Dragišu je hepatitis C skoro pojeo: Imao sam samo 50 kilograma, a onda je stigao lek sa Istoka
Dodajte Kurir Zdravlje u vaš Google izborNaoko bezazlene stomačne tegobe bile su razlog da 1984. godine Dragiša Zekić u 21. godini potraži pomoć na Infektivnoj klinici u Beogradu. Analize krvi pokazale su povišene enzime jetre. Na kontroli posle dve nedelje vrednosti ALT, AST i gama-GT bile su četiri do pet puta više od normalnih, dok je ultrazvuk jetre bio dobar. „Da li pijete, da li uzimate psihoaktivne supstance?“, pitao je doktor. Odgovor je bio negativan, a prva dijagnoza glasila je toksični hepatitis.
Ni Dragiša, niti neki od naših najboljih hepatologa i infektologa toga vremena nisu mogli da pretpostave da je zagonetna bolest u stvari hepatitis C - zvanično otkriven tek 1989. godine.
Ova infekcija bila je i početak jedne lične golgote. Čovek koji je uvek imao oko 80 kilograma spao je na 48 kilograma, suočio se s dubokim nerazumevanjem kolega na radnom mestu, a lek pronašao u dalekoj Indiji.
Prva dijagnoza
Dragiša kaže da je imao u najranijoj mladosti svoje „ludosti“, ali kada je prvi put došao na Infektivnu kliniku UKCS na pregled, nije koristio ni narkotike niti alkohol. Prva dijagnoza bila je toksični hepatitis. Dragiša je pio lek Essentiale Forte (fosfolipidi semena soje), koji je spustio transaminaze.
- Doktor Peruničić rekao je da se pojavio novi virus koji ubija ljude isto kao i hepatitis B. Ima slične simptome, iste posledice, oštećuje jetru i dovodi do smrtnog ishoda, s tim što taj novi virus još uvek nije izolovan. Isključeni su autoimuni hepatitis i hepatitis B. Dijagnoza je bila non-A, non-B hepatitis, koja se te 1984. davala kada se sumnjalo da osoba ima novi virus - navodi Dragiša Zekić.
Virus hepatitisa C je izolovan 1989. godine. Dr Peruničić je 1992. godine Dragiši uradio test na antitela, posle čega je dijagnoza non-A, non-B prekvalifikovana u hronični hepatitis C.
- Niti sam se uplašio niti reagovao. Nije postojala nikakva terapija, osim praćenja, kod mene je jetra na ultrazvuku uvek bila uredna. Sasvim sam normalno živeo i radio, oženio se i dobio decu. Kod mene hepatitis C nije mnogo uticao na kvalitet života, ali nije kod svih tako. Pojedini su posle pet ili šest godina imali ozbiljne simptome - kaže Dragiša Zekić.
Ako je ovo lek, onda ja neću da se lečim
Početkom 2000. godine pojavio se lek Pegazys, pegilovani Interferon koji su pacijenti zvali interferonska terapija, priseća se Dragiša i napominje da je ovaj lek imao mnogo neželjenih reakcija. On ga lično nije koristio, jer, kako kaže, i da je hteo, nije imao novca da ga kupi u to vreme.
- Ta terapija je koštala u to vreme oko 15.000 evra i trajala, u zavisnosti od genotipa virusa, šest meseci ili godinu dana. Ljudi su prodavali kuće, stanove, samo da dođu do tog leka. Ja sam išao na kontrole i video te ljude koji su se lečili interferonskom terapijom. Primetio sam da neki od mojih poznanika posle mesec dana nemaju nijednu dlaku na glavi, ljudima su ispadali zubi, javljale su se autoimune bolesti. Sve sam to gledao i rekao sam: „Ako je ovo lek, onda ja neću da se lečim“ - priča Dragiša.
Kada je virus počeo da slama Dragišu?
Lek Pegazys, pegilovani Interferon Interferon kasnije je stavljen na pozitivnu listu RFZO, ali Dragiša je rekao svom doktoru da ne želi da koristi tu terapiju. U međuvremenu je živeo bez većih tegoba, ali počeo je da nenamerno gubi telesnu težinu.
- Bila je 2008. godina, stao sam na vagu koja je zabeležila 49 kilograma na visinu od 181 centimetar. Izgledao sam kao živi leš. Tad me je već preuzeo profesor dr Dragan Delić. Tokom jedne od kontrola predložio je da ostanem par dana u bolnici. Virus je lagano radio svoje. Prošlo je možda dvadesetak godina i virus je počeo da me jede, bukvalno sam bio senka od čoveka. Samo kosti i koža. U septembru 2008. smešten sam na 14. odeljenje Infektivne klinike - kaže Dragiša.
Kako se priseća, u bolnici je bio neke tri nedelje, svakodnevno je primao infuzije, dva do tri puta dnevno. Smeštan je u krevet, a kada je prof. Delić došao u vizitu, rekli su da se malo pridigne i skine majicu kako bi ga doktor pregledao.
- Leđa du mi bila krvava. Taj bolnički dušek je bio normalan, ali pretvrd za mene. Postavili su neke sunđere potom na kojima sam ležao. Tada me je praktično spasao profesor Delić, jer su neki lekari predlagali da me stave na interferonsku terapiju, što sam odbio. Na kraju je u izveštaju napisano da je kontraindikovana terapija interferonom s obzirom na moje opšte zdravstveno stanje. Tri nedelje kasnije izašao sam relativno dobro, preporođen iz bolnice - napominje Dragiša.
Potraga za lekom
S kraja 2008. godine Dragiša je i dalje bio mršav, imao je najviše oko 55 kilograma. Bio je jako iscrpljen, ali kaže da je i dalje radio. Kontrole su uvek pokazivale isto - jetra je na ultrazvuku uredna, a transaminaze blago povišene. U potrazi za lekom za sebe i sve pacijente koji su u sličnoj situaciji osnovao je udruženje Hepatitis Hilfe, koje je danas član Svetske hepatitis alijanse.
- Decembra 2013. američka Agencija za lekove odobrila je prvi direktno delujući antivirusni lek za lečenje hepatitisa C, sofosbuvir (Sovaldi). U početku su se ljudi lečili kombinacijom sofosbuvira, novog leka za hepatitis C, i ribavirina, onog starog leka. Kombinacija ta dva leka davala je stopu izlečenja nekih 60 odsto. Već sredinom 2014. FDA odobrava sofosbuvir/ledipasvir, bez ribavirina. Ovaj lek je lečio genotipe 1, 4, 5 i 6. Taj lek, novi direktno delujući antivirusni lek bio je revolucija u celom svetu - kaže Dragiša.
Jedina mana tog leka bila je cena od nekih 84.000 dolara za 12 nedelja terapije. Februara 2015. godine Bangladeš zvanično postaje prva zemlja na svetu koja je proizvela i lansirala generički sofosbuvir, a ubrzo i kombinaciju sofosbuvir/ledipasvir. Farmaceutske kompanije iz Bangladeša uspele su da višestruko spuste cenu istog generičkog leka. Ovaj potez pokrenuo je talas medicinskog turizma, pacijenti iz celog sveta dolazili ili legalno naručivali generičke lekove iz Bangladeša kako bi se izlečili od hepatitisa C.
Spas u Indiji
Dragiša je lek za sebe pronašao u Indiji. Doktor Džejms Friman, australijski lekar i naučnik, vodio je Facebook stranicu, a njegov prvi pacijent, Greg Džeferis, izlečio se generičkim lekom iz Indije. Dragiša se konsultovao direktno s doktorom Džejmsom Frimanom, koji mu dao kontakt njegovog prijatelja iz Delhija.
- Moja ćerka je otišla u Delhi da kupi lek 2016. Ipak, niko nije smeo da iznese iz Indije lek na kojem je pisalo „Only for India sale“. Cilj je bio zato da obezbedimo ljude koji putuju u Indiju da ne padnu pod udar zakona. Prva i osnovna stvar bila je da se privoli, što priznatiji infektolog u Srbiji da napiše da je indikovana terapija. U ovoj situaciji, i ako te zaustave na granici, sve piše u izveštaju lekara i ti si pokriven. Ćerka je išla u Indiju sa tim uputom. Profesor Delić je pristao na to, on je prvi lekar koji je napisao u izveštaju: „Indikovana terapija sofosbuvir/ledipasvir.“ Udario pečat, broj protokola, logo Infektivne klinike. Mi smo probili tu barijeru. Prijatelj iz Indije je, dok smo se spremali za put s tim papirom, otišao je tamo u Indiji kod infektologa, koji je na osnovu srpskog izveštaja napisao terapiju sofosbuvir/ledipasvir, tri kutije, udario pečat, faksimil lekara, sve po zakonu. Tako da smo bili pokriveni i sa te indijske strane - kaže Dragiša Zelić.
Bez virusa i ožiljaka na jetri
Počeo je da pije lek, uradio je posle 21 dana PCR test i bio negativan. Nastavljena je terapija do kraja 84. dana.
- Popio sam tu zadnju tableticu i bacio kutiju. Otišao u laboratoriju koja radi 24 sata. Uradio privatno PCR i stigao mi je rezultat posle 12 dana da sam negativan. U prva tri meseca, posle završetka terapije, postoji verovatnoća da test pokaže lažno negativan rezultat. Zbog toga se radi na 12 nedelja nakon završetka terapije ponovo PCR i ako je i tada PCR negativan, to je izlečen pacijent, ja sam posle 12 nedelja bio negativan. Živim 20 godina bez virusa, bez fibroze i ožiljaka na jetri - kaže Dragiša.
Trenutno se leči na Infektivnoj klinici kod prof. dr Ivane Milošević. Ističe zalaganje prof. Milošević kao jednog od naših najboljih infektologa, ali i kao lekara koji je uvek spreman da odgovori na svako pitanje pacijenta.
Najteži poslovi s 55 kilograma
Dragiša je jedan od pacijenata koji je uvek javno govorio o svojoj bolesti, nastojao da svi pacijenti dođu što pre do leka, propagirao testiranje na hepatitis, ali i čovek koji se tokom lečenja suočio sa velikim nerazumevanjem kolega na radnom mestu u jednom velikom kolektivu.
- Samo dve osobe su mi pružile podršku, radio sam i najteže i ponižavajuće fizičke poslove s 55 kilograma. Danas sam u invalidskoj penziji. Stigmatizacije ima i od medicinskih radnika, polaze od toga da su svi koji imaju hepatitis C bili narkomani. Ja sam imao kontakt sa preko 2.500 inficiranih. Većina njih, 70 odsto, nema veze sa drogom. Dobili su virus ili prilikom hirurške intervencije ili kod zubara, kod pedikira, manikira, tokom tetoviranja. Većina lekara i ne veruje da si izlečen, čak i ako im pokažeš papir, oni sumnjaju u to - tvrdi Dragiša Zekić.
Udruženje Hepatitis Hilfe je zajedno sa pokojnim Đuricom Stankovim, koji se decenijama borio za prava obolelih od HIV-a, radilo situaciono testiranje po osnovu HIV statusa i hepatitisa C.
- Ja sam bio tester. Zakažem uredno pregled kod zubara i kažem: „Izvinite, je l' nije neki problem, imam hepatitis C?“ Od 700 stomatoloških ordinacija samo 20 njih pristalo je da izađe u susret pacijentima sa HIV-om i hepatitisom C - kaže Zekić.
Testirajte se
Napominje da je problem i činjenica da u Batutu ne postoji baza podataka o pacijentima s hepatitisom B i C i dodaje testirajte se i lečite se.
- Hepatitis je bolest koju može da dobije svako. U Kragujevcu su strane kompanije prilikom zapošljavanja testirale ljude na HIV, hepatitis B i C. Bilo je dosta u jednom periodu pozitivnih osoba iz Kragujevca. Država, ipak, mora da napravi ozbiljnije kampanje testiranja, jer cilj je i Svetske zdravstvene organizacije, Svetske hepatitis alijanse i naš da se iskoreni hepatitis C. Potrebno je i da se na državnom nivou što više investira u lekove da ne dođe do ciroze, dekompenzovane ciroze, hepatocelularnog karcinoma. Isplativije je da se uloži novac u terapiju nego u lečenje teških komplikacija. Gubimo ljude, žene neće da rađaju decu ako imaju hepatitis C - navodi Dragiša.
Pomaka ipak ima, renovirana je Infektivna klinika u Beogradu, koja, kako kaže Dragiša, danas izgleda kao spejs-šatl. Bitno je zato, ako sumnjamo i na najmanji rizični kontakt, da se na vreme testiramo i lečimo.