblje i povežite se sa udruženjima poput Debra. Jer oni znaju kroz šta prolazite.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
Život dece leptira je stalna borba: Kako izgleda terapija i gde još mora da se poboljša?