Za negovatelje osoba sa demencijom nema predaha: Stručnjak upozorava da gube sebe i sva svoja prava
Kada demencija uđe u porodicu, život se ne menja samo onome ko sa njom živi, već svima oko njega, tiho, postepeno i često trajno. Najveći teret tada preuzimaju porodični negovatelji, koji iz dana u dan odustaju od sopstvenog života, a da ih sistem gotovo i ne prepoznaje. O toj nevidljivoj ulozi, ali i o granici između brige i potpunog sagorevanja, za naš portal govori Slađana Pavković, naučni saradnik i predavač na odseku Briga o Demenciji na Univerzitetu Tasmanije i članica Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, čiji je profesionalni put duboko oblikovan ličnim iskustvom demencije u porodici.
- Za početak, važno je razumeti da je demencija stanje, a ne bolest. Ona jeste izazvana neurodegenerativnim i neurokognitivnim bolestima kao što su Alchajmerova bolest, bolest krvnih sudova mozga i frontotemporalna degeneracija. Ali pošto se radi o stanju duha i tela, onda mi u toj oblasti koristimo termine "osobe sa demencijom"“ ili "osobe koje žive sa demencijom". Nažalost, kada se radi o demenciji, i negovatelji i osobe sa demencijom su prilično nevidljivi za sistem. Negovatelji su svakako u još gorem položaju od onih o kojima brinu. Osobe sa demencijom imaju negovatelje, a negovatelji nemaju nikog ili eventualno imaju još nekog člana porodice na koga mogu da se oslone. Negovatelji su najčešće ostavljeni od okoline i sami su na ovom dugom putu - kaže Slađana Pavković i dodaje da život negovatelja iz dana u dan postaje samo život za onog drugog.
- Oni sami nemaju svoje vreme, niti pravo na odmor, zabavu ili lečenje svojih bolesti, jer vremenom ne mogu osobu sa demencijom da ostave samu, a vrlo je teško, čak i ako su u mogućnosti da plate, da nađu osobu koja može adekvatno da brine o osobi sa demencijom. Negovatelji žive u jednom zatvorenom svetu gde gube sebe i sva svoja prava. Makar je tako u Srbiji. U većem delu Evrope situacija za negovatelje je nešto bolja, ali čak i u tim dobro organizovanim zemljama na negovatelju je veliki teret.
Koliko je briga o osobi sa demencijom iscrpljujuća pokazuju rezultati nedavnog istraživanja koje je obihvatilo 35 negovatelja, a u čijoj je realizaciji učestvovala naša sagovornica. Više od 40% njih posvećuje više od 80% svog vremena nezi osobe sa demencijom. Gotovo svi su izjavili da im je najpotrebniji dnevni centar kako bi im upravo pomogao da ne sagore potpuno.
- Negovatelj, ma to bio bračni partner, sin/ćerka, sestra, oni žele da brinu o osobi koja živi sa demencijom, ali im je potreban odmor, odlazak u nabavku, odlazak kod lekara, viđanje sa prijateljima - vreme gde bi zadovoljili i svoje lične potrebe. To vreme bi jedan dnevni centar, makar dva puta nedeljno po pet sati, bio zamena koja bi im omogućila da zadovolje svoje lične potrebe. Oni moraju imati neko vreme i za isključivanje i samo za sebe, za svoju relaksaciju. Ako ga nemaju, nažalost njihov život je u većoj opasnosti nego život osobe sa demencijom - opominje Pavković.
Izostanak Nacionalne strategije
U Srbiji najviše nedostaje Nacionalna strategija za borbu protiv demencije, dodaje, u koju bi bile uključene i regulacije koje se odnose na negovatelje. Trenutno nemamo nikakvu strategiju.
- Demencija mora biti priznata kao zdravstveni i socijalni prioritet, a to i dalje kod nas nije. Socijalni i zdravstveni radnici moraju biti obrazovani za podršku negovateljima osoba sa demencijom. Materijalna nadoknada poznata pod nazivom "tuđa nega i pomoć" mora se dobijati u mnogo ranijim fazama negovanja i to nije dovoljno. Morali bi da postoje "paketi podrške" koji bi uključivali pomoć u pripremanju hrane, pomoć u ličnoj nezi osobe sa demencijom i pomoć u održavanju higijene kuće, kao i društvenim aktivnostima, kako bi se negovatelju omogućio svakodnevni odmor od par sati. To je nešto što postoji u zapadnom svetu i u većini zemalja Evrope - navodi Slađana Pavković.
Lično iskustvo, negovatelj "na daljinu"
Kada je otac naše sagovornice počeo da pokazuje znake netipične demencije, a majka obolela od Alchajmerove bolesti sa primesama vaskularne demencije, znanje koje je imala pomoglo joj je da brzo dođe do dijagnoze i usmeri dalji tok lečenja. Ipak, uprkos tome, najveći teret svakodnevne brige pao je na njenu sestru, dok je ona, kako kaže, bila negovatelj "na daljinu".
- Lično iskustvo sa demencijom me je promenilo više profesionalno. Mislim da sam kao čovek uvek imala empatiju, ali ne verujem da bih u svom poslu bila požrtvovana i ovoliko predana i bila spremna da radim volonterski da nisam imala toliko susreta sa raznim tipovima demencije u porodici - otkriva nam i naglašava da posvećenost negovatelja društvo ne razume nimalo.
- Da je sestra imala i malo pomoći države u smislu raznih tipova podrške u kući i brizi oko oba roditelja, ona ne bi morala da napusti posao i ode u selo da brine o njima. A naravno, kada se to sve završilo, država bi joj pomogla da se vrati na posao, ali to zvuči kao utopija za ovu sredinu. Kada bi država preračunala koliko joj uštedi svaki porodični negovatelj, onda bi shvatila da bi trebalo da im sve vreme dok neguju svoje bližnje uplaćuje radni staž i daje platu.
Posle dijagnoze, pravac udruženje
Za porodice je i dalje, posle prve ukazane lekarske pomoći u smislu – dobili su dijagnozu i određene lekove – važno da se jave Srpskom udruženju za Alchajmerovu bolest kako bi im pomoglo sa pravim i adekvatnim informacijama o nefarmakološkim terapijama, informacijama o socijalnoj pomoći, psihološkoj pomoći i edukaciji, naglašava Pavković.
- Dosta tih servisa je onlajn, što znači da i ljudi iz unutrašnjosti mogu da ih koriste. Važno je da porodice i osoba sa demencijom znaju da se sa demencijom živi i da je dijagnoza samo jedan početak života gde ćemo se truditi da živimo zdravije, aktivnije i društvenije. Ni osoba sa demencijom ni porodica ne smeju da se povuku, naprotiv, moraju da se izvuku i prigrle jedan novi, aktivni život. Bez lažne skromnosti mogu da kažem da Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest daje sve od sebe da pomogne porodicama, ali nažalost, ako ova država i društvo ne podrže nas, naš kapacitet ostaje ograničen. Mi moramo da rastemo i razvijamo servise kako bismo bili u mogućnosti da pomognemo svakom dijagnostikovanom i njegovoj porodici - poručuje Slađana Pavković.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.