Teška astma vezala je Svetlanu za krevet: Biološka terapija joj vratila život – nisam mogla ni da govorim ni da se javim deci na telefon
Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izbor- Svetlana Ivošević je posle više od 40 godina s astmom dobila dijagnozu teške astme i, nakon pogoršanja u 59. godini, završila na kiseoniku i u Institutu u Sremskoj Kamenici.
- Biološka terapija joj je poslednjih pet godina značajno poboljšala disanje, pa ponovo radi, šeta i lakše kontroliše napade, iako i dalje ima druge zdravstvene tegobe.
U najtežim trenucima svaki pokret bio je borba za dah, a pokušaj da udahne kiseonik izazivao je napad kašlja. Svetlana Ivošević je posle četiri decenije života s astmom, kada je skoro postala zavisna od pomoći najbližih, dobila dijagnozu teške astme i pronašla pravi lek. Danas, zahvaljujući biološkoj terapiji, ponovo radi, šeta, putuje i uživa u svakodnevnim stvarima koje su joj nekada bile nedostižne.
Prvi napad
Teška astma je bolest i stanje u kojem svaki najobičniji svakodnevni posao može da se završi napadima kašlja i gušenja. I velika radost i velika tuga mogu da isprovociraju napad. Moguće je da se pacijent malo glasnije zasmeje i završi u Hitnoj pomoći. Svetlana iz Rume prvi astmatični napad doživela je sa samo 17 godina, u noći između dva i tri sata. Seća se da je odjednom ostala bez vazduha, nije mogla da se pomera niti da govori. Roditelji su je brzo odveli u Hitnu pomoć, gde su lekari prepoznali o čemu je reč i stabilizovali njeno stanje.
- Bila sam mlada i nisam znala šta se događa. Odjednom, usred noći, ostajete bez vazduha. U početku nisam imala mnogo problema, osim kada se menjalo vreme, ali sam kasnije počela ozbiljnije da se suočavam sa bolešću - priseća se Svetlana.
Ozbiljna pogoršanja
Utvrđeno je da ima atopijsku, odnosno alergijsku astmu, izazvanu alergijom na kućnu prašinu i polen. Lečila se injekcijama za desenzibilizaciju, a pokušavala je i druge metode, među kojima je bila i akupunktura.
Posle prve trudnoće počela su ozbiljnija pogoršanja. Napadi gušenja postajali su učestaliji, a Svetlana je, uprkos svemu, nastavila da radi. Kao diplomirani pravnik obavljala je odgovorne poslove, putovala stalno na relaciji Ruma - Novi Sad i nastojala da bolest ne utiče na profesionalni život.
- Posle prve trudnoće, kada je došlo do promena u hormonskom statusu, primetila sam više zamaranja i ozbiljnije tegobe. Imala sam 27 godina kada sam rodila prvo dete, a imam dvoje dece. Počela su pogoršanja kojih ranije nije bilo ili ih možda nisam bila svesna. Došlo je do problema sa disanjem na nos, zapušenosti, vraćanja kiseline iz želuca, odnosno GERB-a, a počeli su da me bole i kosti, zglobovi i kičma - priča Svetlana.
Dodaje da su se vremenom pojavile i druge zdravstvene tegobe, koje povezuje sa dugogodišnjim lečenjem i velikim količinama kortikosteroida.
- Astma se ne može izlečiti. To je stanje koje tokom celog života morate da kontrolišete. Sada imam 64 godine, a na primarnom zdravstvenom nivou lečila sam se više od 40 godina - objašnjava ona.
Koliko prepoznajemo tešku astmu?
Svakodnevne poslovne obaveze takođe ne prepoznaju tešku astmu. Kada bi došlo do pogoršanja, Svetlana je nastojala da se oporavlja i pojačano leči tokom vikenda, uz kortikosteroide, kako bi u ponedeljak ponovo mogla na posao.
- Bilo je važno da budete zdravi kada odete na posao. Dešavalo se da petkom počnem da uzimam terapiju, da se tokom subote i nedelje nekako stabilizujem i da u ponedeljak ponovo mogu da funkcionišem. Tako sam godinama živela - priča Svetlana.
Trnovit put do pravog leka
U 59. godini života stanje se dramatično pogoršalo. Došlo je do ozbiljne respiratorne insuficijencije, uz značajno smanjen kapacitet oba plućna krila. Govor joj je postao gotovo nemoguć, a kretanje je predstavljalo veliki napor.
- Narodski rečeno, došlo je do infarkta pluća. Insuficijencija disajnih organa značila je da imam jako mali kapacitet na oba plućna krila. Sve se ispoljilo oslabljenim govorom, praktično nisam imala daha da govorim. O kretanju nije bilo ni govora. Svako kretanje za mene je podrazumevalo udisanje kiseonika koje je teralo na kašalj. Čak i putem telefona nisam mogla da se javim svojoj deci - kaže ona.
Ćerke su joj pomogle da dođe do lekara u Novom Sadu. Obavljen je kardiološki pregled, jer se sumnjalo da je dugogodišnja astma oslabila srce. Međutim, rezultati su pokazali da nema značajnijeg srčanog oštećenja, pa joj je savetovano da se javi pulmologu. Pošto je njeno stanje bilo veoma teško, upućena je u Institut u Sremskoj Kamenici, gde je, kako kaže, sticajem srećnih okolnosti, primljena kod doktorke Sanje Hromiš.
- Fizički sam zaista loše izgledala. Načelnik klinike me je hitno uputio u Kamenicu, gde me je primila doktorka Sanja Hromiš. Dve nedelje sam bila na kiseoniku, a doktorka mi je promenila kompletnu terapiju. Neke lekove koristila sam dugi niz godina i očigledno više nisam reagovala na njih. Posle dve nedelje skinuta sam sa kiseonika, ali sam u bolnici ostala još dve nedelje - priseća se Svetlana.
Tokom hospitalizacije urađen joj je CT, ali zbog promena i ožiljaka nastalih tokom prethodnog lečenja nije bilo moguće jasno utvrditi njihovo poreklo. Zato je urađena i bronhoskopija, koja je pokazala da nema tumorskog tkiva niti takvih promena.
Ipak, najvažnije za Svetlanu bilo je to što je nastavila lečenje u Institutu u Sremskoj Kamenici, pod nadzorom doktorke Hromiš. Ubrzo je postala jedan od prvih pacijenata koji su dobili biološku terapiju.
- Prvi put sam imala osećaj da se neko zaista posvetio tome da razume šta mi se događa i kojim tokom dalje treba da ide moje lečenje. Tada sam imala 59 godina - ističe Svetlana.
Pet godina biološke terapije
Danas već pet godina prima biološku terapiju u dnevnoj bolnici i kaže da je istina da je ovo terapija koja menja život.
- S obzirom na moje godine i na to koliko mi je organizam prethodno oslabljen, mogu da kažem da nisam potpuno zdrav čovek, ali sam gotovo zdrava kada je reč o disanju. Ranije nisam mogla da se popnem uz stepenice, da potrčim za detetom ili psom. Sada su mi te aktivnosti ponovo moguće. Ne preterujem, ali više ne moram svakog trenutka da razmišljam o tome da li ću ostati bez daha - kaže ona.
Dodaje da i dalje ima pridružene zdravstvene probleme, koje u velikoj meri povezuje sa dugogodišnjom primenom kortikosteroida. Ipak, razlika u kvalitetu života je ogromna.
- Ne podnosim duvanski dim i prašinu, imam česte bolove, ali se broj astmatičnih napada značajno smanjio. Ako i dobijem napad, ne moram odmah da idem u dom zdravlja ili Hitnu pomoć. Imam pumpicu i mnogo lakše kontrolišem stanje. To je velika razlika - objašnjava Svetlana.
Teška astma - mnogo više od otežanog disanja
Teška astma je najteži oblik hronične upalne bolesti disajnih puteva. Pogađa oko tri do deset odsto obolelih od astme, a karakterišu je učestali napadi gušenja, otežano disanje, noćno buđenje i pogoršanja i pored primene visokih doza standardne terapije, odnosno inhalacionih kortikosteroida u kombinaciji sa bronhodilatatorima dugog dejstva, a kod nekih pacijenata i oralnih kortikosteroida.
Lekari kažu da se zbog složenih zapaljenskih procesa i uticaja na različite organske sisteme, teška astma posmatra i kao sistemska bolest, a ne samo kao poremećaj disajnih puteva.
Svetlana Ivošević objašnjava da se u stanje teške astme ulazi kada standardna terapija, koja je ranije olakšavala tegobe, više ne daje očekivane rezultate.
- Praktično ste u stanju kao da ne uzimate nijedan lek. Simptomi se pogoršavaju do te mere da postajete nesposobni za obavljanje svakodnevnih aktivnosti. Umori vas i nekoliko pređenih metara od dnevne sobe do kuhinje. Posle tuširanja morate da sednete da se odmorite. Govor, kretanje, najobičnije stvari o kojima ne razmišljamo kada smo zdravi postaju problem - objašnjava ona.
Svetlana dodaje da su u najtežim slučajevima pacijenti toliko iscrpljeni da im je potrebna skoro stalna pomoć članova porodice.
- Bilo je ljudi koji su nekoliko puta bili u komi. Cele porodice praktično su postajale nefunkcionalne. Kretanje, govor, sve je problem. Kada uđete u stanje teške astme, morate da tražite pomoć porodice ili nekoga ko je u blizini, jer više niste u stanju da funkcionišete - objašnjava Svetlana.
Ozbiljna bolest nema posebnu šifru
Poseban problem, prema njenim rečima, predstavlja i dostupnost biološke terapije. Lečenje je organizovano u specijalizovanim centrima, što znači da pacijenti koji ne žive u njihovoj blizini često imaju teškoće da dođu do odgovarajućeg pregleda i uputa. Svetlana ukazuje i na administrativne prepreke, kao i na činjenicu da se terapija obezbeđuje po posebnom postupku, što može dovesti do povremenih prekida u njenoj dostupnosti.
- Teška astma je bolest koja još nema posebnu šifru, već se vodi pod šifrom astme. Biološku terapiju dobijamo po članu 9. Dosta toga obezbeđuje se iz donacija, ali dešavaju se periodi kada terapija ne stigne na vreme. To je veliki problem jer nam upravo ova terapija omogućava normalniji život, jer znate koliko vam znači i koliko se stanje može promeniti kada je nema - upozorava Svetlana i ističe da biološka terapija pojedinim pacijentima može da omogući gotovo potpuni povratak ranijim životnim aktivnostima.
- Mlađi pacijenti koji nemaju pridružene bolesti često su se potpuno vratili načinu života koji su imali pre dijagnoze teške astme. Oni koji su se ranije bavili sportom ili vozili motor ponovo su počeli da rade sve to, normalno putuju i žive. Ja zbog drugih bolesti nemam potpunu funkcionalnost, ali je kvalitet mog života neuporedivo bolji - kaže Svetlana.
I psihološki momenat je nekad presudan
Naša sagovornica posebno naglašava i značaj psihološke podrške za osobe s teškom astmom, jer snažne emocije kod pojedinih mogu biti okidač za pogoršanje bolesti. Zahvaljujući doktorki Sanji Hromiš, pacijenti imaju mogućnost da razgovaraju i sa psihologom na odeljenju.
- Psiholog Ana Komlenić je izuzetno obrazovana i empatična osoba, što je veoma važno. Kod mnogih pacijenata psihološki momenat može biti presudan. Jake emocije mogu da dovedu do pogoršanja, pa čak i do astmatičnog napada. Sve što vas snažno potrese može da ugrozi disanje. Zato je podrška psihologa veoma značajna - objašnjava Svetlana.
Šetnja s psom kao svojevrsna terapija
Danas Svetlana i dalje radi kao pravnik, nastoji da bude fizički aktivna. Priča da svakog popodneva šeta svog maltezera, kojeg su joj deca poklonila pre nekoliko godina, vodeći računa o tome da njegova dlaka ne izaziva alergijske tegobe.
- Ta šetnja mi je postala potreba. Ranije sam, kada dođem s posla, volela nekada da sednem, uzmem knjigu i ne ustajem celo popodne. Ali važno je da se krećete, koliko god možete. Ne treba da se prepustite mirovanju - kaže Svetlana.
Posle decenija u kojima je svaki udah bio neizvestan, danas ponovo uživa u malim, običnim stvarima. Njena poruka drugim pacijentima je jednostavna: ne treba odustajati, čak ni kada se čini da je bolest preuzela kontrolu nad životom. Ponekad je, kako pokazuje njeno iskustvo, put do pravog lečenja dug, ali mogućnost da ponovo udahnete bez straha vredi svake borbe.