Tanja se 30 godina bori s migrenom, 25 dana mesečno: Najviše me boli što nisam bila dovoljno uz sina
Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izborTanja Egeljić iz Beograda bila je sama kod kuće sa malom bebom kada ju je pogodio bol toliko snažan da je pomislila da doživljava moždani udar. Nije ni slutila da je to početak gotovo tridesetogodišnje borbe sa migrenom, tokom koje će imati i po 25 dana glavobolje mesečno, ostati bez posla i propustiti mnoge dragocene trenutke sa porodicom. Tanja, koja je članica Migrena asocijacije Srbije, za naš portal govori o godinama provedenim između nepodnošljivih napada, strahu da neće izdržati i osećaju krivice prema sinu, ali i o terapiji koja joj je konačno donela olakšanje, iako je bolest i dalje deo njene svakodnevice.
- Moji ozbiljniji napadi migrene počeli su nakon porođaja, s prvim menstrualnim ciklusom. A onda se isti obrazac ponavljao iz meseca u mesec: napadi pre menstruacije, tokom nje i nakon nje, pa čak i u danima ovulacije. Već tada je počelo da se nazire da me čeka ogromna i teška borba, iako nisam mogla ni da naslutim da će trajati gotovo 30 godina - priseća se Tanja.
Prvi ozbiljan napad zatekao ju je samu kod kuće, sa malom bebom. Bol je bio toliko neobičan i snažan da je pomislila da doživljava moždani udar. Počinjao je duboko iza desnog oka, zahvatao desnu stranu glave i potiljak, a pratile su ga izražene aure.
- Moji napadi nisu bili samo jaka glavobolja. To je bol koji kao da razara glavu iznutra, koji vas potpuno obuzme i ne ostavlja vam prostora ni za šta drugo osim da pokušate da ga izdržite. Pratili su ga mučnina i povraćanje, ponekad danima, sve dok ne bih povratila i ono poslednje, gorko, nalik žuči. Bilo je trenutaka kada nisam razumela šta mi se dešava i kada sam se zaista plašila koliko moje telo može da izdrži.
U početku je postojala jasna povezanost s hormonima, dodaje naša sagovornica. Međutim, kako su napadi postajali sve češći i teži, bila je primorana da poseže za sve većom količinom tableta protiv bolova, samo da bi nekako funkcionisala i preživela dan. Obični analgetici, poput ibuprofena, nisu pomagali.
- Vremenom je i previše lekova dovelo do dodatnog problema - glavobolja povezanih sa prekomernom upotrebom lekova. Tako sam se našla u začaranom krugu: bol je zahtevao lekove, a prekomerna upotreba lekova počela je dodatno da pogoršava problem - napominje Tanja.
Kako izgleda dan s migrenom?
Vremenom je migrena počela da joj oduzima sve više dana u mesecu. Predaha je bilo sve manje, a došla je do perioda kada je imala i po 25 dana s glavoboljom.
- A kako izgleda jedan takav dan? To je zaista teško opisati nekome ko to nikada nije doživeo. Bol ne popušta, ne ostavlja vam ni trenutak mira. Pokušavate da pronađete položaj u kojem će biti makar malo lakše, ali olakšanja nema. A onda počinje povraćanje. Kao da sama bol nije dovoljna, telo se grči i napreže, a svaki novi nagon dodatno vas iscrpljuje. Ne jedete ništa, nemate šta da izbacite, ali povraćanje se nastavlja. Dođete do toga da ne možete ni gutljaj vode da popijete, jer i on izazove novi nagon za povraćanjem. Usta su vam suva, snaga nestaje, telo je sve slabije, a vi ne možete da uradite gotovo ništa da to zaustavite.
Za razliku od mnogih pacijenata kojima prija ležanje u zamračenoj prostoriji, Tanja tokom najtežih napada nije mogla ni da legne. Dane je provodila sedeći, bez sna i odmora.
- Ne možete da spavate, iako ste potpuno iscrpljeni. Noć ne donosi odmor, već nove sate bola, mučnine i straha. Ponekad se javljaju i osećaj oduzetosti ili slabost u delovima tela, što dodatno pojačava strah i osećaj bespomoćnosti. I upravo je to ono što je teško objasniti drugima: migrena vas ne iscrpljuje samo dok traje napad. Ona vam oduzima snagu, san, sigurnost i mogućnost da znate kako će izgledati naredni sat, a kamoli naredni dan - ističe naša sagovornica.
Uspomene kojih nije bilo
Migrena je uticala na svaki deo njenog života, pa i na porodicu. Nije pogađala samo nju, osobu koja trpi bolove, već i njene najbliže, koji zajedno sa njom prolaze kroz strah, nemoć i patnju.
- Migrena mi je ukrala mnogo više od vremena provedenog u bolu. Ukrala mi je trenutke sa porodicom, spontane radosti, zajedničke planove i uspomene koje smo mogli da stvaramo. Najviše boli spoznaja da nisam dovoljno pružila svom detetu, svom sinu, i da se ti trenuci nikada neće vratiti. On kaže da sam uvek bila tu, prisutna, ali ja kao majka znam da je to bilo nedovoljno - iskrena je naša sagovornica.
Tanja je morala da napusti posao pre desetak godina, kada je shvatila da fizički više ne može da izdrži svakodnevne obaveze.
- Godinama sam pokušavala da se izborim sa bolešću, svim izazovima i nerazumevanjem. Ipak, kako mi je telo postajalo sve iscrpljenije, bilo mi je sve teže da obavljam odgovoran posao. Na kraju sam morala da dam otkaz. Nije to bila moja želja, već odluka na koju me je bolest primorala.
Biološka terapija i olakšanje
Tokom 30 godina isprobala je gotovo sve standardne i nestandardne mogućnosti lečenja. Lekovi su u početku privremeno pomagali, ali je olakšanje kratko trajalo. Njene migrene su bile toliko teške da mnoge terapije nisu donosile dovoljno dobroni dugotrajno poboljšanje.
- Posebno olakšanje pre tri godine mi je donela biološka terapija. Uz nju sam uspela da prepolovim broj napada, sa oko 25 na približno 10 mesečno, što je za mene ogroman uspeh i značajno poboljšanje kvaliteta života. Nažalost, ova terapija nije na listi lekova koji se finansiraju iz obaveznog zdravstvenog osiguranja, a njena visoka cena čini je nedostupnom mnogim pacijentima kojima bi mogla da pomogne - naglašva Tanja.
Šta tebi fali?
Tanja se ponekad oseća kao osuđenik koji nema pravo na pomilovanje, jer nikada ne zna kada će ponovo biti dobro i koliko će trajati predah do sledećeg napada.
- Migrena me je često danima držala zatvorenu u kući, sprečavala me da radim, pravim planove i uzmem svoj život u svoje ruke. Vremenom sam počela da se povlačim od ljudi, ne zato što sam to želela, već zato što više nisam imala snage. Umesto podrške, često sam dobijala osudu i pitanja: "Zašto nisi ovo? Zašto nisi ono?" Kao da sam sama izabrala da mi godine prolaze u borbi sa bolešću. Ili me pogledaju i kažu: "Šta tebi fali, kako tebe može da boli glava?" Ne delujem bolesno, a nažalost migrena nema znak. Nisam na štakama, nisam u kolicima da bih dokazala da imam migrenu - kaže.
Bilo je trenutaka kada joj je bilo toliko loše da su se Tanjini najbliži plašili za njen život. Suprug i sin morali su da je nose na rukama do Urgentnog centra. A onda bi, sa osećajem da se ovog puta možda neće izvući, čekala satima. Jer, zaboga, od migrene se ne umire.
- Teško mi je i kada osećam da gubim sebe. Kada zaboravljam stvari, kada su neka sećanja kao izbrisana iz moje memorije, kada čitam i trudim se da nešto naučim, ali ne uspevam da zapamtim kao nekada. Kada mi je teško da se koncentrišem i povežem misli. Tada se ne plašim samo sledećeg napada, već i toga šta mi bolest još može oduzeti.
Istina je da je strašno umorna, dodaje. Ponekad ima osećaj kao da je više nema, kao da je ostala samo migrena, a da se ona povukla negde duboko u sebe, pokušavajući samo da preživi.
- Od ljudi ne tražim sažaljenje. Želim samo malo više tolerancije, empatije i saosećanja. Volela bih da pre nego što nekoga osude zato što je nešto otkazao, nije došao ili nije uspeo da uradi ono što se od njega očekivalo, zastanu i pomisle da možda postoji razlog koji ne mogu da vide. Ne biram da ne živim. Pokušavam da preživim život sa migrenom.
Niste manje vredni i ne odustajte
Poruka naše sagovornice za osobe koje se nose s migrenom je da ne odustaju od sebe, čak ni onda kada im se čini da su iscrpeli sve mogućnosti.
- Nemojte sebe kriviti za ono što zbog bolesti ne možete. Niste manje vredni zato što nekada morate da odustanete od planova, povučete se i posvetite samo tome da pregurate dan. Ne morate stalno da dokazujete drugima koliko vam je teško da bi vaša patnja bila stvarna. Tražite pomoć, informišite se i nastavite da se borite za lečenje koje vam je potrebno. Zaslužujete da vas lekari čuju, da vam se veruje i da imate pristup terapijama koje mogu da vam poboljšaju život - apeluje Tanja.
Onima koji ih ne razumeju savetuje bih da budu pažljiviji u svojim rečima i sudovima. Nikada ne znaju koliko je snage nekome potrebno samo da ustane iz kreveta i nastavi dan.
- Posle skoro 30 godina života sa migrenom, znam da ne mogu uvek da biram kako ću se osećati, ali ne želim da zaboravim osobu koja sam bila pre nego što je bolest zauzela toliko prostora u mom životu. Migrena može mnogo toga da nam oduzme, ali ne smemo dozvoliti da zbog nje zaboravimo da i dalje zaslužujemo život dostojan nas - sa razumevanjem, podrškom, lečenjem i trenucima u kojima ćemo ponovo biti svoji - poručuje Tanja Egeljić.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.