Da li ste čuli za sindrom ukočene osobe? Pevačica otkriva kako izgleda život sa iscrpljujućim bolom i grčenjem mišića
Foto: Shutterstock

Selin dion

Da li ste čuli za sindrom ukočene osobe? Pevačica otkriva kako izgleda život sa iscrpljujućim bolom i grčenjem mišića

Tvoja priča -

Od kada joj je dijagnostikovan sindrom ukočene osobe, pevačica Selin Dion otvoreno govori o prvim znacima bolesti koje je primećivala još pre dve decenije, o teškoćama kroz koje njena karijera prolazi zbog ove dijagnoze i o svakodnevnim izazovima koje ova teška bolest donosi.

Pevačica je prvi put otkrila svoju dijagnozu u decembru 2022. u emotivnom videu na Instagramu, i tada izjavila da će morati da odloži turneju koja je prvobitno bila zakazana za proleće 2023. do 2024. godine.

- Dugo se suočavam sa zdravstvenim problemima i bilo mi je zaista teško da se suočim sa ovim izazovima i da pričam o svemu kroz šta sam prolazila. Boli me što vam kažem da neću biti spremna da ponovo pokrenem svoju turneju po Evropi u februaru - napisala je Dion u naslovu objave, a preneo je magazin People.

Sindrom ukočene osobe je retka neurološka bolest koja pogađa jednog od milion ljudi, obeležena simptomima uključujući „hiper-rigidnost, iscrpljujući bol, hroničnu anksioznost“ i grčeve mišića „tako nasilne da mogu da pomeraju zglobove, pa čak i slome kosti“, navode iz Fondacije sindrom ukočene osobe.

Selin je priznala da je često potiskivala bolove zbog grčeva mišića u grlu i stopalima, otežanog disanja i hodanja
Selin je priznala da je često potiskivala bolove zbog grčeva mišića u grlu i stopalima, otežanog disanja i hodanjafoto: Shutterstock

Jedva sam mogla da hodam

Selin je govorila o svom iskustvu sa bolešću u Prime Video-u "Ja sam: Celine Dion", koji je objavljen 25. juna 2024. U intervjuu za magazin People iz juna 2024, Dion je podelila kako su je njena tri sina - Rene-Charles, Nelson i Edi, podstakli je da nastavi da se bori, posebno nakon što je izgubila supruga Renea Anđelila 2016. godine.

- Jedva sam mogla da hodam u jednom trenutku, a mnogo mi je nedostajao život. Moja deca su počela da primećuju. Mislila sam - "Već su izgubili jednog roditelja. Ne želim da se plaše'". Dala sam im do znanja: "Izgubili ste oca, mama ima zdravstveni problem, ali to je drugačije. Neću umreti. To je nešto sa čime ću naučiti da živim".

Od kada joj je prvi put postavljena dijagnoza do toga kako se do sada nosila sa svojom bolešću, evo kompletne vremenske linije zdravstvenog puta Selin Dion.

Moj glas je bio taj koji vodi

U dokumentarcu koji se pojavio 25. juna ove godine, u kom je govorila o svojoj karijeri ali i bolesti, priznala je da je glas bio taj koji je vodio nju:

- Moj glas je bio dirigent mog života. Pratila sam ga. „Ti vodi, ja te pratim.“ I to je za mene bilo u redu, jer sam se odlično zabavljala. Kada vam glas donosi radost, dajete najbolje od sebe.

Uoči objavljivanja svog dokumentarnog filma, Selin je u svom prvom televizijskom intervjuu od njene dijagnoze za NBC Nevs objasnila da je pevanje sa sindromom koji ima „kao da te neko davi“.

- Kao da ti neko gura ždrelo. Bilo je kao da tako pričaš, a ne možeš ići visoko ili niže“.

Pričala je i o bolu koji doživljava, navodeći kako ukočenost ponekad može učiniti da se oseća kao da je "zaključanom na jednom mestu".

- Osećam se kao da, ako uperim stopala, ona će ostati u toj poziciji. Ili, ako kuvam, jer volim da kuvam, moji prsti, moje ruke će se postaviti u tu poziciju. ... Grčevito je, kako da ste u poziciji u kojoj ne možete da ih otključate - objasnila je Dion.

Pevačica je želela neki od najtežih trenutaka, kada ima napade, budu zabeleženi kamerom i budu deo njenog dokumentarca, kako bi se podigla svest o ovoj bolesti, ali i kako bi svojim fanovima objasnila kroz šta prolazi.

U intervjuu za magazin People Dion je otkrila da, iako je njena dijagnoza botkrivena relativno skoro, da je imala simptome čak i pre 17 godina.

Ona je ispričala da je tokom decenija pisanja i izvođenja muzike i uzastopnih turneja, kao i putovanja, često potiskivala bolove zbog grčeva mišića u grlu i stopalima, otežanog disanja i hodanja, pa čak i „kriznih“ epizoda tokom kojih je osetila je neopisiv bol dok joj se telo ukočilo.

- Nisam htela da stanem. Htela sam da ostanem na sceni. Htela sam da budem hrabra umesto pametna. To je bilo pogrešno - priznala je Selin.

Pevačica je priznala je da nije sigurna kada će moći da se vrati nastupima i turnejama
Pevačica je priznala je da nije sigurna kada će moći da se vrati nastupima i turnejamafoto: Valerie Macon / AFP / Profimedia

Savetovano joj je da uzima lekove za relaksaciju mišića. Dok je u početku počela sa malom dozom, nastavila je da povećava dozu jer je i dalje bolovala sve dok, u jednom trenutku, nije dostigla 90 miligrama kako bi mogla da "izgura" kroz nastup.

- Moglo je da bude fatalno. Nisam dovodila u pitanje doze, jer ne znam ništa o medicini. Mislila sam da će biti u redu. Delovalo je nekoliko dana, nekoliko nedelja, a onda više ne radi. Nisam razumela da sam mogla da odem u krevet i da prestanem da dišem. Ali, učiš kroz svoje greške.

Moje telo će mi reći kada mogu ponovo na scenu

U intervjuu za magazin Vogue France, pevačica je priznala je da nije sigurna kada će moći da se vrati nastupima i turnejama.

- Ne mogu da odgovorim na to... Zato što već četiri godine govorim sebi da se ne vraćam, da sam spremna, da nisam spremna. Kako stvari stoje, ne mogu da kažem: „Da, za četiri meseca“. Ne znam... Moje telo će mi reći, s druge strane, ne želim samo da čekam.

Dodala je da se nada da će se uz više istraživanja pojaviti lek za ovu bolest, ali je u međuvremenu naučila da "živi sa tim".

Prenela: O.M.

(izvor: People/Zdravlje.Kurir.rs)

Prijavite se za kurir 5 priča
Naš dnevni izbor najvažnijih vesti

* Obavezna polja
track