Edi je od stida i straha dve godine krio da ima HIV, nije ni znao za terepiju: "Samo za predrasude nema leka"
Kada je pre deset godina čuo reči "pozitivan na HIV", Edi Kiseljak (37), koji živi na relaciji između Hrvatske i Norveške (u braku je sa Norvežaninom), imao je samo jednu misao, da mu se život upravo završio. Uplašen, zbunjen i bez pravih informacija, okrenuo se od lekara i od bližnjih, skrivajući dijagnozu o kojoj nije znao ništa osim predrasuda koje su je pratile. Dve godine živeo je u tišini, ne znajući da postoji terapija koja može da mu spasi život. Tek kada je bolest uzela maha, suočio se sa sobom i odlučio da se leči. Danas ovaj bivši novinar o svemu priča otvoreno, a njegova prva knjiga "Ja sam Edi" izlazi na proleće, u Hrvatskoj i Norveškoj. U njoj otvoreno govori o tome kako izgleda živeti s HIV-om, ali i o homoseksualnosti, prihvatanju, osudama i svemu što nas oblikuje još od detinjstva. Za naš portal povodom Svetskog dana borbe protiv AIDS-a otkriva deo svoje životne priče, koja nije samo lična ispovest, već i priča o društvu koje i dalje teško ruši zidove neznanja i stigme.
- Prvi znaci bili su varljivi - simptomi sasvim slični gripu. Slabost, visoka temperatura, uporna glavobolja… Ni u jednom trenutku nisam pomislio na HIV. Bio sam uveren da se radi o trovanju hranom. Tek kada me doktorka pitala da li sam spreman da se testiram na HIV, shvatio sam da bi moglo da bude nešto ozbiljnije. To se dogodilo pre deset godina, i taj trenutak zauvek mi je promenio život.
Koliko je vremena prošlo od trenutka zaraze do trenutka kada ste saznali da imate HIV?
- Od zaraze do trenutka kada sam saznao da imam HIV prošle su otprilike dve do tri nedelje. To je uobičajen vremenski okvir, iako je važno naglasiti da mnoge osobe uopšte nemaju nikakve simptome. Upravo zato ljudi često ni ne pomisle da bi nešto moglo da bude ozbiljno. Ključno je testirati se nakon rizičnog odnosa, bez obzira na to da li se osećate dobro ili ne, jer jedino test može dati siguran odgovor.
Kako ste se osećali u trenutku kada ste saznali da ste HIV pozitivni? Da li postoji nešto što biste želeli da podelite o okolnostima zaraze?
- Kada sam saznao da sam HIV pozitivan, imao sam osećaj kao da se svet oko mene urušava. Nisam razmišljao o sebi, nego o ljudima oko sebe i tome hoće li me moja porodica i prijatelji i dalje gledati istim očima, hoće li me prihvatiti ili se udaljiti od mene.
A što se tiče okolnosti zaraze… Taj deo svoje priče ostaviću za knjigu, jer sam je upravo zato i napisao, da mogu otvoreno, iskreno i bez žurbe da ispričam sve što me je oblikovalo kao čoveka.
Koliko dugo ste skrivali svoju dijagnozu i šta vas je u tome kočilo? Zašto ste izbegavali da potražite lekarsku pomoć?
- Skrivao sam dijagnozu skoro dve godine. Ne zato što sam želeo da lažem, nego zato što sam od trenutka kada sam čuo reč HIV upao u vrtlog srama, straha i neznanja. Nisam uzimao terapiju jer nisam ni znao da postoji. Da mi je doktorka tada, dok je držala moj nalaz u rukama, samo rekla jednu jedinu rečenicu - postoji lek, možeš da živiš normalno - možda bi moj put izgledao potpuno drugačije.
Umesto toga, rekla mi je samo da odem "u zgradu preko puta gde će nastaviti lečenje". I u tom trenutku stid i strah kao da su me preplavili. Umesto da pređem ulicu, okrenuo sam se i otišao kući, noseći dijagnozu kao teret koji je svakim danom postajao sve teži.
Najviše me kočilo upravo to - strah da će me ljudi koje volim odbaciti, gledati me drugačije, prestati da me vide kao mene. Zato sam ćutao. Dugo. Predugo.
Bili ste na samo korak do smrti, a danas živite potpuno normalno. Kako ste prošli kroz taj put od AIDS faze do života bez zaraznosti?
- Zbog toga što gotovo dve godine nisam znao da postoji terapija, moje telo je polako ulazilo u poslednju, najopasniju fazu, AIDS. To je trenutak kada imuni sistem praktično kapitulira, kada ste ranjivi na svaku infekciju i kada broj CD4 ćelija padne ispod životno opasne granice. Kod zdravih ljudi taj broj je između 700 i 1.000. U mom nalazu bio je gotovo nula. Drugim rečima, bio sam na korak od kraja, a da toga nisam ni bio svestan.
U prvim nedeljama lečenja, uz antiretrovirusni lek koji danas virus drži na nuli, morao sam da primam i kortikosteroide. Oni su, zapravo, bili ono što me zadržalo u životu dok se telo oporavljalo. I uspelo je. Danas sam zdrav. Viremija mi je nemerljiva, što znači da nisam zarazan. Sve što treba da uradim jeste da popijem jednu tabletu dnevno i uzimam je redovno.
To je cela "tajna". Uz terapiju, naš se život ne razlikuje od života drugih ljudi. Možemo da bude bliski sa svojim partnerima bez opasnosti za njih. Ne treba nam ni zaštita. Možemo da imamo decu koja se rađaju potpuno zdrava, bez virusa u krvi.
Dakle, život s HIV-om danas je normalan. Potpuno normalan… Sve dok se ne susretnemo s neznanjem i predrasudama, jedinom bolešću za koju još uvek ne postoji lek.
Kako su i u kom trenutku vaši najbliži saznali da živite s HIV-om?
- Infekcije su se nizale jedna na drugu, svaki dan nosio je neku novu borbu, a snage je bilo sve manje. Polako sam se gasio, i fizički i emocionalno. To više nisu bili samo simptomi, to je bio osećaj da nestajem.
I tamo, u toj najdubljoj tišini, kad sam pomislio da više ne mogu da izdržim, puklo je sve i odlučio sam da okončam muke. Jednostavno nisam više imao snage. Tada su moji najbliži saznali istinu.
Njihova reakcija bila je suprotna svemu čega sam se bojao. Umesto osude, pružili su mi ruke. Umesto pitanja, dobio sam zagrljaj. Tek tada sam shvatio da sam se najviše bojao nečega što u stvarnosti nikada nije postojalo kad su oni u pitanju.
Kako danas izgleda život s HIV-om, posebno kada se tome doda i vaša seksualna orijentacija? Koliko su ljudi informisani, otvoreni i tolerantni, i da li primećujete li razliku u predrasudama između Hrvatske i Norveške?
- Život s HIV-om danas nije medicinski problem, nego društveni. Najveći izazov nije virus, nego neznanje. Upravo iz neznanja rađaju se predrasude, a iz predrasuda, na kraju, diskriminacija. Lekovi su toliko napredovali da danas živim sasvim normalno. Jedna tableta dnevno i to je to. Ali protiv predrasuda ne postoji tableta.
Razlika između Norveške i Hrvatske, pa i Srbije, je velika, iako i tamo možemo da sretnemo one koji su puni predrasuda. Ono što je važno jeste to da se u Norveškoj o HIV-u govori otvoreno i kontinuirano. Govori se i o homoseksualnosti, o različitosti, o predrasudama, i to ne samo jednom godišnje, 1. decembra, nego stalno. Tamo je normalno biti informisan i normalno je razgovarati o temama koje su kod nas još uvek tabu.
Kod nas je priča drugačija. Ljudi često nemaju pristup tačnim informacijama, pa se strah puni prazninama. A kada se o nečemu ćuti, onda ono postaje "strašno". I zato mislim da je ključ u razgovoru. Da se priča, otvoreno, bez srama i bez osude. Jer mi drugačiji nismo opasni, opasno je samo neznanje koje nas deli jedne od drugih.
Jeste li doživeli neko posebno pozitivno ili, s druge strane, bolno iskustvo vezano za vašu dijagnozu? Kako ljudi reaguju kada saznaju da živite s HIV-om?
- Uvek mi je posebno dirljivo kada primim poruke podrške. Ljudi mi pišu svakog dana. Svaku poruku pročitam i svakome odgovorim. Divno je znati da još uvek postoji toliko dobrih ljudi. Dok god takvi ljudi postoje, ima nade da će ovaj svet biti lepše, otvorenije mesto za sve nas, bez obzira na razlike.
Naravno, postoje i neprijatne strane. Ako čovek krene da čita komentare ispod članaka ili intervjua, vrlo brzo shvati koliko brutalno može da bude neznanje. Neke reakcije znaju da zabole, posebno kad osetiš da te neko gleda sa strahom, kao da si opasnost, iako nisi zarazan i iako je virus u krvi nemerljiv.
Ali ono što najviše boli jeste kada diskriminacija dođe od ljudi koji bi trebalo da znaju bolje, na primer, kada te medicinsko osoblje tretira drugačije samo zato što živiš s HIV-om. To su trenuci koji te podsete da još uvek imamo mnogo posla. Ali upravo zato govorim. Zato delim svoju priču. Jer svaki put kada neko reaguje s razumevanjem, to je mala pobeda za sve nas.
Šta vas je motivisalo da napišete knjigu i kako je uopšte nastala ideja za nju?
- Priča o knjizi "Ja sam Edi", koja će izaći na proleće sledeće godine, zapravo je počela mnogo pre nego što sam napisao prvu stranicu, još 2019. godine. Tada sam doživeo diskriminaciju u jednoj zdravstvenoj ustanovi u Hrvatskoj.
U tim trenucima, dok sam pokušavao da shvatim kako je moguće da čovek bude tretiran kao pretnja samo zato što je drugačiji, počeo sam da zapisujem svoje misli. Te kratke, sirove rečenice bile su moj način da se ne slomim. Nisam tada ni slutio da će upravo ti zapisi postati temelj knjige koju sam kasnije završio, i na hrvatskom i na norveškom jeziku.
Želim ljudima da pokažem kako izgleda živeti kao "drugačiji" u društvima poput naših. Šta čine predrasude. Koliko nas oblikuje detinjstvo, i ono lepo i ono bolno. Koliko je prihvatanje važno, koliko podrška znači, i koliko je ljubav, u svim svojim oblicima, ono što nas drži živima. Knjiga je moj pokušaj da preokrenem bol u nešto što može da ima smisla.
Koja bi bila vaša poruka osobama koje žive s HIV-om ili AIDS-om, a šta biste poručili čitaocima koji možda i dalje imaju strah ili predrasude?
- HIV pozitivnim osobama i onima koji prolaze kroz AIDS fazu želeo bih da kažem samo jedno - niste sami i niste manje vredni. Bolest ne određuje vaš karakter, vašu nežnost, vašu snagu ni sposobnost da volite i budete voljeni. Život s HIV-om danas može da bude potpuno normalan, to vam govorim kao neko ko je bio na samom dnu, gotovo bez imuniteta, i ko danas živi ispunjen, voljen i zdrav život. Držite se terapije, tražite podršku, pričajte… jer i tišina može da bude opasan neprijatelj.
Čitaocima, onima koji možda osećaju strah ili nelagodu, poručio bih nešto jednako važno: HIV nije ono što mislite da jeste.
Ljudi koji žive s HIV-om, posebno oni s nemerljivom viremijom, nisu nikakva pretnja. Ne možete se zaraziti druženjem, zagrljajem, prijateljstvom, zajedničkom čašom. Ne možete se zaraziti ljubaznošću, podrškom ni humanošću.
Najveći problem nije virus, nego predrasuda, ona ranjava dublje nego bilo koja dijagnoza.
Zato vas molim: informišite se, pitajte, slušajte. Kada odbacimo strah, ostane samo čovek. A čovek koji živi s HIV-om želi isto što i svako drugi - da bude prihvaćen, voljen i živi u svetu u kojem različitost nije razlog za šapat, nego za razumevanje.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.