SNAGA

Milan (17) boluje od Dišenove distrofije, ali sanja velike snove: "Praviću igrice za decu širom sveta“

Autor:

Čet, 11.09.2025. 10:42h

Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izbor

Privatna Arhiva

Milan Pilipović iz Bačkog Jarka živi sa Dišenovom mišićnom distrofijom – retkom, progresivnom bolešću koja mu otežava pokrete. Ali bolest mu nije oduzela snove - sanja da jednog dana postane kreator video igrica koje će usrećiti decu širom sveta.

Dišenova mišićna distrofija brzo slabi mišiće, većinu dečaka vezuje za kolica oko 12. godine, a mnogi ne dožive 20 Foto: MARKO KAROVIC

Ovaj gen (distrofin) se nalazi na X hromozomu, što znači da se bolest najčešće javlja kod dečaka. Majka može biti nosilac te mutacije u svom genetskom materijalu i preneti je na dete, a sama pritom može imati blage ili nikakve simptome.

Međutim, mutacija može nastati i spontano, što znači da nije nasledna već se prvi put pojavljuje kod deteta – takve mutacije zovemo „de novo“ mutacije.

1/5

Vidi galeriju

Milan je sreću pronašao u crtanju – svaki potez olovke donosi mu mir, snagu i osećaj ispunjenosti. Foto: Privatna Arhiva

Uživam u crtanju i jedva čekam da provozam drugare

Danas, Milan pohađa ETŠ „Mihajlo Pupin“ u Novom Sadu, smer elektrotehničar računara. Zbog problema sa kretanjem i stepenicama, nastavu prati onlajn.

- U slobodno vreme gledam filmove, igram igrice, a najviše volim da crtam. Trenutno idem i u auto-školu, učim da vozim auto koji ima ručne komande jer su mi mišići ruku jači od mišića nogu. Jedva čekam da položim i provozam se sa drugarima - kroz osmeh priča Milan.

Milanov prvi auto/Izložba oldtajmera Foto: Privatna Arhiva

Snaga porodice najveće je blago, Milan i Koviljka uz podršku supruga Darka i ćerke Ane Foto: Privatna Arhiva