Dimitrije (2) ima SMA, ali zahvaljujući terapiji i pomoći države to ne biste rekli: Prošli smo put od šoka i očajanja do toga da sin skače i zemlju ne dodiruje
Dimitrije Krnjić je rođen 15. januara 2024. godine u Gornjem Milanovcu, a 15 dana nakon rođenja ustanovljena mu je retka i teška bolest, spinalna mišićna atrofija (SMA) tip 1, najteži oblik. Primio je gensku terapiju 44. dan po rođenju. Upravo je napunio dve godine i razvija se potpuno normalno bez ijednog simptoma bolesti.
Kod nas je sama definicija SMA, koja je donedavno bila najsmrtonosnija genetska bolest dece do pete godine, izmenjena. Od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod njih 20 potvrđena je dijagnoza SMA. Ovoj deci je terapija bila dostupna u pravo vreme, a jedan od njih je Dimitrije.
- Trenutak kada sam saznala Dimitrijevu dijagnozu je nešto što ću pamtiti celog života. Iako smo imali sreću da je on rođen u vreme skrininga i bolest je „uhvaćena na vreme“, nije bilo ni malo lako suočiti se sa takvim vestima. Petnaest dana nakon njegovog rođenja nas je pozvao Prof. dr. Dimitrije Nikolić iz Univerzitetske dečije klinike "Tiršova" da nam saopšti da mu je stigao rezultat i da je Dimitrije pozitivan na SMA, ali je bilo potrebno da što pre dođemo na ponovljeno retestiranje da bi se dijagnoza potvrdila. Usledio je šok, ja kao sveža porodilja pod uticajem hormona, neispavana, iscrpljena, na sve to dijagnoza je stigla kao grom iz vedra neba. Iako je suprug bio trezveniji i hrabrio me da je to možda ipak neka greška i da će sve biti kako treba, ja sam tonula u očaj. Sa ove tačke gledišta to je bio strah od nepoznatog, nismo znali mnogo o samoj dijagnozi, sve što smo čuli i pročitali bilo je vezano za decu koja su rođena pre skrininga i koja su terapiju nažalost primila sa već izraženim simptomima - počinje svoju ispovest Slavica.
"Zašto baš on"
Tri dana nakon retestiranja potvrđena im je dijagnoza spinalna mišićna atrofija tip 1 (Werdnig-Hoffmann), najteži i najprogresivniji oblik bolesti. Čekao se jedan rezultat koji je trebao da presudi da li će to biti genska terapija ili neka druga. Rezultat je bio povoljan i odlučeno je da će primiti gensku terapiju.
- Od tog momenta sam bila u očajanju, iako su nam lekari govorili da imamo sreću jer je dete iz skrininga, ubrzo će primiti terapiju i verovatno se razviti bez ijedne poteškoće, jednostavno te informacije i vesti nisu dopirale do mene. Bila sam u velikom strahu i brizi za Dimitrija. Neophodno je bilo da budemo u strogoj izolaciji kako bi on bio potpuno zdrav u vreme primanja terapije. Sama izolacija je još više doprinela lošem raspoloženju, iako smo pokušavali da se podignemo zbog starijeg sina Tadije koji je u tim momentima imao nepunih pet godina. Koliko god da smo se trudili, tuga je preovladala. Svaki novi dan je budio po neki novi strah i neko novo pitanje, a svaki dan je bio dug kao godina. Brinuli smo da li će ispoljiti bilo kakav simptom pre terapije, nismo spavali, nismo jeli, konstantno smo ga pratili kako diše, kako jede da li se pomera. S jedne strane smo imali dete koje je bilo potpuno zdravo, a sa druge dijagnozu na papiru koja nas je razarala. Često smo se pitali "zašto baš on" tako mali i bespomoćan. Radili smo mu analize i drhtali do rezultata, na sreću uvek je sve bilo dobro - priča Slavica.
Jedina olakšavajuća okolnost im je bila ta što su se tešili da se Dimitrije ničega neće sećati. Vetar u leđa im je davala hrabrost starijeg sina Tadije koji se odlučno suočio i razumeo zašto je konstantno u kući sa njima, zašto nema treninga i vrtića, drugara, dečijih igrališa.
- Kako je sam govorio "bato će da primi lek i biće zdrav i onda ćemo svi zajedno na igralište". Mnogo smo patili što on sve to mora da gleda, nas uplakane, nervozne, rasejane, a osećao je svu tugu i brigu. Dosta nas je održavala i vera u Boga, molili smo se neprekidno i nadali se da će Dimitrije ostati živ i zdrav. Nas kao porodicu je ova situacija učvrstila u veri i shvatili smo da je zdravlje ipak na prvom mestu, i da kada smo srećni i na okupu sve ćemo drugo lako. Ovo nam je bila velika životna škola - naglašava naša sagovornca.
Ljubav, vera, nada
Pored njihove porodice i prijatelja najveća podrška su im bili roditelji dece obolele od ove opake bolesti. Na prvim pregledima su dobili kontakt Udruženja SMA Srbija, tačnije tadašnje predsednice Olivere Jovović, koja je takođe majka dečaka obolelog od SMA.
- Pored nje tu su bili i roditelji dece za koju se nekada novac sakupljao da bi otišli na lečenje, sa kojima sam stupila u kontakt preko društvenih mreža. Zahvalna sam im jer su i pored svojih iskušenja sa kojima se suočavaju bili tu da mi objasne šta je to dijagnoza, kako se manifestuje, šta donosi, i neizmerno se radovali što je Dimitrije dete koje će terapiju primiti na vreme. Njihova ljubav i dobrota mi je vratila veru u ljude, jer su se istinski radovali, a pritom su bili tu da saslušaju sva moja pitanja, da razumeju moje strahove, da brišu moje suze, iako sam ja neko ko neće upoznati lošu stranu ove dijagnoze. Lekari su nam sve objasnili takođe, ali sam kontakt sa ljudima koji svaki dan doživljavaju i prolaze kroz razne borbe su bili od ključnog značaja da sve razumem u potpunosti - otkriva Slavica.
U samom početku najviše su im nedostajale informacije o deci iz skrininga, kako su oni, kako se razvijaju. Iako su imali blaži oblik bolesti od Dimitrija, zanimalo ih je kako je kada se nešto započne na vreme, kao ove terapije. Do tih roditelja Slavica nije uspela da dođe pre primanja terapije, tek nakon toga. Dimitrije je šesto dete iz skrininga, i do tada jedino je on bio kandidat za gensku terapiju, prethodno petoro dece je bilo na druge dve terapije.
Terapija sa 100 odsto uspeha
Slavica je osetila olakšanje već nakon povratka kući posle primanja terapije. U bolnici se osvestila i videla šta su zapravo problemi. Shvatila je da ako on ne bude mogao da prohoda i nije najgora stvar koja može da se desi.
- U toku boravka u "Tiršovoj" sam videla i upoznala mnoge roditelje i njihove teške životne priče i dijagnoze njihove dece za koje nažalost još uvek nema lek. A pravi kamen sa srca nam je pao šest meseci nakon terapije kada je otišao na ponovljeno testiranje. U pitanju je chop intend test, to je klinička skala koja se koristi za procenu motorne funkcije kod dece sa SMA. Njegov skor je bio 64/64, ni doktori nisu to očekivali da on može postići, ali uspeo je, bili smo presrećni i preponosni, a zahvalni Bogu na svemu što nam je dao. Tada sam rekla sebi ni za šta se više nećemo nervirati, a on će tek postići mnogo. Verovala sam u Dimitrija - ističe ova hrabra majka.
U dogovoru sa lekarima kontrole se uglavnom obavljaju na šest meseci, i zaista je to sada rutinska stvar, ali uvek postoji strah, kaže Slavica. Iako je Dimitrije dobro i razvija se potpuno normalno svaki odlazak u "Tiršovu" budi sećanja kako je to bilo u početku, koliko su dolazili tamo sa velikom tugom i strepnjom.
- Svi zaposleni, profesori, lekari i kompletno medicinsko osoblje su bili i više nego ljubazni i dobri prema nama, ali kada vas nešto veže za ružne uspomene uvek tako ostaje, i danas kada samo prođemo kolima pored klinike osetim „knedlu u grlu“. Dimitrija prati multidisciplinarni tim sastavljen od lekara različitih specijalnosti, neurolog, fizijatar, pulmolog, kardiolog i gastroenterolog. Prate se njegove motorne sposobnosti, pluća, gutanje i disanje. Sa ponosom mogu da kažem da su do sada sve analize i pregledi bili besprekorni - otkriva Slavica.
Skače, zemlju ne dohvata
Dimitrije je prohodao sa jedanaest meseci i od tada nije stao. Ako lekar ne bi video papire nikada ne bi mogao da kaže da ima ovu tešku i retku genetsku bolest, jer se on ni po čemu ne razlikuje od dece svog uzrasta.
- Naša svakodnevnica je šarenolika i svaki dan je priča za sebe. Dimitrije ide u vrtić, a kada ne ide, kući se odvijaju raznorazne dogodovštine i nestašluci. Mnogo voli da provodi vreme napolju da šeta i istražuje. Voli životinje, kuce, mace, ptice. Preko leta dosta vremena smo proveli u selu gde je video mnoge domaće životinje i bio je oduševljen. Jedno vreme nas je prestravljivao jer je voleo da se krije po kući. Sakrije se ispod kreveta i ćuti dok ga ne pronađemo, a onda se smeje. Mnogo voli lopte i za razliku od starijeg brata fudbalera, Dimitrije se opredelio da više voli košarku, pa smo u svakoj prostoriji postavili po jedan koš gde on voli da provodi vreme. Izuzetno je brz i aktivan, iako konstantno vodimo računa on nađe način da napravi nestašluk, ove godine od jelke nam je preživeo samo vrh. Voli da skače, da radi kolut unapred, dubi na glavi, često se našalimo i kažemo "ovo dete ne ume normalno da hoda nego skače, zemlju ne dohvata“ - s osmehom navodi Slavica.
Iako su se borili da do toga ne dođe, priznaje da Dimitrije razmažen. Brat, babe, dede, tetke i svi koji su se zaista zabrinuli za njega odlučili su da nadoknade sve vreme koje nisu proveli sa njim zbog izolacije i iskoriste tako da sve njemu podrede i naprave jednog "malog razmaženka".
- Sa dve godine izuzetno je izričit šta želi a šta ne, ne voli da ga grlimo mazimo, tako da to tek imamo kada on zaspi. Često se dešava da u toku dana „zaboravimo“ na dijagnozu baš zbog njegove neiscrpne energije. Ali ne dozvoljavamo da je zaboravimo, jer je Dimitrijeva dijagnoza ono što nas je naučilo i dovelo na mesto gde smo danas. Volim da kažem da smo mi imali samo težak trenutak sa srećnim krajem - naglašava.
Roditeljstvo se promenilo
Od trenutka dijagnoze do danas njihovo roditeljstvo se dosta promenilo. Naučili su da cene zdravlje, život i vreme provedeno sa porodicom. Shvatili su da im je najbitnija sreća dece. Postali su dosta oprezniji, ali isto tako i smireniji. Mnogi im govore da su pravi borci i heroji, ali Slavica misli da bi to trebalo da se pripiše roditeljima dece i pacijentima pre skrininga, jer njima je zaista bilo dosta lakše.
- Često se zapitamo šta će biti sutra i da li će u budućnosti sve biti dobro kao sad, ali se uvek uzdamo u napredovanje medicine, u slučaju da nešto kasnije zatreba. Odlučili smo da ne razmišljamo previše unapred, već da se prepustimo trenucima koje proživljavamo i da ih ispunimo srećom. Dosadašnji razvoj nam itekako uliva sigurnost, ali strah će uvek da postoji - iskrena je Slavica.
Podrška i rame za plakanje
Udruženje roditeljima pruža nadu i veru u bolje sutra, ističe naša sagovornica. Svi roditelji kao i adultni pacijenti su dostupni da pomognu, saslušaju i popričaju, da podele svoje iskustvo, da budu podrška u momentima koji deluju kao jedna bezizlazna situacija.
- Svi smo mi različiti, svako dijagnozu prihvata na određeni način, neko to podnese lakše, neko teže, ali uzduženje je „rame za plakanje“ i snaga dok sve ne prođe i dođe momenat kada sunce obasja. Iz ličnog islkustva mogu da kažem da će najbolje da te razume neko ko je već prošao taj put, na ovaj ili onaj način. Udruženje je osnovano pre devet godina i od tada traje neprestana borba za sve ovo što danas imamo, a to su skrining i terapije - navodi Slavica i dodaje:
- Svim roditeljima uvek savetujem da je najvažnije slušati lekare i pratiti šta kažu, a mi smo uvek tu da saslušamo, da objasnimo, da uputimo na određenog lekara, instituviju... Uvek naglasim rečenicu, sva deca koja su rođena nakon uvođenja skrininga su imala tu sreću da se rode u ovo vreme, iako se desi da dođe do nekih slabosti, bitno je da je terapijom i skriningom mnogo života spašeno, a svako će pronaći pravi put da se izbori sa iskušenjem koje je dobio - poručuje Slavica Krnjić.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.