Retke bolesti u Srbiji i dalje su izazov: Više od 400 pacijenata čeka terapiju
U svetu postoji više od 6.000 retkih bolesti koje pogađaju oko pet odsto svetske populacije. Iako su pojedinačno retke, zajedno predstavljaju značajan zdravstveni izazov, a procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi više od 350.000 građana. Istovremeno, više od 400 zahteva za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti i dalje čeka odluku Komisije za lečenje retkih bolesti pri RFZO. Reč je o lekovima koje su lekari predložili za lečenje obolelih u Srbiji, uključujući terapije za decu obolelu od Dišenove mišićne distrofije, Fridrajhove ataksije, porfirije, cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije.
Čak 72 odsto retkih bolesti je genetskog porekla i najčešće se ispoljava u detinjstvu, dok za svega pet odsto ovih oboljenja postoji adekvatna terapija.
Dve godine bez programa, budžet bez rasta
Svetski dan retkih bolesti ove godine obeležava se u trenutku kada Srbija već dve godine nema važeći Nacionalni program za retke bolesti. Strateški dokument istekao je 2022. godine, a novi još nije usvojen, što otvara pitanja sistemskog planiranja dijagnostike, lečenja, rehabilitacije i dostupnosti inovativnih terapija.
Prioriteti Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije u ovoj godini su završetak i usvajanje novog Nacionalnog programa za retke bolesti, koji Srbija nema još od 2022. godine, kao i obezbeđivanje adekvatnog budžeta za lečenje pacijenata.
- Iako je formirana radna grupa i postoji dobra saradnja sa Ministarstvom zdravlja, novi program još nije usvojen, a njegovo donošenje ključno je za sistemsko planiranje dijagnostike, terapije i dostupnosti inovativnih lekova. Drugi veliki izazov je budžet, koji ove godine iznosi 10,2 milijarde dinara, što je isti iznos kao i prošle godine. U praksi to znači da će pristup terapijama za nove pacijente i nove dijagnoze biti značajno otežan. Zbog toga apelujemo na nadležne institucije da se obezbede dodatna sredstva, kako bi novi pacijenti dobili pristup terapiji da ova godina ne bi bila izgubljena za one koji čekaju lečenje – objasnio je Vladan Žikić, predsednik Nacionalne organizaicje za retke bolesti Srbije (NORBS).
Preko 400 zahteva čeka terapiju
Prema informacijama kojima raspolaže NORBS, u Komisiji za lečenje retkih bolesti pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, nalazi se više od 400 zahteva da se odobri terapija, koju su lekari specijalisti predložili za pacijente u Srbiji. Među tim zahtevima su terapije za Dišenovu mišićnu distrofiju, Fridrajhovu ataksiju, Porfiriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.
Kada je reč o terapijama, preko 930 pacijenata sa više od 60 različitih dijagnoza trenutno se leči zahvaljujući sredstvima koja se izdvajaju iz budžeta Republike Srbije, a preko Komisije za lečenje retkih bolesti pri RFZO. Među tim terapijama nalaze se i najsavremenije genske terapije, uključujući one za spinalnu mišićnu atrofiju i buloznu epidermolizu. Ipak, činjenica je da nekoliko stotina pacijenata i dalje čeka odluku. U pitanju su i pacijenti za terapije koje se već odobravaju, ali i oni za koje su predloženi novi lekovi koji do sada nisu bili finansirani.
- Budžet za retke bolesti ove godine iznosi 10,2 milijarde dinara, što je isti iznos kao prošle godine, i prema preliminarnim procenama dovoljan je za nastavak terapija pacijenata koji su već u sistemu. Međutim, bez dodatnih sredstava biće veoma teško omogućiti pristup lečenju novim pacijentima. S obzirom na to da se u oblasti retkih bolesti stalno pojavljuju nove, inovativne terapije, povećanje budžeta je neophodno kako bi što veći broj pacijenata dobio adekvatno lečenje – istakla je prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije za lečenje retkih bolesti RFZO.
Napredak u lečenju retkih bolesti i dalje ograničen
Dr Dragana Vujičić, pomoćnica ministra zdravlja, poručila je da je u oblasti retkih bolesti mnogo urađeno, ali da to i dalje nije dovoljno i da sistem mora da učini još više kako bi terapije bile dostupne svim obolelima. Podsetila je da je budžet na početku iznosio oko 130 miliona dinara, uz iskorišćenost od 42 odsto, dok danas iznosi 10,2 milijarde dinara sa stopostotnim izvršenjem.
- U izradi je nacionalni program za retke bolesti kao krovni i složen dokument koji zahteva saradnju velikog broja institucija, uz očekivanje da bude usvojen u najskorijem roku. Takođe, formirana je i Radna grupa koja će raditi na dokumentu. Takođe, terapije za pacijente se obezbeđuju kroz različite mehanizme, od budžetskih rebalansa i posebnih procedura, do stavljanja lekova na liste i uključivanja drugih resora. Sistem nastoji da odgovori na potrebe pacijenata, iako dinamika ponekad ne prati hitnost koju život nameće – istakla je dr Vujičić.
Željko Popadić iz RFZO je naglasio da je napravljen veliki pomak u broju pacijenata koji primaju terapiju, sa oko 700 došli smo do više od 930 pacijenata.
- Iako je broj obolelih mnogo veći i trenutno više od 450 zahteva koji čekaju rešenje, trudimo se da svaki dinar maksimalno iskoristimo i uključimo što veći broj pacijenata. Značajno je unapređena ne samo terapija, već i dijagnostika i rehabilitacija, uvedena su četiri skrining programa. Iako ove godine nije bilo povećanja budžeta, Komisija i RFZO ostaju posvećeni cilju da se obezbede nove terapije i uključe novi pacijenti, uz očekivanje da u narednom periodu sredstva budu dodatno uvećana – rekao je Popadić.
Podmukla bolest koja ne čeka - Podnet zahtev za savremenu terapiju za Dišenovu mišićnu distrofiju – šansa za 75 dečaka