Godinama je osećala iscrpljenost: Mislili su da sam neurotična i da je sve u mojoj glavi, a bio je lupus
Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izborSve je počelo naglo i burno, ličilo je na moždanu maglu, iscrpljenost koja para kosti i grip, a bio je lupus, kaže Žaklin Ganing koja je posle pet godina obilaska lekara različith specijalnosti dobila dijagnozu - sistemski eritemski lupus. U pitanju je autoimuna bolest koja zahvata više vitalnih organa, ali najčešće mete lupusa su bubrezi, zglobovi, centralni nervni sistem i koža sa karakterističnim crvenilom „ujeda vuka“. Reč lupus na latinskom znači „vuk“. Crvenkaste promene i osip na licu podsećaju na tragove vučjeg ugriza.
Život pod sedativima
Istraživanja navode da jedna od 2.000 osoba oboli od lupusa. Sistemski eritemski lupus je uglavnom bolest mladih žena, a kod većine pacijenata javlja se između 15. i 40. godine života.
Ovo je bolest koja u velikoj meri utiče na kvalitet života. Za Žaklin je put od kuhinje do sobe u stanu bio pravi maraton, otekli su joj limfni čvorovi, a pojavila se i vrtoglavica.
- Imala sam osećaj kao da kroz život prolazim pod dejstvom sedativa - kaže Žaklin.
Šta je lupus?
Stručnjaci objašnjavaju da je lupus autoimuna bolest kod koje imuni sistem greškom napada sopstvena zdrava tkiva, uključujući vitalne organe kao što su bubrezi, srce i pluća.
- Mnoge osobe sa lupusom tokom bolesti razviju oštećenje pojedinih organa. To nas koji još nemamo potvrđeno oštećenje organa drži u stalnom stanju iščekivanja i pitanja da li će se to i kada dogoditi. Svoj lupus osećam svakog dana, u plućima, nervnom i mišićno-koštanom sistemu, mozgu, ali iz ugla medicine on tehnički još nije ništa konkretno učinio. „Šaputao“ je kroz nalaze krvi da opravda dijagnozu, ali ne i da pokaže gde se tačno nalazi ili šta planira da uradi. Zbog toga je moja dijagnoza sistemski eritemski lupus, bez preciziranja zahvaćenosti organa. Bar za sada - objašnjava Žaklin.
Kako je sve počelo?
Žaklin je na fakultetu preležala mononukleozu, odnosno infekciju Epstein-Barovim virusom (EBV).
- Kod većine mladih osoba mononukleoza prođe za jednu ili dve nedelje, dok sam ja mesecima postajala sve umornija. Tokom narednih godinu i po dana počeli su periodi iscrpljenosti koji su trajali satima, danima, pa čak i nedeljama. Smatrala sam da su to „pogoršanja“ mononukleoze koja će sama proći nakon nekoliko dana odmora u krevetu. Prihvatila sam to kao normalno jer su rutinske analize krvi uvek bile uredne. Sve do dana kada je moje telo jednostavno „puklo“ - priča Žaklin.
Lekari su verovali da je u pitanju virus koji će proći. Neki su čak predlagali lekove protiv anksioznosti.
Žaklin se preselila kod roditelja jer joj je samostalan život postao gotovo nemoguć. Počelo je beskrajno putovanje od jednog do drugog lekara.
- Moj izabrani lekar dijagnostikovao je depresiju. Psiholog me je opisao kao „izrazito neurotičnu“. Infektolog je ponovo tvrdio da je sve posledica EBV infekcije. Reumatolog je samo pogledao moj karton i rekao da imam sindrom hroničnog umora/mijalgijski encefalomijelitis (CFS/ME) i da moram da „naučim da živim sa tim“. Nije čak ni uradio osnovne analize za autoimune bolesti - priseća se Žaklin.
Traženje spasa
U međuvremenu se okrenula holističkoj medicini, antivirusnim suplementima, biljnim tinkturama i zelenim smutijima, ali je i dalje veliki deo dana provodila u krevetu. Tokom tog perioda povezala se sa osobama koje su imale slična iskustva. Jedna prijateljica će kasnije dobiti dijagnozu ankilozirajućeg spondilitisa.
Kada je imala snage, radila je istraživanje sa profesorkom sa fakulteta. Cilj je bio da se suprotstave štetnoj medicinskoj retorici o „nevidljivim i spornim“ bolestima i „histeričnim“ pacijentkinjama. Žaklin je saznala da njena dijagnoza EBV infekcije nije bila pogrešna. Samo nije predstavljala celu sliku. Bila je tek jedan deo slagalice.
- Iz očaja sam otišla u zdravstveni centar svog univerziteta i ispričala svoju priču o sindromu hroničnog umora i EBV infekciji. Želela sam da neko moje simptome sagleda „svežim očima“, ne očekujući da će pronaći bilo šta novo. Na moje iznenađenje, medicinska sestra specijalista saslušala me je sa razumevanjem, potvrdila da su moji simptomi stvarni i rekla da će učiniti sve da otkrije šta se zapravo dešava. Dva dana kasnije dobila sam rezultate pozitivnog ANA testa - kaže Žaklin.
ANA je skraćenica za antinuklearna antitela. Ovaj test otkriva prisustvo autoantitela u krvi, koja se mogu javiti kod određenih infekcija i autoimunih bolesti.
Konačna dijagnoza
Posle dva meseca čekanja na pregled kod reumatologa, dijagnostikovana joj je nediferencirana bolest vezivnog tkiva. Dobila je hidroksihlorokin, lek protiv malarije koji se često koristi u lečenju lupusa. Ova terapija joj je pomogla.
- To je bilo važnije od neželjenih efekata leka, koji su se kod mene ispoljili pogoršanjem određenih psihičkih simptoma. Kasnije mi je dijagnostikovan opsesivno-kompulzivni poremećaj, što je predstavljalo još jedno zasebno putovanje kroz bolest. Sa 26 godina, poslednjeg dana prikupljanja podataka za svoj master rad, reumatolog mi je konačno sa sigurnošću postavio dijagnozu sistemskog eritemskog lupusa. Presudan je bio pozitivan nalaz anti-dvolančane DNK (anti-dsDNA), laboratorijskog testa koji je veoma specifičan za lupus. Pošto su mi u razmaku od samo nekoliko meseci dijagnostikovana dva ozbiljna zdravstvena stanja, bila sam primorana da se suočim sa neizvesnošću, nedostatkom kontrole i sopstvenom smrtnošću - priseća se Žaklin.
Sa 27 godina reumatolog joj je saopštio da je novi test pokazao slabo pozitivan rezultat koji bi mogao da ukazuje na zahvaćenost srca, pluća i mišićno-koštanog sistema. Istovremeno, pojavili su se novi osipi na licu.
Nalaz je slabo pozitivan, dakle nije baš potpuno pozitivan, rekao je reumatolog, ali nije ni negativan. Zakazo je da se sve ponovo proveri za godinu dana.
Žaklin kaže da je njen lupus i dalje relativno blag i da njeni lekari i ona nastoje da tako i ostane.
- Iako sam od prvih simptoma tokom studija prevalila dug put, još mnogo toga ne znam o onome što me čeka. Trudim se da živim sa neizvesnošću i da svaki dan prihvatim onakav kakav jeste - kaže Žaklin.
Izvor: healthline.com/ zdravlje. kurir.rs