Kako žive pacijenti sa hematološkim malignitetima u Srbiji? Ovo su poruke sa upravo završenog VII Nacionalnog kongresa
Glavne poruke sa ovog skupa prenosi nam Maja Marković, predsednica Udruženja obolelih od limfoma LIPA:
- Dijagnoza hematološkog maligniteta, koje udruženje LIPA pokriva, limfom, hronična limfocitna leukemija i mijeloproliferativne neoplazme, donosi sa sobom mnoge izazove i život pun neizvesnosti i za pacijenta, ali i čitavu porodicu. Ono što svakako ohrabruje, jeste činjenica da ukoliko se bolesti otkriju na vreme, ukoliko se u prvoj ili ranijim linijama lečenja da adekvatna terapija, ove bolesti u visokom procentu mogu biti izlečene ili pak da dobiju hroničan tok i da pacijenti žive normalan život. U svetu i regionu broj izlečenih nastavlja da se poboljšava zahvaljujući napretku u dijagnostici i terapiji. Na žalost, Srbija i dalje zaostaje u dostupnosti inovativnih terapija koje za pacijenta znače život - kaže Maja Marković, predsednica Udruženja obolelih od limfoma LIPA.
Život posle limfoma: Psihološki izazovi i terapijske prepreke
Kada govorimo o hematološkim malignitetima, brojevi i statistike jesu važni – ali iza svake brojke stoji čovek, sa svojim strahovima, izazovima i nadama. Kvalitet života tokom i nakon lečenja, mogućnost da se pacijent vrati svakodnevnim aktivnostima i osećaj kontrole nad sopstvenim životom, jednako su važni kao i klinički ishodi.
- Brojevi su samo jedan deo priče. Ono što je jednako važno je kvalitet života tokom i nakon lečenja, sposobnost pacijenta da se vrati aktivnostima koje voli, i osećaj da ima kontrolu nad svojim životom - ističe Maja Marković i dodaje da su na osnovu ankete koju LIPA sprovodi svake druge godine, a koju je ove godine popunilo više od 700 pacijenata, došli do sledećih saznanja:
* Zbog nespecifičnih simptoma ponekada je pravi izazov ne samo za lekare, već i samog pacijenta da prepozna simptome koje ima, kao ozbiljne i da se obrati lekaru. Pacijenti, naročito pacijenti čiji su simptomi blagi, dugo zanemaruju signale koje im njihov organizam šalje, pa se tako dešava da tek nakon više meseci od pojave inicijalnih simptoma pacijenti jave lekaru, tražeći stručno mišljenje.
* Inicijalni pristup lečenju limfoma i hronične limfocitne leukemije je individualan i određuje se na osnovu raširenosti bolesti. Zbog toga, pre otpočinjanja lečenja neophodno je odrediti klinički stadijum i prisustvo faktora rizika, kao i koje su lokacije zahvaćene. Na osnovu navedenog pacijent se svrstava u odgovarajuću grupu rizika. Pre otpočinjanja lečenja, bilo da se radi o novodijagnostikovanom pacijentu ili pacijentu kod koga se bolest vratila, neophodno je proceniti opšte stanje pacijenta, stanje organa i organskih sistema.
* Standardne terapije koje su dostupne, ne ispunjavaju potrebe svih pacijenata sa ovim hematološkim malignitetima u Srbiji, a najugroženiji su upravo pacijenti sa najagresivnijim i najčešćim podtipom- difuznim B krupnoćelijskim limfomom, zatim pacijenti sa hočkinovim limfomom, koji je primarno bolest mlađe populacije i pacijenti sa retkom bolešću koštane srži, policitemijom verom.
* Sama dijagnoza, ali i činjenica da su opcije u lečenju nekih pacijenata jako ograničene, kod tih pacijenata stvara teške fizičke, ali i uzrokuje vrlo često snažne psihičke reakcije, počevši od šoka preko ljutnje, neverice i bespomoćnosti. Neki pacijenti se suočavaju sa velikom tugom, strahom, osećajem gubitka i krivice jer svoju bolest doživljavaju kao veliki teret ljudi koji ih okružuju. Ovo su očekivane psihičke reakcije koje ne ukazuju na to da je osoba slaba ili da nema kapaciteta da se bori sa bolešću i lečenjem. Osećanja dolaze i odlaze, tako da je normalno da se pacijent nekada oseća sasvim dobro a drugi put neće biti siguran kako se oseća.
* Takođe, došli smo do saznanja da za većinu pacijenata, koji su završili sa aktivnim lečenjem, poslednji dani terapija nisu i kraj borbe sa bolešću. Život nakon terapija, kada se mnogi pacijenti nalaze u remisiji, nosi sa sobom mnoge izazove. Pacijenti nakon terapija shvate da je vratiti se „normalanom“ životu, koji su imali pre dijagnoze limfoma, vrlo teško.
Primarni izvor informacija - ordinirajući lekar
Kada govorimo o informisanosti, kako će pacijent i njegova porodica morati da žive sa tom dijagnozom, zadatak svih nas je da im obezbedimo što više informacija na način koji je prihvatljiv i razumljiv.
- O kakvoj je bolesti reč, specifičnosti podtipa, terapijske opcije koje se koriste u lečenju, neželjeni efekti koji se mogu javiti kao posledica terapija, su neka od pitanja na koje pacijent treba da dobije odgovore. Izuzetno je teško objasniti pacijentu prilikom inicijalnog saopštavanja dijagnoze sve ovo, zbog nedostatka vremena, a i pacijent ne može da primi toliku količinu infomacija u tom trenutku. I ovde je uloga Udruženja jako velika.
Maja Marković naglašava da ono što je svakako odličan rezultat jeste činjenica da je primarni izvor informacija za pacijente sa hematološkim malignitetom - ordinirajući lekar.
- Jako veliki broj pacijenata je informacije tražilo na internetu i društvenim mrežama, a zatim i Udruženju pacijenata. Ono što nastavljamo na osnovu rezultata ankete jeste da organizovanim i sistematskim aktivnostima radimo na povećanju svesti javnosti o ovim bolestima i njihovim simptomima. Neophodno je obezbediti i dovoljno relevantnih informacija koji će biti kreirani u saradnji sa strukom i dostupni pacijentima u ustanovama primarne, sekundarne i tercijarne zaštite, kao i na sajtu Udruženja.
Jedan od načina informisanja i edukacije naših pacijenata jesu i kongresi na kojima učestvuju lekari.
- Rezultati ovogodišnje ankete upravo su predstavljeni na nedavno održanom VII Nacionalnom Kongresu za naše pacijente.Predavanja sa kongresa biće dostupna na sajtu Udruženja www.lipa.org.rs. Takođe, najveći broj učesnika ankete se izjasnio da je njihovo psihološko stanje bilo loše i u toku i nakon terapija, a najveći uticaj na to imali su strah od vraćanja bolesti, depresija i osećaj izolovanosti. Postoji velika potreba za uspostavljanjem specijalnog režima nege i praćenja pacijenata i za psihološkom podrškom na čitavom putu pacijenta. Naš cilj je da nastavimo sa redovnom praksom sprovođenja ankete, a da zaključke, nastale na osnovu rezultata ovogodišnje ankete iskoristimo kao sredstvo za zastupanje prava naših pacijenata.