Od straha do novog života: Potresna ispovest Marije Šestović o borbi sa opakom bolešću koštane srži
Policitemija vera je retka bolest koštane srži, koja je deo grupe hroničnih hematoloških bolesti poznatih kao mijeloproliferativne neoplazme (MPN). Svoje iskustvo sa ovom dijagnozom i izazove kroz koje je prolazila za portal Zdravlje Kurir podelila je Marija.
- Moja borba počinje davne 1996. godine, kada sam usled problema sa urinarnom infekcijom izvadila krv, i tada sam videla da imam povećan broj trombocita. Tada nisam imala nikakve simptome, ali sam posetila hematologa. Urađene su kratke pretrage i prvi put je vađena koštana srž gde nisu našli ništa tj. dijagnoza je bila esencijalna trombocitemija - priča naša sagovornica.
Komplikacije počinju sa prvom trudnoćom
Godine su prolazile, ništa se drastično nije dešavalo do prve trudnoće 2001. godine kada je uočeno uvećanje slezine.
- Trudnoća je bila visokorizična, praćena od strane hematologa, ginekologa i svih devet meseci pod nadzorom lekara i uz jako agresivnu terapiju, koja tada meni nije prijala, interferon injekcije. Do tada ista dijagnoza i pored injekcija samo aspirin.
Druga trudnoća 2011. godine, prošla je slično kao i prva, ali malo lakše, uz još uvek jako veliku slezinu i povecanje eritrocita preko 6,5 miliona.
- Dosla je i treća trudnoća 2014 godine i tada počinjem mnogo ozbiljnije da pristupam svemu, mada ni tada još uvek nemam pravu i tačnu dijagnozu. Pred kraj 2020. godine počinjem da osećam prve simptome, pored nadutog stomaka, uz to uvek sam bila mršava, osećam svrab po celom telu posle tuširanja, javljaju se i modrice i jako često me je glava bolela. Uz to sam svih godina na svoju inicijativu radila ultrazvuk abdomena kako bih pratila slezinu, i svaki put radiolog me je opominjo kako moram da odem kod hematologa i da započnem lečenje. Poslušala sam je i zakazala prvi pregled privatno i u martu 2021 godine dobila dijagnozu policitemija vera. Urađen mi je test na mutaciju JAK gena i bilo je pozitivno.
Doktor je Mariji preporučio da se jednom nedeljno radi flebotomija (istakanje određene količine krvi) kako bi se organizam oslobodio i slezina malo smanjila.
- Urađeno je oko 15 flebotomija, koje su mi u pocetku prijale, ali kasnije i ne jer je kosa počela da mi opada, gubila sam na težini jos više. Moram da napomenem da u početku, te davne 1996, i kasnije tokom trudnoća, nisam nailazila na dobre lekare, nije imao ko da mi objasni šta se dešava, koje su posledice, kako se ova bolest leči, pa sam i sama odustajala i mislila da to ipak nije nista strašno.To je bila ogromna greska, jer da sam tada imala adekvatno lečenje, možda sada ne bi bilo potrebe za ovom terapijom.
"Ovde nešto ozbiljno nije u redu"
- Sama dijagnoza policitemije me nije toliko potresla, do momenta dok nisam dosla na pregled kod doc. dr Danijela Leković sa Klinike za hematologiju UKCS, koja čim me je videla rekla je: "Ovde nešto ozbiljno nije u redu".
Ubrzo posle urađenih analiza, vađenje kostane srži, Marija je saznala sam da je bolest napredovala i da je u pitanju mielopoliferalna bolest krvi.
- Iskreno, jako sam se loše osećala, jedan period sam se čak i opraštala od svih i samo sam brinula kako će se suprug i deca snaći bez mene. Imala sam ogromnu podrsku prvo od doktroke Leković, to je pored porodice jako vazno, i bezrezervno sam joj verovala. Moja deca i suprug su bili uz mene, ali sam se isto tako trudila da ih ne opterećujem, već da se potrudim da zbog njih prevaziđem sve i pokusšam uz adekvatnu terapiju da živim normalno. Suprug mi je bio ogromna podrška. Govorio mi je: " Idemo zajedno kroz ovo, borićemo se, ali ti za mene nisi bolesna".
Početak inovativne terapije od 2024
Tako je i bilo, i Marija od avgusta 2024 počinje da koristi inovativnu terapiju. Kaže da posle punih godinu dana oseća veliki pomak i poboljšanje.
- Krvna slika je savršena, slezina se smanjila, doktorka je zadovoljna, a i ja sam. Terapiju uzimam oralno, dva puta dnevno kao i aspirin. Na kontrole idem jednom u mesec dana, a krv vadim jednom u nedelju dana kako bi se pratile vrednosti. Bavim se svojom decom kao i svaka druga mama, radim svoj posao koji jako volim, u svakom slučaju jako sam zadovoljna, nisam pesimista, guram napred.
Takođe, Marija smatra da je važno da svako ko ima neki zdravstveni problem, mora da ima poverenja u svog lekara jer je to ključno za uspešno lečenje.
- Bila sam jako nepoverljiva u početku i nisam shvatala ozbiljnost moje bolesti. Međutim, doktorka Leković je bila ta koja mi je rekla: "Imaš troje dece, život je pred tobom, borićemo se zajedno. Moraš da mi veruješ, jer jedino tako možemo da uspemo". I to je bila ključna stvar zbog koje sam danas ovde gde jesam. Način zivota sam promenila, ishranu takođe. Pokušavam da se hranim zdravo, izbacila sammeso iz ishrane, da treniram ne smem jer je slezina još uvek u riziku, ali se nadam da će se i to rešiti. Moja poruka svima koji imaju ovu ili sličnu dijagnozu je da nikada ne smemo odustajati, važna je borba i vera u sebe, lekare i podrška dragih ljudi i porodice. Nema predaje, imali podršku ili ne, moramo naći način da dođemo do izlečenja ili makar do kvalitetnog života uz pomoć terapija.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
Pet ozbiljnih komplikacija policitemije vere: Brza dijagnostika i inovativne terapije smanjuju rizik