Probudila sam se i nisam mogla da skupim šake: Irena je mislila da je artritis, a dijagnoza je bila Sjogrenov sindrom
Kada se jednog jutra probudila i shvatila da od bola ne može da skupi šake, Irena (52) iz Beograda se uplašila da je u pitanju artritis. Kao frizerka, najviše se plašila da će izgubiti sposobnost da radi, a nije ni slutila da su suva usta, peckanje očiju i stalan umor, koje je mesecima povezivala sa astmom, šminkom i stresom, zapravo prvi znaci Sjogrenovog sindroma. Danas, dve godine kasnije, otkriva kako je izgledao put do dijagnoze i sa kakvim izazovima živi svakog dana.
- Kod mene je sve počelo sasvim drugačije nego što ljudi očekuju kada je Sjogrenov sindrom u pitanju. Jednog jutra sam se probudila i nisam mogla da skupim šake. Imala sam užasan bol kada pokušam da ih zatvorim. Zapravo sam prvo lečena zbog drugog problema, a tek zahvaljujući doktorki Dragani Petrović otkriven je Sjogrenov sindrom - počinje svoju priču Irena.
Naša sagovornica se javila lekaru zbog sinovitisa, odnosno upale sinovijalnog omotača koji oblaže zglobove. Doktorka je pregledala, preporučila lekove i fizikalnu terapiju. Sve je to uredno prolazila, kako kaže, ali joj nije bilo bolje.
- To je bilo u julu, a u decembru sam ponovo otišla jer više nisam mogla da trpim bolove. Tada sam čak završila i u hitnoj službi na Institutu za reumatologiju, za koju nisam ni znala da postoji. Radim rukama i to je bio ogroman problem. Nisam mogla normalno da radim. Više nisam radila nego što jesam. Danas i dalje ne mogu da otvorim flašicu ili teglu, niti da podignem šerpu jednom rukom. Ruke me bole, ali intenzitet zavisi od dana do dana. Nekad mnogo, nekad manje - iskrena je Irena.
Sreća na putu do dijagnoze
Tada joj je propisan prednizon (kortikosteroidni lek), a doktorka je posumnjala na Sjogrenov sindrom i uputila je na biopsiju pljuvačnih žlezda i Širmerov test kod oftalmologa.
- Sušenje usta mi je, zapravo, počelo mnogo ranije, možda čak godinu dana pre toga, ali nisam obraćala pažnju na to. Imam astmu i koristim pumpicu, pa sam mislila da su mi usta suva zbog terapije. Oči su me peckale, ali sam to pripisivala maskari i šminki. Mislila sam da je to sasvim normalno. Stalno sam bila umorna, i tada i sada, ali ni to nisam povezivala sa bolešću. U tom periodu sam imala i mnogo stresa jer mi muž nije bio dobro, a ušla sam i u menopuzu. Sve se nekako sastavilo i verovatno dodatno aktiviralo bolest - kaže Irena.
Kada je uradila sve analize, potvrđeno je da ima smanjeno lučenje suza i pljuvačke i da je zaista u pitanju Sjogrenov sindrom.
- Nikada ranije nisam čula za tu bolest. Kada sam prvi put otišla kod doktorke, samo sam se nadala da nije artritis, prvenstveno zbog posla kojim se bavim. Međutim, objasnila mi je da je Sjogren često udružen sa drugim bolestima i kod mene jeste početak artritisa, jer su prsti već počeli da mi se krive. Za sada je to tek početak - navodi naša sagovornica.
Najviše je bila zabrinuta zbog toga kako će nastaviti da radim. Pitala se da li će to biti trajno, da li će biti bolje ili gore. Međutim, doktorka joj je sve lepo objasnila, kaže, i stvarno joj je mnogo značilo što je došla baš kod nje.
- Imala sam veliku sreću. Kada danas razgovaram sa drugim ženama koje imaju Sjogrenov sindrom, čujem da su lutale po pet ili šest godina pre nego što su dobile dijagnozu. Ja sam za šest meseci saznala šta mi je, zahvaljujući tome što je doktorka odmah posumnjala - navodi Irena.
Klinička studija, ali bez efekta
Uz dijagnozu je dobila i hidroksihlorokin, koji je standardna terapija i koristi se svuda u Evropi i Americi. To je jedina terapija koja se redovno primenjuje i kod nas. Međutim, kod Irene nije dala rezultate. Sinovitis je prošao, ali ona smatra da je to više zahvaljujući fizikalnoj terapiji i tome što su joj šake u tom periodu bile manje opterećene.
- Posle šest meseci doktorka mi je rekla da više nema mnogo mogućnosti i predložila mi je da uđem u kliničku studiju novog leka. Studiju rade Irci i sve je organizovano po pravilima. Postoje dve grupe - jedna prima lek, druga placebo. Ni doktorka ne zna ko šta prima - kaže naša sagovornica i nastavlja:
- Za sada ne osećam nikakvu razliku. Sve je isto kao ranije. Već deset meseci učestvujem u studiji. Ako mi posle godinu dana produže učešće, tada se sigurno dobija lek. Za sada jednom mesečno idem na kontrole na Institut.
Dobri i loši dani bez pravila
Kod Sjogrenovog sindroma simptomi značajno variraju. Irena nekada tri dana gotovo da nema nikakvih problema, a onda dva dana ne može ništa da radi. Najviše je bole šake, ali ponekad i stopala i kolena. Najgore joj je kada je hladno i vlažno vreme, mada pravila zapravo nema, kaže.
- Stres svakako utiče. Posao takođe. Sve to pogoršava simptome. Dok sam lutala pre dijagnoze, išla sam i kod fizijatra na VMA. Tamo mi je doktorka rekla da su kod mene stres, menopuza i sve ostalo bili okidači, ali i da gojaznost značajno utiče na upalne procese. Tada mi to niko drugi nije rekao - navodi Irena i poručuje:
- Mislim da je veoma važno da ljudi odu kod lekara što pre i da, ako ne dobiju odgovor, potraže i drugo mišljenje. Za svaku dijagnozu je važno čuti više stručnjaka, jer različiti lekari nekada imaju različita razmišljanja.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
