Ivana (30) ima multiplu sklerozu i traži šansu u Rusiji: Moram da ozdravim zbog svog sina i sna o drugom detetu
Ivana Živković ima 30 godina, živi u Jaloviku, selu nadomak Šapca, udata je i majka trogodišnjeg dečaka Koste. Sa multiplom sklerozom živi od proleća 2023. godine, kada su se prvi simptomi pojavili iznenada, u periodu kada joj je beba imala svega sedam meseci. Kaže da do tog trenutka nije imala nikakve nagoveštaje da nešto ozbiljno nije u redu, sve dok jednog dana nije primetila da na desnom oku vidi kao kroz maglu.
- Kako zamućenje nije prolazilo, javila sam se lekaru. Pregledi kod oftalmologa nisu pokazali ništa neuobičajeno, dobila sam kapi i savet da sačekam, ali osećaj da nešto nije u redu nije me napuštao. Ubrzo su se pojavili i drugi simptomi - otežan govor i slabost u desnoj ruci, što me je dodatno uplašilo. U tom periodu, dok sam pokušavala da shvatim šta mi se dešava, najviše sam mislila na dete i brinula da li ću moći da funkcionišem kao majka - otkriva nam Ivana.
Nakon dodatnih pregleda upućena je neurologu i poslata na magnetnu rezonancu. Kada je stigao nalaz, dobila je dijagnozu relapsnog oblika multiple skleroze, sa povremenim pogoršanjima.
- O bolesti sam znala samo nešto površno, ali nikada nisam ni pomislila da bih mogla da se suočim s njom. Prvi susret s dijagnozom je bio šok, to je trenutak u kojem su mi se misli vrtele oko neizvesnosti, straha i pitanja kako će izgledati život u narednim godinama.
Lečenje je započela u Šapcu, a potom je uključena u sistem praćenja i terapije u Univerzitetskom kliničkom centru Srbije u Beogradu. U početku je primala pulsnu terapiju kortikosteroidima, koja je privremeno ublažavala simptome i donosila kratkotrajno olakšanje. Periodi u kojima se osećala stabilno smenjivali se sa fazama pogoršanja, kada su je mučili zamućenje vida, vrtoglavice, osećaj nestabilnosti i umor.
- U jednom trenutku sam pokušavala da potražim odgovore na internetu, ali sam brzo odustala, jer sam shvatila da svaka priča o multiploj sklerozi zvuči drugačije i često me više uznemiri nego što mi pomogne. Umesto toga, fokusirala sam se na ono što mogu da kontrolišem, uzimala sam vitamine, različite suplemente, pokušavala da održim energiju i imunitet i da mi svakodnevica bude što bliže normalnom životu - navodi naša sagovornica.
Život na odloženo
Posle dužeg perioda bez ozbiljnijih pogoršanja, pre nekoliko nedelja doživela je novi relaps koji ju je posebno uzdrmao.
- Desna noga me je praktično "otkazala". Mogla sam da hodam, ali nisam mogla da je kontrolišem, nisam bila sigurna u svoje pokrete, niti sposobna da vozim ili normalno obavljam svakodnevne obaveze. Ponovo sam primila pulsnu terapiju i stanje se stabilizovalo, ali sam bila vrlo uznemirena - predočava Ivana.
Najveći teret, priznaje, nije samo fizički, već psihološki, a to je stalni osećaj da bolest može da se aktivira u bilo kom trenutku. Dodatni izvor neizvesnosti i frustracije predstavlja čekanje na terapiju, u njenom slučaju na lek okrelizumab. Iako postoje protokoli, proces odobravanja i zakazivanja se, kako kaže, stalno odlaže.
- Termin koji sam očekivala u decembru je pomeren, meseci prolaze, a niko me ne zove, niti znam kada će terapija zaista početi. Razmišljam o budućnosti, imamo želju da proširimo porodicu i dobijemo još jedno dete. Sa lekarkom sam razgovarala o terapijama koje bi bile kompatibilne sa trudnoćom, ali i tu se sve sudara sa realnošću čekanja - ističe.
Zakazano lečenje u Rusiji
Prelomni trenutak dogodio se nakon poslednjeg relapsa, kada je odlučila da potraži šansu van Srbije, u vidu transplantacije autolognih matičnih ćelija (AHSCT) u Rusiji. Procedura, kako joj je objašnjeno, podrazumeva prikupljanje sopstvenih matičnih ćelija, primenu intenzivne terapije koja utiče na imuni sistem i potom vraćanje tih ćelija u organizam, sa ciljem da se bolest zaustavi ili značajno uspori.
Termin za lečenje u Rusiji već je zakazan za jul, ali da bi procedura bila realizovana, potrebno je da do juna prikupi značajna sredstva. Novac prikuplja uz pomoć Fondacije BudiHuman, uz nadu da će ljudi prepoznati njenu borbu i pomoći joj da dobije priliku za nastavak lečenja. Zahvalna je svima koji su uz nju i apeluje na ljude dobre volje da, ko je u mogućnosti, pošalje SMS poruku 1914 na broj 3030.
- Najveća motivacija mi je porodica, sin, želja da budem zdrava zbog njega i želja da budem zdrava za buduće dete. U trci s vremenom pokušavam da sačuvam veru da život može ponovo da bude predvidljiv, miran i manje obojen strahom od onoga što donosi sutra - poručuje Ivana Živković.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.