Od glavobolje i nesvestice do 30 tumora: Iskustvo Ljiljane Alagić sa VHL sindromom
Postoje trenuci koji neprimetno podele život na ono „pre“ i ono „posle“.
Za Ljiljanu Alagić (43) iz Rume taj trenutak nije stigao odjednom, već se polako oblikovao kroz prve simptome, neizvesnost i pitanja na koja dugo nije bilo odgovora. A kada je dijagnoza konačno stigla, sa sobom nije donela samo strah, već i novu stvarnost – onu u kojoj se svakodnevica meri kontrolama, odlukama, nadom i upornošću.
Svoju priču deli ne samo kao pacijentkinja, već i kao majka devetnaestogodišnjeg sina koji takođe ima VHL sindrom. Ljiljana je i glas zajednice pacijenata sa željom da pokaže da ni u najtežim trenucima niko ne mora da bude sam.
A ovako je sve počelo...
- Prve simptome sam osetila u devetom mesecu trudnoće. Međutim, nisam znala da je to VHL sindrom, u početku sam mislila da je u pitanju išijas. Tek otprilike posle godinu dana počela sam da dobijam simptome kao što su glavobolja, nesvestica, gubitak ravnoteže, gubitak kilaže i obratila sam se lekaru. Endokrinolog me je poslao na magnetnu rezonancu glave i kičmene moždine. Tada je, hvala Bogu, radio jedan mlad radiolog koji je odmah prepoznao bolest i video preko trideset tumora u mom telu. To je bilo pre osamnaest godina.
Prvu operaciju Ljiljana je imala na Univerzitetskom kliničkom centru Srbije.
- Jedan divan profesor mi je uradio operaciju i oporavila sam se vrlo brzo. Veliku podršku sam imala od porodice, od svog supruga, sina, sestre i to smo zajednički porodično gurali dugo, dokle god se moje stanje još nije komplikovalo.
Ista dijagnoza otkrivena je i njenom sinu
Suočavanje sa sopstvenom dijagnozom bilo je teško, ali je donelo i novo poglavlje u životu njene porodice. Nakon genetskog testiranja, saznali su da i njen sin ima isti sindrom. Iako je ta vest bila veoma teška, upravo joj je sin Dorijan svih ovih godina bio jedan od najvećih izvora snage, motivacije i vere.
- Da, istu dijagnozu ima i naš sin. To smo saznali kada je imao četiri godine. Uradili smo genetsko istraživanje na celoj porodici. Ispostavilo se da sam verovatno ja prvi nosilac i bilo je jako teško pomiriti se sa tim da sam taj gen prenela svome detetu. Od samog početka, od moje prve operacije on je bio uz mene. Imao je četrnaest meseci i držao me je sve vreme za ruku i bio je uz mene, kao i čitava porodica. On mi daje snagu sve ove godine da se borim i izborim. Naš sin je u svemu tome vrlo jak, disciplinovan. Redovno radimo kontrole. Čak i kada je bio mali, bio je miran i dobar tokom pregleda i u magnetnoj rezonanci, stvarno nikada nismo imali problem sa njim.
Dorijan je od malena bio jak i poslušan na pregledima
Od samog početka, bolest nije oblikovala samo njen život, već i odrastanje njenog sina. Uz redovne kontrole, preglede i neizvesnosti koje ovakva dijagnoza nosi, najvažnije joj je bilo da mu od najranijih dana pomogne da sve to prihvati kao deo svoje svakodnevice – bez straha, ali sa poverenjem, snagom i verom u budućnost.
- Dorijan je mene gledao od svog četrnaestog meseca kao nekog ko se bori, ko staje na noge, uči da jede, hoda, trudi se svaki dan. Godišnje je potrebno da se radi magnetna rezonanca, kontrola krvi, kontola kateholamina iz mokraće ili iz krvi, pregled očnog dna, uha, dosta pregleda.
Analize i preglede za njenog sina s tada radili na Institutu za majku i dete, a Ljiljana se trudila da Dorijana psihički uvek pripremi da je to deo njegovog života.
- Kada je bio mali često smo mu govorili: "Kupiću ti sličice, neku igračku, dobićeš nagradu neku, ali moraš da budeš miran u magnetnoj rezonanci da ne bi dolazili lekari da ti daju anesteziju. I on je to onako dobro prihvatao. Stvarno je to jako dobro izneo dok je bio mali. Kada je ušao u pubertet, malo ga je to naravno poremetilo, uplašio se sa. Dorijan jako voli decu i želi veliku porodicu, pa se uplašio budućnosti. Time me je samo još više naveo da se potrudim da obezbedim da u našoj zemlji bude dostupan taj lek, da svi ti momci kojima je potrebna terapija, dobiju taj lek, pošto moj sin nije jedini koji je tako mlad sa ovim sindromom, ima još dva momka.
Svakodnevnica sa ovom dijagnozom je teška, ali se ne predajem
Ljiljana priznaje da je sa ovom dijagnozom teško živeti, ali da se ne predaje. Gotovo svakodnevno vežba sa tenerom i to joj pomaže ne samo da aktivira mišiće, već i da održi vedr duh.
- Ne bih da svojom pričom ulašim pacijente, jer kod mene je dosta nerava oštećeno operacijama i raznim zahvatima za koje nisam znala da ni ne treba da ih radim. Pokušavala na sve moguće načine da ovih osamnaest godina probam da se lečim, a da to ne bude samo operacija od koje se jako teško oporavljam. Svaki dan se trudim, imam podršku prijatelja, porodice, imam svog trenera kod koga idem na rehabilitacije, vežbamo uglavnom svaki dan, trudim se. Vežba je jako važna da se održi psiha, pokretljivost, da mišići ne atrofiraju.
Pomoć u lečenju tražila sam i u Americi
Kada je reč o retkim bolestima poput VHL sindroma, iskustvo i uska specijalizacija lekara mogu imati presudnu ulogu. Upravo zato, naglašava ona, važno je da pacijente prate stručnjaci koji se ovom dijagnozom bave svakodnevno i koji imaju iskustva u lečenju specifičnih promena koje ona nosi. U potrazi za takvom ekspertizom, pomoć je pronašla u jednoj od vodećih svetskih ustanova za lečenje i istraživanje retkih bolesti.
- To mora da bude lekar koji se baš razume u dijagnozu VHL sindroma i koji se bavi isključivo tim tumorima i radi takve operacije. Zato ja radim operadicije u NIH (National Institutes of Health) - Nacionalnom institutu zdravlja u Vašingtonu. Ta bolnica prima samo osobe koje ne nalaze pomoć nigde drugde u svetu. Tu su najbolji lekari koji su baš specijalizovani za VHL sindrom. Malo je to drugačije nego kod nas. Kod nas, ako je neko hirurg, mora da operiše sve organe. U ovoj bolnici lekari su specijalizovani za ovakve vrste tumora i rade dnevno samo takve operacije ili jednom nedeljno, sve zavisi, pošto smo mi retki pacijenti i nema nas puno, tako da nema puno ni operacija.
Pomak u terapiji za VHL sindrom u Srbiji
Iako je Ljiljanina trenutna terapija operacija, nada se da će, kroz program doncije lekova za VHL sindrom koji je realizovan u feburaru ove godine, lečenje ove retke bolesti biti konačno dostupno i u našoj zemlji.
- To bi značilo da neću morati da putujem na kraj sveta sa svojim detetom i sa svojom porodicom i da ću moći da konačno dobijem pomoć u svojoj zemlji zajedno sa drugim pacijentima naravno.
Sa napretkom medicine za ljude sa ovim sindromom otvaraju se mogućnosti za normalan život i stvaranje porodice.
- Prošle godine kada smo bili u Nacionalnom institutu zdravlja pričali smo sa genetičarima i objasnili koliko je medicina napredovala. Iako je do sada bilo 50:50 posto šansi da se taj gen može preneti na dete, sada je moguće vantelesnom oplodnjom izdvojiti taj gen tako da se uopšte ne prenese, da ne bude nasledan, toliko je medicina napredovala. Ne sumnjam da će medicina i dalje napredovati i da će svi ti mladi ljudi imati velike i lepe porodice.
Uvek ću biti podrška pacijentima kroz Udruženje
U decembru 2025 godine Ljiljana je, zajedno sa sestrom i sinom osnovala Udruženja pacijenata sa Von Hippel – Lindau sindromom.
- Nas trenutno ima šestoro u udruženju. Ja ću uvek biti podrška pacijentima, a mislim da će i oni jedni drugima biti podrška. Oni će se čuti, razgovarati, podržavati jedni druge. Ako je nekome potrebna operacija ili prosto ako počnu da piju lek, pa imaju neke simptome važno je da mogu da se posavetuju međusobno. Isto tako da kod lekara organizujemo da im bude lakše da urade kontrole, da one budu organizovane, da pacijenti ne moraju da šetaju od vrata do vrata, da čekaju određene datume, papirogiju, da im sve to bude komplikovano, mnogo više nego što im je sam život komplikovan zbog dijagnoze.
Ljiljana kaže da se uvek bavila umetnošću i lepim stvarima, a da je sada posvećena tome da kroz Udruženje što više olakša pacijentima.
- Trudiću se da pomognem što više mogu. Naravno, ja nisam lekar, ne mogu da ih izlečim, ali mogu sigurno da svojim trudom dođem do nekog lekara koji će im pomoći. Važno je da se pacijenti ne plaše toga pregleda i kontrola, ali i da se lekari edukuju o ovoj bolesti. Bilo bi značajno da se okupi jedan tim lekara koji će da vodi računa o tim pacijentima, da im organizuje kontrole, da oni uvek mogu da im se obrate u slučaju da im je nešto nejasno i da im je potrebna neka pomoć, a ako počnu da piju lek, takođe da im budu podrška.
Veruje da i država i sistem mogu podržati napredak u terapijama za ovako retku bolest, jer su to uglavnom mladi pacijenti.
- Mogu nam pomoći da to ne bude samo lek koji će se dati za devet pacijenata, nego ako nas ima dvadeset dvoje, onda da svi imaju istu mogućnost lečenja. Sigurna sam da će nas država čuti.
Ovaj lek se pojavio pre pre pet godina i bio je dostupan samo američkim državljanima, što je Ljiljanu nateralo da se bori i za naše pacijente.
- Član sam Svetskog udruženja pacijenata sa VHL sindromom. Naravno, ja sam njih podržavala, dobar sam i prijatelj sa većinom. Ali mi je bilo žao svih drugih ljudi iz Evrope, iz drugih delova sveta, Srbije, ostalih zemalja, koji nisu imali priliku da dobiju taj lek. Tako sam pet godina iz svoje dnevne sobe svaki dan kontaktirala mnoge ljude kako bismo našli rešenje za ostale pacijente. Isto tako od VHL gena se sada na Harvardu proučava lek za rak. Medicina i dalje napreduje i mislim da postoji rešenje za sve nas u budućnosti.
Borite se do poslednjeg daha
Ljiljana svima koji imaju retku bolest ili neki drugi zdravstveni problem poručuje da se bore do poslednjeg daha i da probaju sve što im može pomoći u izlečenju ili olakšati stanje.
- Medicina je uznapredovala, postoje i inovativne terapije. Važno je da slušaju lekare i da pokušaju sve. Ali isto tako oni mogu sami sebi da pomognu time što neće odustati, što će psihički da se drže, da se porodice drže zajedno, da im porodice pomognu, jer to je jako važno, podrška porodice. Važno je da pacijenti sve rade u konsultaciji sa lekarom, čak i kada je ishrana u pitanju. Ja sam na primer, u jednom momentu odlučila da budem vegetarijanac i toliko mi je krvna slika pala i toliko sam naštetila svom zdravlju da su me izgrdili. I bili su u pravu, naravno, pa sam se vratila sam raznovrstnoj ishrani. Naravno, neizostavna je i borba. Jedan život imamo i bila bi šteta da se čovek ne izbori, da ga živi što duže može i što kvalitetnije može.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i propisima Zakona o javnom informisanju i medijima.
Retke bolesti u Srbiji su i dalje izazov: Više od 400 pacijenata čeka terapiju